このたび、ｔｙｓ テレビ山口の年末年始に放送される番組内で、１０分程度のVTRに、ALS患者の立場として出演することになりました。これに伴い、明日１１/１７、事前打ち合わせがあるとのことなので、ボクの意見などを簡単にメモしておきます。
番組ご担当者様へ
先に謝っておきますけど、もう１０年以上、テレビを見ない生活が続いてるので、もし失礼があったらごめんなさいね。
で、ボクの要望としては、妻からもお伝えしていると思いますが、「ALS患者＝悲惨」的なテイストのVTRにさえならなければ、あとは何を撮ってどのように編集して頂いても構いません。
では、テレビ的に成立しそうな日常の様子や今後予定しているイベントなどを、思いつく限りで次のとおり記しておきます。これ以外にも質問して頂ければ回答しますので。
１．病気のこと
・ALSの簡単な説明
⇨主治医の西川先生（西川医院：医院長）、もしくは、脳神経内科が専門の竹下先生（山口大学医学部附属病院：教授）による解説。ALSの説明を竹下先生にしてもらって、在宅医療の話なんかを西川先生にしてもらえればおさまりが良いかもね。
あと、ボクのals発症からこれまでの経緯なんかもいるのかな。
２．在宅での日々の様子
・パソコンを視線で操作してコミュニケーションをとっていること
・訪問看護師によるケア（サンキ）
⇨胃瘻からの栄養注入など各種ケアの様子。
・作業療法士（サンキ）や理学療法士（西川医院）といった専門職によるリハビリ
・呼吸療法認定士（原田さん：大正通りクリニック）による呼吸機能に特化したリハビリ
⇨LICトレーナーを使った呼吸リハビリの様子。
・学生ヘルパーによる日々のケア
⇨公的に支給されるリハビリ時間だけではまったく足りないため、それを補うために、リハビリ職を目指す学生や看護学生にストレッチやマッサージをしてもらっている（YIC、宇部看護学校、県立大など）。
・カミさん（妻）によるケア
⇨起床時の口腔ケア、夜間就寝してからの対応など。
・オカン（義母）による見守り
⇨ヘルパーのシフトの都合がつかない際など、人工呼吸器が外れた場合に備える。
・訪問入浴（アースサポート）
⇨重度障害者が人工呼吸器をつけて入浴しているシーンはテレビ的に珍しいかも。
・訪問診療（西川医院）
⇨カニューレ交換など。これはノドに穴が開いてる画が撮れるので、テレビ的にはマストかもね。
・訪問歯科（ほかお歯科）
・訪問理容（名前わからん）
３．お出かけの様子
・日常的によく出かけるのは、近所のスタバ
⇨週に２～４回程度。外出するにはヘルパーが２名必要なので、本音はマンパワーさえ足りていれば毎日でも通いたい。スタバへ通う目的は大きく分けると二つ。一つは、ずっと寝たきりで天井を見上げた生活を続けていると、身体的にはもちろんのこと精神衛生上も良くないと思うので、定期的に外気に触れて気分転換を図りたい。そして、もう一つの目的は、お店の手前あまり大きな声では言えないが、慢性的な人手不足を解消するためにスタッフのリクルート。時間帯にもよるが、客層をよく観察していると、立地的な環境からも医療系の学校へ通われてる学生さんが意外と多い印象。読んでいる書籍などからおおよその見当がつく。そういったお客さんの中から、ボクの人工呼吸器やコミュニケーションをとるための透明文字盤に興味を示している方がいれば、すかさず声をかけてヘルパーに勧誘する。で、本気で勧誘したいときは、客寄せパンダ的に、うちのポンコツ犬も出動させる。ラブラドールレトリーバーのくせにアホだけど、人間にはウケが良いからつかみとしては適任だから。
４．今後のイベント予定
・１１/１８、山口東京理科大学アメフト部の試合vs島根大＠広島県
・１２/３、日本ALS協会山口県支部総会＠周南市
⇨ここで、日本ALS協会山口県支部長に就任予定。
・１２/１４、大学病院受診～訪問診療＠宇部市
⇨同病患者さんと面談予定なのでテレビ的にはマストかもね。
・１２/１６・１７、医療従事者向けのセミナー＠宇部市
⇨１７日は、県の難病対策センターが主催やからカメラ入れて欲しいな。
・日程は未定やけど年内に、常盤公園のイルミネーションイベント見学～外食（焼肉広場ボンボン）＠宇部市
⇨人工呼吸器をつけた重度障害者による夜間のお出かけは珍しいから、テレビ的にありかも。
５．インタビュー
・ボクをはじめ、関係者へのインタビューは必要に応じて対応
⇨できれば、学生ヘルパーの主力であるYICの学生たちには出演して欲しいな。
６．その他
・お一人、同じALSの患者さんで、将来、病気が進行した場合に延命治療を受けることに迷われている方がいらっしゃいます。この方とは、大学病院の受診に合わせて定期的に面談しており、将来、もしその時が来たとしても「生きる」選択をしてもらえるよう、ご家族をはじめとする周囲の関係者と共にあれやこれやと画策しているところです。
⇨扱い方の難しいデリケートな問題ではあるが、マスメディアの社会的使命を考えると、是非とも取材して欲しいな。
以上
