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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

SPY(スパイ)。

2018年2月26日(月)


9:10

山口大学医学部附属病院に行ってきました。


ラジカット点滴、第13クール6日目。


効きますように。





点滴終了後。


⁉︎


「福島さんですか?」


僕「あー、はい」



精算をしつつ、カミさんの迎えを待っていたところ、車椅子に乗っている女性の方に呼び止められました。

僕と同じく宇部市に在住の通称 Uさん。

このブログを見て頂いていたようで、これまでにもカミさんが運転する初心者マーク&ヘタクソ棒付きの白色シエンタとは何度かすれ違ったことがあるそうで、そのたびに「あっ、福島さんだー」と認識して頂いてたみたいです。

で、本日やっと僕を見かけたことから声を掛けて下さったようです。


お聞きしたところによると、昨年の5月頃?に、僕と同じ病気である筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)と診断されたそうです。

現在では、下肢がもう思うように動かなくなってしまったことに加えて、症状が呼吸機能にまで進行しているそうです。

その呼吸機能の数値をお聞きして驚きました。

Uさんの場合は痛みも激しく伴なうようで、本日は定期の診察と併せて痛み止めの注射を打ってもらうために訪れたそうです。


カミさんが到着するまでのほんの数分の間でしたが、お話できて良かったです。Uさん、本日はお声がけ頂き有難うございました。

最後は、車椅子なのにもかかわらず、わざわざエントランスまで僕のことを見送りに来てくださいました。


Uさん、それではまた。



10:55

続いて、月に一度の定期診察を受けるために、ひらき内科へ行ってきました。



19:55

レンタルビデオ屋に行ってきました。




↑ コレ、久々に当たりでした。

スパイアクション映画としての体裁は整えていますが、内容はコメディです。何も深く考える必要がなく気楽に観ることができ、また、テンポも良く、非常にベタですがその分わかり易くて見易い作りとなった作品です。

アクション映画でお馴染みのジェイソン・ステイサム氏が脇を固め、これまでの彼の出演作品でのキャラ設定を逆手に取ったキャラクターが、良いアクセントになっています。

何となく展開を予想して構えながら観ていたのにもかかわらず、最後、彼がハケる際のクダリにはツボに入ってしまい思わず大笑いしちゃいました。





2018年2月27日(火)

19:30

ラジカット点滴、第13クール7日目。


効きますように。



12:50

週に一度のリハビリを受けるために宇部記念病院へ行ってきました。


リハビリ&診察が終わり、カミさんの迎えを待っていたところ、顔馴染みの看護師さんから「ココで写真を撮ってあげるから、コッチにおいで」と呼ばれましたので、お言葉に甘えて雛人形と共に記念撮影をさせて頂きました。






2018年2月28日(水)

9:30

ラジカット点滴、第13クール8日目。


効きますように。



18:20

DVDを借りに行ってきました。






18:30

浜通り沿いに、つい先日オープンしたお店。

この手のお好み焼き屋さん、関西人ならばまず絶対に寄り付かないであろうはずなんですが。

分かってはいるのですが、一度は行っておかないと気が収まらないので初訪問しました。

IN。

チェーン店みたいですね。

とりあえずビール頂きます。

カミさんは、ノンアルコール。



きたきた。


① お好み焼き



② 焼きそば



③ ねぎ焼き


頂きます。





ご馳走さまでした。

目で口ほどに物を言う・・・

2018年2月22日(木)


10:50





ラジカット点滴、第13クール4日目。

効きますように。




血圧、体温、酸素飽和度及び体重を測定。

本日は、点滴終了後にK先生による治験(フィコンパ)のための診察があります。



12:40

呼ばれました。


この一週間で特に体調の変化等はないことをK先生に報告。先週に引き続き、〝 自殺 〟に関するアンケートを受けて診察終了。

次回は、また一週間後に診察。


治験薬を頂きました。



13:20

IN。


きたきた。

僕は、尾道ラーメン&チャーシュー丼(並)をオーダー。

カミさんは、汁なし坦々麺。



それでは、いただきます。





夜。


なんか来た。




https://ameblo.jp/okamo5/



【 ↓ 岡本さんのブログ ↓ 】
https://ameblo.jp/okamo5/

同病の皆さま方、是非ご参考に!



