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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

定期診察。(2019.08.22)

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令和元年8月12日(月)山の日の振替休日。

 

20:00

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先日、妹夫婦が持ってきてくれたスパークリングワインで乾杯。

 

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いつもはボクが言い出しっぺなのですが、今夜は珍しく、オトンがスキヤキを食べたいと言い出しました。

 

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感謝感謝です。

 

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わーい、でけたでけた!

 

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いただきまーす!

 

 

 

 

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あー、お腹いっぱい。


ごちそうさまでした。

 

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!?

 

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お休みなさ~い。

 

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令和元年8月22日(木)

 

12:00

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四週間に一度の定期診察を受けるため、大学病院へ行ってきました。

 

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⇧ ⇧ ⇧
日付を更新し忘れてますね、今日は22日木曜日!!

 

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受付を済ませて、まずは血液検査のため2F採血室へ。

 

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続いて、同じく2Fにある床屋さんへ。

 

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車イスから散髪台への移乗が、以前にも増して危なっかしくなってきたので、そろそろ自宅で切ってくれる訪問理容を探したほうが良いかもしれません。

 

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もう数ヶ月くらい前から、立ち上がって通常の体重計に乗るのも危なっかしいので、車イスのままで測ってもらってます。

 

本日時点での体重は、71.5kgでした。


最近、意識的に食べるようにしていたので、ほんの少しだけ増えていました。

エエ感じです。

 

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続いて、主治医のH先生による診察。


そう言われてみれば、H先生お久しぶりですね。あっ、そうか先月は先生の夏休みと重なったから、K先生の診察だけでした。

 

 

まずは、ボクのほうから身体機能の変化について簡単に報告。


◎ 構音・嚥下障害など、お口周りについて
発声することが、だいぶん怪しくなってきました。ボクが話しているのを聞いて、先生も少し聞き取りづらそうな部分もあった様子でした。また、食事の際は、飲み込みに関しては相変わらず問題なさそうですが、嚙む動作を継続するための持久力が一段と無くなってきました。あと、鼻の下から上唇あたりにかけて痺れがあり、唇の周辺と鼻の奥のほうから喉元にかけたあたりのチカラが入りにくい。このため、うがいをする際に口先にチカラが入らず水漏れするのと、クシャミは普通に出るが、踏ん張りが効かず口先から空気が抜けるため自発的に鼻を思いっきりかめなくなった。そして、これらに付随して、今月から言語聴覚士(ST)によるお口周りのリハビリを開始したことを報告しておきました。

 

◎ 上・下肢の機能低下について
あっ、上肢については、もうずっと前から使い物になっていないので省略します。下肢については、脚自体は各部位ごとに、それぞれ、まだチカラが入るのですが、これが身体を動かす一連の動作になると、なかなか思うように機能しません。例えば、車イスから立ち上がったり、歩行したり、立位を保持するといった動作は、支えがあったとしても以前よりも失敗することが増えてきました。従って、現在は自宅内でも歩くことはやめて、トイレへの移動など僅かな距離であったとしても車イスを使うようにしています。

 

ボクのほうからはこんな感じで、H先生からは、次のようなお話がありました。

 

昨年の11月8日に意思確認して以来となるが、改めて、その時が来れば、気管切開をした上で人工呼吸器を装着することについて、気持ちに変わりはないかと問われました。

この質問に対して、現時点では、ボクの気持ちに揺らぎはないので、これまで通りと変わりなく延命治療をお願いする旨回答しました。

そして、この回答に基づいて、大きく分けると三種類ある人工呼吸器(①バイパップ②気管切開③口から管を通す)について、これらを使用する際のシチュエーションやそれぞれの機能等を教えて頂きました。

最後に、今から二年前、この病気の診断がついて間もなくした頃から、将来、延命治療を受けることを前提にこれまで必要な準備はしてきているので、これから起こり得る事態に対しても、心配いらないので粛々と対応していきましょう、というようなニュアンスの会話をして診察は終了しました。

 

あっ、あと、障害年金申請時に必要な書類がもう直ぐ整うとのことと、あまり無理はしないようにと、お気遣いの言葉を頂きました。

 

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H先生、ありがとうございました。
失礼しまーす。

 

 

 

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続いて、K先生による治験用の診察。

 

本来なら今日のところは何の検査も予定されていない日なのですが、前回、肝機能の数値が高かったことから、血液検査のみ行いました。

 

結果は、全ての項目において正常範囲内に収まっており問題ありませんでした。

 

特に報告しておかなければならない副作用のようなものもなかったので、K先生からは、食事や睡眠など、日々の体調管理について問題がないか確認があり、この日の診察は終了しました。

 

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K先生、ありがとうございました。

 

 

 

 

 

日頃、家の中ではあまりにも怒鳴り散らされまくって抑圧されてるからでしょうか、カミさんが高校野球中継を観ながら悔しそうな表情を浮かべているのを眺めていると、何だかとっても気持ちが晴ればれしてイイ気分になってきました。

 

101回目を迎えた夏の甲子園勝戦

 

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ちょうど診察の合間に待合室で、履正社4番バッターが星陵のエースの失投を一振りで仕留めるところを目撃することができました。その後、病院を後にする頃には同点に追いつかれていましたが、自宅まで車で2~3分の距離なので急いで帰ったところ、大阪代表の履正社が初優勝する瞬間に間に合いました。

 

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昨年の大阪桐蔭もそうでしたが、激戦の大阪予選を勝ち上がってくる強豪校で、クリンナップを務めるような選手の肉体の仕上がり具合とそのスイングスピードは、やはり何度見てもえげつないなぁ、と改めて感心しました。

 

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