関係各位
明日の支部総会の件やけど、ボクは、ただ出席するだけでええのか、それとも、なんか挨拶ぐらいせなあかんのか、なんも聞いてないんやけどな～、、、
当日、いきなり振られても、文字盤使って読み取りなんかしてたら時間掛かってしゃあないし、グダグダになることは目に見えてるから、もし挨拶を求められた場合は、次の挨拶文をどなたかに代読してもらってください。
【以下、挨拶文】
皆さま、どうも初めまして。
宇部市からやってまいりました、フクシマと申します。
年齢は、現在５０歳です。
わたしは、２０１７年に当時４３歳でALSと診断され、その３年後の２０２０年に胃瘻（いろう）の造設と気管切開手術をうけ、それ以来、在宅で人工呼吸器をつけた生活を送っております。
診断日から数えると、ALS患者７年生になるのかな。
まあまあベテランですね。
この間、延命治療をうけるキッカケとなった「痰をノドに詰まらせ窒息し、救急搬送された」ときを除いては、生命の危機に瀕するような大きなトラブルはなく穏やかに過ごせています。
ここまでわたしが順調に来れたのは、もちろん、家族をはじめとする支援者の皆さまのおかげなのですが、それと併せて、体調を崩し始めた当初より、必要な情報にスムーズにアクセスできたことだと思います。
つまり、このALSという病気は、次に起こることがある程度予測できるため、あらかじめ適切な情報さえ持ち合わせていれば、それらに備えることができます。
国内のALS患者で、人工呼吸器をつけて「生きる」選択をする者は、ALS患者全体の３割程度だと言われています。
この数字が多いか少ないかについては様々な解釈があるのでこの場では言及しませんが、わたしの感想としては、必要な時期に適切な情報さえ行き届いていれば、「生きる」選択をされる患者さんはもっと増えると思っています。
わたしは既に延命治療を受けたこのような立場ですが、最期まで人工呼吸器（TPPV）をつけずに「生ききる」選択をされる患者さんの意思も当然尊重しますし、考えられる限りの支援をしていくつもりです。
皆さま、これからどうぞ宜しくお願いします。
最後に、診断されて間もない患者さんへ。
将来、もし「選択」に迷われたら、人工呼吸器をつけてくださいね。
あとから振り返ったら、「そんな大したこととちゃうやんけ！」と思える日が必ず訪れますから。
万が一、いつまで経ってもそんな風に思える日が訪れなければ、わたしのところに文句言いにきてください。わたしが生きてる限りは責任をもって苦情を受け付けますので。笑笑
以上
♪ Simon & Garfunkel - Bridge Over Troubled Water