今夜から3錠。

おやすみなさい。





2月23日(金)

9:30


ラジカット点滴、第13クール5日目。

効きますように。



20:20

夕食に行ってきました。

とりあえず、ハイボールで乾杯。

今夜の目的はコチラです。


二人前。

感謝感謝。



いただきまーす。



改めまして、乾杯。

① 和牛赤身(タレ)
② 海鮮チヂミ
③ お代わりの赤身ステーキ
④ レバー(カミさん用)


⁉︎

注(つ)ぐのが面倒クサイからって、コレはちょっとやり過ぎとちゃうん、カミさん。






コチラは、わさびで頂くのがお勧めです。


あーー、今日は序盤にチヂミを食べてしもたからすぐにお腹いっぱいや、失敗した。

ご馳走様でした。





2018年2月24日(土)

18:45

レンタルビデオ屋に行ってきました。






20:10

今夜はカミさん家でキムチ鍋。


でけたでけた。

頂きまーす。





2018年2月25日(日)

19:10

昨夜のキムチ鍋もそうですが、今夜のドライカレーに関しても何れも僕のリクエストです。

高血圧を抑制するお薬まで処方して頂いているというのに自覚が足りませんね。

頂きます。

第13クール、スタート。

2018年2月15日(木)


就寝前。

今日から一週間は、治験薬を二錠服用します。

おやすみなさい。





2018年2月16日(金)

19:45


DVDを借りに行ってきました。









2018年2月17日(土)

終日、DVDで映画鑑賞しました。


就寝前。

治験薬を二錠服用。

お休みなさい。





2018年2月18日(日)

18:00

夕飯の前にレンタルビデオ屋にDVDを借りに行ってきました。






19:40

今夜はドライカレー。

ではでは、

頂きます。





2018年2月19日(月)

8:55

点滴治療を受けに大学病院へ。

IN。


ラジカット(エダラボン)点滴、第13クール
1日目(初日)。

効きますように。



夜。


なんか来た。





【 ↓ 南咲佳歩オフィシャルサイト 】
http://minamisakikaho.com/








2018年2月20日(火)

8:55



ラジカット点滴、第13クール2日目。


効きますように。




きたきた。



移動します。

ちゃんと前見て運転しいや。



10:30

厚南のゆめタウンに散髪に行ってきました。



IN。

シャンプー有りでお願いします。

横と後ろは刈り上げて全体的に短くして頂いて、もみ上げは自然な感じでお願いします。


⁉︎


「あー、えーーと、今日のところは結構です」


店員さんから、鼻毛の脱毛(プラス300円)と頭皮のマッサージ(プラス300円)を、オプションで勧められましたが今日のところは遠慮させて頂きました。


20分後。





11:20

ゆめタウンから車で5分くらい。

JR宇部駅の近くにある讃岐うどん屋さんに久しぶりに行ってきました。

IN。

僕の定番メニュー、かけうどん&穴子の天ぷら。

普段はあまり変化を好まない保守的なタイプの人間なんですが、今日は気温が低く、また散髪したてで肌寒く感じたこともあり、初めて〝 ひやあつ 〟をオーダーしてみました。

〝 ひやあつ 〟とは、麺は冷たくてお汁(つゆ)は温かい状態を言います。


カミさんは、ひや玉うどん&穴子の天ぷら。

こちらは卓上に備え置いてある、だし醤油をお好みで適量掛けて、混ぜ混ぜしてから頂きます。


ではでは、


頂きまーす。






13:00

週に一度のリハビリに行ってきました。

IN。


13:50

リハビリ終了後、1Fに移動して診察を受けてから帰ります。

そう言えば、さっきの〝 ひやあつ 〟僕的には全然あきませんでした。

お汁が温かいから麺が緩(ユル)んでしまって、讃岐うどん特有のコシが全く無くなってしまいました。

やはり讃岐うどんは、冷たい状態で食べるものだと学習しました。

それでもお汁(つゆ)を重視して味わうなら、冬場は特に温かい方が好ましいので悩ましいところです。





2018年2月21日(水)

