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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

日本ALS協会@山口県支部のオシゴト。#10

 

2/8(木)「令和5年度山口県難病医療ネットワーク協議会」オンラインミーテイングに、患者会代表として出席しました。

議事の進行や他の出席者などの情報については、添付資料をご確認ください。

なお、県の難病対策事業における取り組みの一つとして、レスパイト事業を普及、拡大させたい意向があるようだが、当初の目論見どおりには進展していない様子を感じたので、ボクからは、後日、代理人を通じて、県に対して次の質問をさせて頂きました。

【質問】レスパイト入院を利用する際に、重度訪問介護との併用利用は可能か?

このレスパイト事業の趣旨は、介護者である患者家族を休息させるための制度であるが、肢体不自由な上に通常の口で話すというコミュニケーションをとれない患者だけを入院させても、受け入れる病院側も混乱するだろうし、なにより患者の立場としては、普段とは異なる環境に置かれた挙句に、まともに意思疎通も図れないとなると、想像するだけで恐怖であり苦痛でしかないから、せめて日頃から慣れ親しんだヘルパーを伴って入院できるのであれば、現状よりも利用者が増えるのではないかと思い、このような質問をさせて頂きました。

また、併用利用が可能なのであれば、そのことを利用対象者へしっかりとアピールしていく必要があると思います。

上述の質問事項については、県からの回答があり次第、こちらにお示しさせて頂きます。

【以下、添付資料参照】

協議会資料20240208.pdf

参考資料.pdf

 

 

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