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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

雑記メモ。#8

 

重度障害者に特化したグループホーム事業(建設)の可能性を探る。

・来年の5月だったか?6月だったか?の申請期限に間に合うよう候補地の取得に向けた調査を始める。宇部市山口市にそれぞれ一拠点ずつ。経験上、こういう新規事業は立ち上げ時にもっとも体力を使うので、どうせ将来的に拡げるつもりがあるなら一気にやってしまったほうがよい。申請のタイミングが年に一度しかないのであれば尚更。

・やはり、田舎(地方)の人と関わりを持つなら、なにがしか箱モノを建てといたほうが分かりやすいだろう。

・利用者となる対象は、ALSや筋ジストロフィーなどをはじめとする神経難病の重症患者。疾患によるが、既に人工呼吸器を装着している者、及び将来病状が進行した場合に人工呼吸器を装着する予定の者。つまり、入所の条件として、延命治療を受ける意思を明確に持っている者に限定する。

・病院での入院療養と自宅での在宅療養のあいだの位置づけ。老人ホーム的な施設が神経難病患者などの重度障害者に対しても受け入れ可能を謳っているケースがあるが、ぶっちゃけ、この辺りでまともに対応できているとこは一つもない。介護職と言っても、医療的ケアが必要な利用者にとっては、所詮、素人同然だから。表沙汰になっていないだけで、冗談抜きにマジで殺されるよ。このような状況から、医療的ケアも充実した重度障害者が安全安心に暮らせる施設が必要。

 

 

山下達郎 - さよなら夏の日