9:10



ラジカット点滴、第13クール3日目。


効きますように。



20:20

今夜はカミさんの実家で、おでんです。

いただきまーす。

コロンビア自殺評価スケール。

2018年2月15日(木)


13:30

本日は、主治医のH先生による定期的な通常の診察とK先生による治験(フィコンパ)のための診察を受けるために、大学病院に行ってきました。


IN。






まずはK先生による診察。


治験薬の服用が始まってから一週間が経過しましたが、副作用等の異変は特にありません。


〝 コロンビア自殺評価スケール 〟

ひょっとしたらアンケート評価のタイトルが間違えているかもしれませんが、〝 自殺 〟に関するヒアリングのようなものが、今後、治験が終了するまでの間、診察のたびに毎回行われるとのことです。


● Q. この一週間のあいだに自殺しようと考えたことはありますか?

→ A. いいえ、ありません。


● Q. 夜寝る前に、二度と朝が来なければいいのにと思ったことはありますか?

→ A. いいえ、ありません。


● Q. この一週間のあいだに自身の体を傷つけるなど、自傷行為をしたことはありますか?もしくは、そのようなことを考えたことはありますか?

→ A. いいえ、何れもございません。


などなど、こんな感じの質問をいくつか受けました。

フィコンパの副作用でうつ(鬱)症状のようなものがあるのか?もしくは、過去にフィコンパを服用したてんかん(癲癇)患者が自殺を図ったことがあるからなのか? それとも、ALS患者にうつ病等の精神疾患を併発するケースが多いからなのか?

一度、K先生から説明を受けたのですが、理由は忘れてしまいました。

フィコンパの治験に参加するに当たっては、このようなヒアリングを毎回実施することが決まりになっているようです。


お次は、主治医のH先生による診察です。

呼ばれました。



本日、自宅で計測したところ、体重は75.8kgでした。

一週間前、先週の木曜日に治験用で行なっているので、今週は血液検査を省略。

先週行なった血液検査の結果によると、ラジカットによる副作用らしきものは見当たらなかったので、予定通り来週月曜日からラジカット治療の第13クール目を行なうことになりました。


H先生有難うございました、失礼します。


お薬を頂いて帰ります。

効きますように。

無濾過生原酒。

2018年2月8日(木)


20:40

夕食に行ってきました。

僕は、お先にビールを頂きます。


きたきた。

① 焼きそば
② ニラレバ炒め
③ 餃子
④ 豚肉&卵&キクラゲの炒り付け




いただきまーす。



就寝前。

治験薬を一粒だけ服用します。

おやすみなさい。





2018年2月9日(金)

20:15

DVDを借りに行ってきました。







就寝前。

お休みなさい。





2018年2月10日(土)

終日、昨日借りてきたDVDで映画鑑賞。

就寝前に治験薬を服用。
はじめの1週間は、一粒だけ。

おやすみなさい。





2018年2月11日(日)

19:15

レンタルビデオ屋さんに行ってきた。










2018年2月12日(月)

19:00

本日は振替(建国記念日)で休日だったので、カミさんの実家で夕食。

頂きます。





2018年2月13日(火)

本日は週に一度のリハビリの日でしたが、体調不良(感冒)のためお休みさせて頂きました。





2018年2月14日(水)

20:00


本日はバレンタインデーということで、夕食は僕のリクエストが採用されました。

感謝感謝。














前回、ふくを頂いた際に併せて飲んだ純米大吟醸〝 ゆうなぎ 〟の方が絶対に美味しいに決まってるって僕は主張したんですが、カミさんの勝手な判断で今夜はこっちになりました。

雁木(がんぎ)の生原酒。

〝 ノ弐 〟


「そんなん一々試さんでも、純米大吟醸の方が辛口でスッキリして美味しいに決まってるやんか、折角、久しぶりにふく食べるのに勿体ないなぁ」

それにしても、カミさんは一体ナニに反応してこのお酒買うて来たんやろうか。

まさか、〝 無濾過生原酒 〟の表記を見て、語呂の雰囲気だけで「あー、新鮮な感じがして美味しいそうやなぁ」とか安易にイメージ(想像)して引っかかってしもたんやろうか。

腹立つな。

純米吟醸より、純米大吟醸の方が絶対美味しいに決まってるやん。

僕は無駄だと分かりきった冒険は致しません。
よほどの理由がない限り変化を好まない、保守的なタイプです。

では、頂きます。


ほら、やっぱり僕の言うたとおりやんか!

