事務局から届いていた、来週６/２の総会後に予定されている交流会用アンケートに対する回答を、以下に記しておきます。
三保さん・福島さんに同じことをお伺いいたします。
正直にお答えください。沢山記載してください。
【質問１】何歳の時に「あれ、なんだか身体が変、思う様にならない」等の不調を身体に覚えましたか？
【回答１】４２歳。（２０１６年１月頃）頭上の高い所にあった荷物を降ろそうとしたところ、左肩に力が入らず脱力し、荷物を落としてしまった。振り返ると、この前年（２０１５年）から、ゴルフの飛距離が落ちるなどの異変はあったが、明確に自分の体がおかしなことになっていると初めて自覚したのは、この荷物を落としとき。したがって、診断上の発症時期も２０１６年１月となっている。
【質問２】この事を誰に話されましたか？
【回答２】妻。
【質問３】何歳の時にALSと診断されましたか？
【回答３】４３歳。（２０１７年２月８日）
【質問４】診断時、誰と一緒に聞きましたか？一人で聞かれた場合は「いない」と書いてください。
【回答４】妻。
【質問５】身体の不調から診断がつくまでの間に気持ちが不安定になりましたか？どんな気持ちでしたか？
【回答５】ネットで調べてALSを疑い始めた頃は、まだ両肩の力が入りにくい程度の症状のみで、日常生活にさほど影響がなかったため楽観していたところはあるが、もしALSだった場合の行く末を思うと頭が真っ白になった。その後、頭の中は冷静で強気でいても、何故か、体は震えているというような状態が数日続いた。
【質問６】ALSはどんどん身体が動かなくなったり、食べれなくなったりと進行していきます。どんな思い、気持ちになりましたか？
【回答６】もちろん、体が思いどおりに動かなくなることに対して、苛立ちや腹立たしさはありましたが、私の場合は、食べ物を口から食べれなくなり呼吸も難しくなるまでに、確定診断から丸３年もの猶予があったため、状態の変化に心と体が少しずつ慣れていったように思います。そして、この３年のあいだに好きな物をたらふく頂いたので、「食」に対する想い残しはまったくありません。
【質問７】進行する時に「助かった、これが良かった」と感じた事や、人や、物や、思いを言ってください。無ければ良いです。
【回答７】山口大学医学部附属病院での約２週間にわたる検査入院を経て確定診断に至ったわけですが、このとき検査を担当してくださった医師が、消灯後、毎晩のように病室のベッドまで様子を見にきては、将来起こりうることへの不安などについて色々と話を聞いてくださり、随分と気持ちが楽になり救われました。また、高校や大学時代のチームメイトが、わざわざ東京や大阪などから頻繁に励ましにきてくれたおかげで、これまで抱いたことのない勇気をもらいました。
【質問８】胃瘻は何歳で着けましたか？
【回答８】４６歳。（２０２０年２月）
【質問９】誰かに勧められて着けましたか？
【質問９】妻に相談のうえ、自分で決めました。
【質問１０】呼吸器を着けて生きる事に対して、迷った事がありまか？→ありますか？ はい・いいえ
【回答１０】はい。
「いいえ」の場合の 理由を教えて頂けますか？
【質問１１】「はい」の場合の 理由を教えて頂けますか？
【回答１１】やはり、ALS患者なら誰もが最も恐れる、TLS（Totally Locked-in State）完全閉じ込め症候群の存在。このTLSとは、感覚や意識は正常に保たれたまま、まぶたや眼球も動かせなくなり、外部とのコミュニケーション手段を完全に断たれた状態をいう。
【質問１２】自分で自分の事が出来なくなって、また、呼吸器を着けてかなり経っています。サービスや制度として「こんなサービスや制度が有ると言い→良いと思っている事を忌憚なく言ってください。
【回答１２】特にありませんが敢えて挙げるならば、介護報酬に関して、いわゆる、加齢に伴う諸問題を想定した「一般的な介護」と、医療的ケアがより重視される「重度障害者に対する介護」を、明確に差別化した報酬体系が制度としてあれば有難いです。
【質問１３】今後の夢を語ってください。
【回答１３】年中暖かくて景色のよい南の島で、毎日酔っぱらいながらダラダラして暮らす。笑
以上
♪ 山下達郎 - SPARKLE
