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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

うっ、、、

 

同病患者さんとメールのやり取りをさせて頂いてる中で、久々に目にした途端に、後輩の戸川を思い出すほどあまりに長すぎて、思わず「うっ、、、」てなった案件があるので、折角だから、この返信メッセージを作成した労力の元をとろうと、この内の一部のやり取りをこちらにも掲載することにしました。

 

【同病患者さんからのメッセージ&質問】

福島さん
先日はご丁寧に返信メール頂きありがとうございました。
何かめっちゃ嬉しいです(笑)必ず常盤公園でお茶しましょうね。白鳥にも餌やらないと(笑)めっちゃ楽しみにしています。『夢は強く思うほど叶う』
いつか福島さんと宇部で会う!今の私の新たな目標の一つです!
福島さんにお聞きしたい事が沢山あり、書かせて頂きますのでお時間ある時に返事頂けると嬉しいです。くれぐれもご無理をなさらない様にお願いします。

①使われてる視線入力機器の名前 動画で見ると伝の心の様にも見えます。使い勝手は如何ですか?私は足で出来なくなれば次は視線入力を考えていますが、寝不足になった時には目がしょぼしょぼして夕方には開けにくい日が多いので(苦笑)出来るだけ維持したいと思っております。

②facebook何で作られてますか。携帯かipad?伝の心で出来る様になれば私も挑戦したいと思っております。ラインは出来るので本当に助かります。福島さんもされてれば宜しければラインやり取りもしてみませんか?
私のラインID m*s*1**71**2*になります(*^.^*)宜しければスタンプでも送って頂けると嬉しいです。

③夜は奥さんお一人で診て居られる?大体何時くらいに床に?どうしても吸引や体調整したい時奥さんに伝える方法

④ビールやウイスキーを胃ろうに入れるのはどんな感じですか(笑)自宅療養時、何度か挑戦しようと思いましたが怖くて出来なかったです(笑)毎日晩酌?

吉本興業で働いて居られたとは凄いですね。びっくりしました。どんな仕事内容ですか?私は吉本新喜劇が大好きで、毎週見ててすち子としげぞうが特にめっちゃ面白い(笑)facebook見ると呼吸器アラームが鳴りっぱなしで笑わせられたと大爆笑(笑)いいですね~(*^.^*)こう言うのを見ると何かほっこりします(*^.^*)

⑥聞くまでもないですが大の阪神ファン?(笑)関西には大学野球部先輩同期後輩、会社同期後輩が多く皆さん凄いです(笑)倉敷は心から尊敬する星野監督出身もあり、殆んど阪神ファン(笑)マスカット球場にも良く息子連れてって見に行きました。私は巨人です(*^.^*)因みに晩御飯食べる時見出すと私が喋らなくなるので、家族皆アンチ巨人ファンです(笑)今年も阪神強すぎると思いますのでお手柔らかにお願いします(*^.^*)

⑦定期的にクラウドファンディングご支援者様に近況報告しており、今回は、福島さんをご紹介したいのですが宜しいですか?色々グループラインしてる皆さんにもご紹介したいのですが宜しいですか?下記クラウドファンディング活動報告お時間ある時に読んで頂けると嬉しいです。↓
https://readyfor.jp/projects/masayasu_tamashiinosakebi

このご縁を大切にしていきたいと思っております。宜しくお願いします。

 

【以下、ボクからの回答】

①現在、ボクが使用しているコミュニケーション機器(ソフト)は、miyasuku(ミヤスク)です。これに、視線入力装置のトビー(アイトラッキング)を付けて操作しています。これしか使ったことないので他の機器との比較はできませんが、色々とカスタマイズできるので、初心者から上級者まで、安定して満足感が得られると思います。また、この機器を開発したメーカー(株式会社ユニコーン)の本社が広島なので、この辺り(中国地方)では、これを使われている方が多いような気がします。

フェイスブックやラインに限らず、その他のSNSについても、基本的にWindowsパソコンで使用できるアプリケーションは、すべて前述のミヤスクを通じて操作できると思います。購入時に業者さんへ、要望をオーダーしておけばカスタマイズした上で納品してくれると思います。

③消灯時間は、原則24時です。現状、夜間は妻がボクの隣で寝て面倒をみてくれていますが、この春から、夜勤希望の看護学生さんが3名ほどスタッフに加わる予定なので、追々、妻の負担も減っていくと思います。ちなみに、ボクは、自動吸引器(アモレ)とエアマットを使用していますので、気管内の痰を吸引する必要も褥瘡(床ずれ)ができる恐れもまずありません。就寝中の妻を起こす際の手段としては、2つあり、通常は室内に備え付けの呼び鈴(アラーム)をミヤスク(意思伝達用パソコン)を操作して鳴らします。そして、もう一つは、呼吸回数を意図的に増やし人工呼吸器の警告音(アラーム)を鳴らす方法です。こちらは、ミヤスクやトビーが何らかのトラブルにより使えなくなった場合のバックアップです。

④ビールは、炭酸を胃の中で感じられる程度で、ウイスキーに関しては、手っ取り早く酔っ払うための手段と言ったところでしょうか。アルコールについては、日頃から、少量ですが夕食時にワインを注入してもらってるので、一般的な経管栄養のALS患者さんよりは耐性があるかもしれません。ですから、ビール程度では、いくら飲んでもトイレが近くなるばかりで、本格的に酔っ払いうことはまずないと思います。

⑤吉本については、大学を出て就職したら、配属先が東京だったんですよね。業務内容としては、当時、渋谷にあった劇場勤務から始まり、テレビ番組の制作や映画製作、そして、タレントマネジメントなど、ある時期には、他プロダクションの音楽事業のお手伝いもしたりとか、入社した❜90年代後半から、その後の15年間くらいで、東京の芸能界的な業務はひととおり経験させて頂いたように思います。新喜劇の思い出で言うと、たしかボクは内場さん役だったかな、新入社員研修で新喜劇を演じさせられ、そのダダスベリしてる様子がテレビで放送されたりとか。東京への配属後は、もうお亡くなりになられたけど、大阪から、アホの坂田師匠やチャーリー浜さんがフジテレビの「笑っていいとも!」に出演されるからとのことで、なんもわからんままスタジオアルタへフォローに伺ったら、ボクは何をするわけでもないのに大喜びされてね。わー、東京の吉本の社員さんがわざわざ現場に来てくれた!てね。以来、地方への巡業先から美味しいものを送ってきてくださったりとか、イベントのお手伝いをさせて頂いたりとか、新入社員の頃の出来事が印象深いですね。

⑥じつはボク、子供の頃、阪神が大嫌いだったんです!だって、当時の大阪では、阪神タイガースと言えば、❜85年を除いて弱いプロ野球球団の代名詞でしたからね。PL学園より弱いって揶揄されてたほどですから。そういうボクも、小1から中3まで9年間、野球少年でした。のちに、広島東洋カープやニューヨークヤンキースなどで大活躍することになる黒田博樹投手とは、長らくバッテリーを組んでました。そろそろ彼も、広島東洋カープの監督に就任要請が掛かったりして再注目されそうなお年頃なので、忙しくなる前に対談でもしておこうかなと妄想している今日この頃です。

⑦書籍の出版で600万円近くも集めるなんて、、、おぬし、いったい何者ですか?って感じですね。(笑)ボクなんかでよろしければ、どうぞどうぞ。

以上

 

 

最後に、再生数が思ったほど伸びずに、只今、絶賛苦戦中のボクのプロモーションビデオも、是非、皆さんご覧ください!