オカン & オトンも断トツで〝 ゆうなぎ 〟の方が美味しくて、ふく料理に合うとのことです。




ではでは、気を取り直して頂きます。



こちらは文句なしに美味しいです。



21:20

オトンが仕上げた〆の雑炊。

いただきまーす。

治験⑥。

2018年2月8日(木)


12:45

治験(フィコンパ)のための検査と診察を受けるため大学病院へ行ってきました。










13:05


採尿 & 採血を終え、少し時間が空くので病院内にあるコーヒーショップへ、お茶しに行ってきました。

いただきまーす。


あー、美味ちぃなぁ。

そう言えば、確定診断を受けてから今日で丸一年が経つけど、なんの感慨もあらへんなぁ。



14:10

肺活量の検査を受けてから神経内科へ。




15:20

治験担当のK先生の診察が終わりました。

本日から治験薬の投薬が始まります。
1週ごとに治験薬の量を増やしていき、4週間かけて定量に持っていきます。

当たり(フィコンパ)かハズレ(プラセボ)か分かりませんが、治験薬を頂きました。

近況(ドラフト・デイ)。

2018年4月21日(土)


今朝、久しぶりに藤田くんからメッセージが・・・。






いやいや藤田くん、何回見てもやっぱり十分気持ち悪いわ。

あー、これ壁画なんやぁ。

てっきりイタズラで、名も知れぬどこぞの誰かが落書きしたんやと思ってたわ。

藤田くん、話は変わるけど来週開催されるドラフトに関して言うと、キミが愛して止まない全体2位指名権を持っとるNYジャイアンツの場合、①DEを指名するか、②QBを指名するか、③もしくは、トレードダウンして指名権を増やすか、この3択の内から選ぶのが僕には無難なドラフト戦略のような気がするけどな。

何度も言うてるけど、消耗品扱いのRBを上位指名することは非常にリスクが大きいと思うな。


【今年のドラフトで注目選手の一人、ノースカロライナ州立大のDEブラッドリー・チャップ】

ペンステイト(ペンシルベニア州立大学)出身のRBと言えば、僕達が学生の頃に同じ大学生として大活躍していたキジャナ・カーターっていう選手を思い出しますなぁ。

うる覚えやけど、大学時代はスピードとパワーの両方を兼ね備えた優秀な選手で、'96年だったか、'95年だったかのRose Bowlでも活躍し、確かNFLシンシナティ・ベンガルズから全体1位で指名されたんとちゃうかな。

けれどもプロ入り後は全く活躍できんかった、いわゆるバスト(大外れ)やったと思う。

彼の場合もドラフトの直前までは、周囲のマスメディアからプロ入り後は大活躍すること間違いなし、みたいな事を言われて散々騒ぎ立てられてたような気がします。



NFLのドラフトで思い出しましたが、おススメの映画を一本ご紹介させて頂きます。

日本では今から3年前、2015年に公開された映画で、僕の好きな役者の内の一人であるケビン・コスナー氏が、主演しております。

NFLが全面的に協力の元、実在するクリーブランド・ブラウンズをモチーフにして、ドラフト戦略の舞台裏が描かれています。

なんと、来週三日間に渡って開催される予定の今年のNFLドラフト2018においても、今日現在のところまで全体1位指名権を保持しているのは、そのクリーブランド・ブラウンズです。

第12クール、終了。

2018年2月2日(金)


8:50


IN。



ラジカット点滴、第12クール十日目、最終日。

効きますように。

ラジカットの点滴治療第12クール目、本日で全10回が滞りなく終了致しました。



19:20

DVDを借りに行ってきました。








2018年2月3日(土)

