LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

ALSケアガイド。

 

2020.09.17 木曜日

今朝は、訪看さんによるモーニングケアが終わったあと、10:30から週に一度の原田さんの訪問の日でした。

そして、先週の訪問時に原田さんにお願いしていた、最近、出版されたALSのガイド本が、さっそく手に入ったとのことで持ってきてくれました。

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ボクの場合、紙刷りの書籍は手に取って読むことはできませんので、原田さんがページをめくりながら、どういった内容のことが掲載されているか簡単に解説してくれました。

ALSと診断されて間もない患者さんに対する指南書のような構成になっています。

患者さんの生の声をはじめ、医療機器や福祉用具類などの写真が要所で使われており、ヴィジュアル的にも読み易さを意識した配慮が感じられました。

ボクのように、この病気になってから数年経った患者からすると、どれも知ったような情報ばかりでしたが、診断されて間もない患者さんからすると、わざわざネットなどで調べなくとも、この一冊さえあれば十分事足り、将来的な対応を判断するのにも役立つと思います。

また、この病気の特徴として、ネットに馴染まない高齢発症の患者さんがほとんどであることを考えると、書籍化することはとてもナイスな企画だなと思いました。

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ご購入に当たっては、こちらの書籍は日本ALS協会の自費出版だそうで一般の書店などでは流通しておりませんので、各都道府県(地域)の協会支部へ直接お申し込みください。料金は¥1,500です。消費税は掛かりません。

なお、ボクもそうですが、日本ALS協会の会員でなくても、どなたでもご購入頂けるそうです。ただし、初版2000部しか刷ってないそうなので、興味をお持ちの方はお早めにお申し込みください。

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