als20170208’s diary

近況と日々の記録。

Concept 4。

ラジカット点滴、第4クール9日目。

本日は、主治医のH先生の診察があります。

効きますように。




終了後、診察室へ。



握力は、右が17キロ、左が10キロ。

上・下肢の力の入り具合を確認して頂きました。二週間前と変化なし。

自分の実感としても、ここ二週間は大きな変化はないように思う。良かった。


H先生から、先日、徳島へ行ってきたことを受けて、実オカンの様子等を聞かれましたので、諸々、報告しておきました。

と言いますか、実オカンには、診断が確定していることぐらいしか話せなかったのですが。

実オカンもテレビ等からの情報で、この病気の末路が、どういう状態になるのか知っていたみたいなのでね。



あと、H先生と将来的な話をしました。


① 人工呼吸器の装着について。

以前から、できれば早めに意思表示をしておいて欲しい旨を聞いていたのですが、なかなかH先生にお伝えできずに今日まできました。

要は、延命措置を施(ほどこ)すか、否か。

現在時点での僕の意思表示は、人工呼吸器を装着して欲しいと、お伝えしました。往生際が悪いですが。

この意思表示は、将来、変わる可能性はあります。

何故、早めに意思表示をしておく必要があるかというと、お医者さんの立場からすると、どのような形であれ患者を生かそうとするように行動するのが大原則であるからです。

例えば、内心的には延命措置を望んでいないals患者が、事前の意思表示がないままに何かの事態で意識不明の状態で病院に運びこまれたとします。

この時、人工呼吸器を付ければ生存できる容態であれば、お医者さんの立場からすれば、人工呼吸器を装着するしか選択肢がありません。

このようにして、生き残った患者からすれば、望んでいない結果になってしまいます。

では、後に意思表示をして人工呼吸器を外してしまえばいいのではないか?

現在、日本の法律では、一度、人工呼吸器を装着してしまえば誰も外せないんです。本人以外は。

でも、その本人が既に身体が動かせなくなってしまっていたら、これも叶いませんね。

ですから、事前の意思表示が必要という訳です。


で、繰り返しになりますが、本日、僕は延命措置を望む、との意思表示をしました。


もちろん、僕自身が一人で決められることではないので、義理のオトンとオカンにも今後、改めて、ちゃんと話をしないといけないのですが。

カミさんとは、既に一度、話し合いました。

色々、クリアしなくてはならない問題があるのでね。やはり、一番問題なのは、24時間の介護体制が必要なことかな。

H先生いわく、この問題については、現在の行政サービスを駆使すれば、なんとかなりますよ、とのことでした。



② 意思の伝達手段について。

会話ができなくなったら、どのようにしてコミュニケーションを図るか。

H先生いわく、PCやタブレット等の端末をアレンジして作ったals患者用のアイテムが幾つかあるみたいなので、早めにどういったモノがあるのか確認しておいたほうが良いとのことでした。

H先生が、具体的な情報を持っている訳ではないので、医療連携室のNさんに相談しておくようにとの指示を頂きました。

als患者の場合、眼球は、最期まで動く方が多いといのは、以前、聞いたことがある。

身体の、どの部位が動かせるかによって利用できるモノも異なるやろうし。

そう言えば、カミさんとは以前から、声の保存はしておこうと話していたけど、放ったらかしにしてしまってたな。


本日のところは、こんな感じです。


8月か、9月に前回検査してから半年が経過するので、再度、呼吸機能の検査をするとのことでした。

腕が、プルプルして、ブレまくるので次回から、" 自撮り棒 " の持ち込みを許可して頂きました。アレがあると結構、安定するんです。


アッ、あと、H先生いわく僕とカミさんが、最近よく出没している " 開華園 " でのオススメは、" エビチリチャーハン " だそうです。


ほんま、よう知ってはるわ。


ありがとうございました。
それでは、失礼します。