昨年度に続き、「山口・防府難病対策地域協議会」に出席してきました。
日時：令和７年３月３日（月）午後７時〜午後８時３０分
場所：山口健康福祉センター２階プレイルーム
協議会においては、「意思決定支援」に関する意見を求められたので、同行の学生ヘルパーを通じて、一言だけ、次のように回答しました。
ボク「人工呼吸器をつけたら寝たきりになるという悲観的な話ばかりではなく、支援制度を活用すれば、その後の生き方に選択肢があることを丁寧に説明してあげてほしい」
【参照】以下、担当者からの連絡メールを抜粋
今回、協議会で『管内の地域課題』として①緊急時の体制と②意思決定支援を挙げており、委員の皆様へ御意見をうかがう予定です。
そこで、②の意思決定支援について、福島さんには患者の立場から、奥様からは家族の立場から「選択の場面に直面した時の思い」をお話いただけたらと思っております。
例えば、その時の病気の受容の段階（難病を受け止めることができているか）も影響しているかと思います。
率直な思いをお聞かせいただけたらと思います。
ALS協会員の中には、今後様々な選択（サービスや福祉用具や胃ろう・気管切開等の医療処置）をしないといけない状況の方もいらっしゃると思います。
そんな時、地域の支援者に何ができるか、何をしていかないといけないかを考えるために患者さまの思い、家族の思いを聞く必要があります。
支部長として、会員や家族のリアルな声をお聞かせいただけたらと思いますのでご発言の準備をお願いできたらと思います。
当日の連絡になってしまい、申し訳ありません。
本日はどうぞ、お気をつけてお越しください。
以上
会議終わりに、会場向かいのファミレスにて、同行してくれた学生スタッフらと夕飯。
かんぱ～い！