11:00

本日はこれから親戚の法事に出席します。

法要終了後に予定されている昼食会については、欠席させて頂きます。腕が思うように動かないため、僕が居ると食事中周囲が仰々(ぎょうぎょう)しくなりますからね。





2018年2月4日(日)

本日は、先日借りてきたDVDで映画鑑賞。





2018年2月5日(月)

8:15


















第52回スーパーボウルを自宅で観戦。



20:00

レンタルビデオ屋さんに行ってきました。








2018年2月6日(火)

9:30

週に一度のリハビリへ。

リハビリ終了後、神経内科医のT先生による診察。本日は首に巻くコルセットを処方して頂く予定になっております。

終了しました。


T先生に処方して頂いたコルセットを早速装着してみました。S、M、Lの中からLサイズをチョイスしました。

こちらは交通事故等でムチウチになった場合に良く使われるものを代用しています。

首から背中にかけて頭の重みを支えるための筋力が落ちてきていることから、首に掛かる負担と首のホネの骨折リスクを軽減する為に有効なアイテムです。




サイズ、やっぱり少し大きかったかも。



帰宅後、スマホを覗いていると広告に目がとまりました。


リンク→ http://www.aiai-hospital.com/


ちゃんと目を通していないので幾らぐらい掛かるのかは分かりませんが、人工呼吸器を付ける場合にはこういう選択肢もありですね。





2018年2月7日(水)

17:40

DVDを借りに行ってきました。






19:10

今夜は、カミさんの実家で夕食です。

Open !

キムチ鍋。



頂きます。




ご馳走様でした。




血液ガス検査。

2018年2月1日(木)


9:20



ラジカット点滴、第12クール九日目。

効きますように。




点滴終了後、主治医のH先生による診察。

呼ばれました。

??

ここ最近は、息苦しさを感じることはないのですが、念のためということで血液検査をすることになりました。

通常は腕の血管から採血するのですが、今回は太ももの付け根付近にある動脈から。

血液中のガスを調べて呼吸の状態等を確認するための検査みたいです。


ただ今、H先生に調べに行って頂いてるので暫くの間待ちます。

体重は、今朝自宅で測ったら74.7kgでした。

結果が出ました。

ノープロブレム、問題ありませんでした。

一般的にALS患者が息苦しさを感じるほど呼吸機能が低下してきた場合には、血液中の二酸化炭素の量が増加するそうなのですが、そのようなことはなく正常範囲の数値でした。

CO2(二酸化炭素)の正常値 : 38〜42

H先生、どうもお手間を取らせてしまいました。ありがとうございました、失礼します。

お薬を頂きました。

効きますように。

すき焼き。

2018年1月30日(火)


9:10



ラジカット点滴、第12クール七日目。

効きますように。



10:50

点滴終了後、ホームドクターのひらき内科の医院長による診察を受けてきました。

ひらき内科には月に一度のペースで通っており、将来的なことを見越して、現状と病気の進行状況等の情報を共有して頂いております。



13:00

昨年は、作業療法士によるリハビリだけだったのですが、年が明けて今月からは、作業療法と併せて理学療法士によるリハビリも隔週で交互に行うことになりました。

そう言えば、作業療法理学療法の違いを僕はよくわかっていません。以前、一度調べたことがあるのですが忘れてしまいました。
また今度、学習し直しておきます。





2018年1月31日(水)

9:00

ラジカット点滴、第12クール八日目。


効きますように。



帰宅後。








夕方。





奥様、お土産たくさん頂きありがとうございました!

頂きまーす。



夜。


19:15

感謝感謝。


今日の夕飯は、すき焼きみたいです。
ラッキーです、僕の大好物。



あれぇ、ところでなんで今夜はすき焼きなんやろうか。





ではでは、まず先にワインをいただきます。


義理オカン & 義理オトンのお二人に素朴な疑問として、なんで今夜はすき焼きなのかを問い合わせてみたところ、軽く睨(にら)まれてしまいました。

どうやら昨日が一人娘(ウチのカミさん)の誕生日だったようで、そのお祝いの夕食だそうです。

でけたでけた!

お肉、いただきまーす!