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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

きらら浜。


令和元年8月8日(木)

 

12:00

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いつもの友人たち三人が、山口県まで遊びに来てくれました。

 


内山くんと平井くんは東京から。

 

そして、先月、ひちご屋で会ったばかりの西尾くんは、神戸から。

 

 

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いつものパターンを想定して、カミさんが新山口駅構内の居酒屋を予約してくれていたのですが、三人からの提案で急遽行き先を海(ウミ)に変更しました。

 

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小郡(新山口駅付近)からだと、無料高速道路を利用して15分くらいで到着。

阿知須(あじす)の道の駅の近く。

 

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最近は、デイサービスでお風呂へ入りに行く以外は外出する機会がなく、また、自宅ではほとんどの時間をベッドの上で過ごしていたので、この提案はとてもありがたい。

 

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恐らく人工的に造られたビーチなのでしょうが、綺麗に管理されていてゴミが一つも落ちていません。

西尾くんが、大学時代に頻繫に出没していた神戸の須磨ビーチと比べたらえらい違いです。

 

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一応、簡単に紹介しておきます。

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通称 ウチヤマ、肉山(にくやま)、うっT、ウッチー。

東京都在住の会社員。この世に生まれてからというもの、女性とは生産性のあるお付き合いを一度も経験したことはありませんが、一応、結婚願望はあるみたい。

あっ、語弊があるといけないので念のため言うておきますと、彼は女性からモテない訳ではありません、意外と言ったら失礼ですが、そこそこモテます。

軽妙なトークと掴みどころのないキャラクターが女性たちの好奇心をくすぐるのでしょうか、昔から一定のマニアのあいだでは安定的な支持を得ています。

 

 

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通称 にしお。

結婚三年目、神戸市在住の会社員。

 

あっ、そうなん。

 

なにやら聞くところによると、最近、西宮にマンションを購入したそうです。
ほな、神戸じゃなくて西宮市在住やな。

 

 

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通称 ひらい。

横浜市在住の会社員で、四人家族。


なんと、平井くんも、長らく暮らしてきた横浜に、最近になってマンションを買ったらしいです。


まぁ、消費税上がるから、どうしてもそうい流れになってしまうよな。

 

 

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山口県には、生きた化石と呼ばれているカブトガニがおるとは聞いていましたが、まさかこんなところで普通に遭遇するとは、、、


ボク、リアルな兜ガニを見るのは初めてなので、ちょっと感激です。

 

 

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それにしても、今回もココでお披露目できるような話なんかいっこもなかったなぁ。

 

 

エッ、まだ、ボクに話してない強烈なヤツがあるって?

 

エーーッ、あれで、まだ半分も話せてないやて??

 

いやぁ、遠慮しておくわ。

 

なんか嫌な予感がするから、その話、あまり聞きたくないなぁ。

 

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まぁ、何はともあれ、西尾くん、内山くん、平井くん、今日はどうもありがとう。

 

 

 

 

最後に、西尾くんが当日の様子をフェイスブックに投稿してくれていたので、シェアさせて頂きます。

 

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ひちご屋~2019夏~⑦


 令和元年7月16日(火)

 

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 !!!?

 

 

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 なんと!

 

今から28年前、『我らが名門・浪速高校』の野球部が選抜高校野球大会(甲子園)に初出場した際のメンバー二人が顔を見せに来てくれました。

 

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この二人は、昨年の春に浪速高校アメフト部の連中が、ボクのために激励会を催してくれた際にも来てくれましたが、そう言えば、その時の様子をお伝えする投稿『浪速高校シリーズ』が途中で滞っておりました。すみませんが、こちらについては、また、その内に再開させて頂きますので、もうしばらくの間お待ち下さい。

 

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 カンパ~イ。

 

 

 

紹介します。

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通称 ふじもっちゃん、フジモト。

浪速高校の野球部で、ボクとは二年生~三年生の2年間を同じクラスで過ごしました。

先にも触れましたように、高校球児の夢舞台である甲子園へ出場した経験があります。レギュラーメンバーとして3番ライトで先発出場し、レフト前へクリーンヒットを放ち甲子園に確かな足跡を残してきました。

また、龍谷大学へ進学後も活躍し、明治神宮野球場で開催されることで有名な全日本大学野球選手権大会へ、四年間のあいだに2度チームを導いております。

 

 

 

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通称 よしみつ。

よしみつ君も同じく浪速高校野球部の出身。

残念ながら甲子園のマウンドから投げることは叶いませんでしたが、控え投手としてチームを支えました。

また、関西大学へ進学後はアメリカンフットボール部に競技を転向し、ベースボールで鍛え上げた身体能力を存分に発揮し、TE(タイトエンド)として活躍しました。そして、卒業後も数年に渡って社会人チームでフットボールを続けました。

 

 

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もう、口が思うように動きやがれへんからちゃんと喋られへんようになってきたけど、懐かしい昔話がいっぱいあるなぁ。

 

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そう言えば、野球部が甲子園に出場した時は、即席で西尾くんが応援団長を務めました。

 

放課後、体育館に全校生徒が集まって応援の練習したなぁ。

 

 

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懐かしいなぁ、エエ想い出やな。

 

 

 

 

 

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最近、ようコケまんねん。


今日(8月5日)、デイサービスで体重を測ってもらったら70.6kgでした。ボクの身長175cmからするとちょうど良い感じですが、この春先あたりから比べると5kgくらい瘦せた感じ。

最近は、益々嚙むチカラが弱ってきたので食事することが重労働になってきており、食欲自体は普通にあり飲み込みもそれほど問題ないのですが、食べ始めると直ぐに疲れてしまって結果的にどうしても量をセーブしてしまいます。

また、先週は夜中に二度も転倒してしまいました。二度ともトイレへの移動中の出来事で、カミさんに手を引いてもらいながら慎重にゆっくり歩いていたにも関わらず、左側の股関節あたりから、太もも・ひざにかけて急にチカラが抜けて崩れるように倒れました。

一度目の転倒は、どこにも痛みはなかったのですが、カミさん一人ではボクを抱き起すことは困難だったので、またまた、訪問看護師さんに助けて頂きました。これが先週の火曜日だったかな?夜中25時ぐらいの出来事。

そして、二度目は、床のフローリングで頭を強打しました。

めっちゃデカい音と共に衝撃も結構すごかったので、これは間違いなく頭が割れたと思いました。割れてはいなかったものの打撲した箇所に大きなコブができていたのと、左眼から入ってくる視界がチカチカしていたので、しばらくの間、倒れたまんまフローリングの上に枕を置いて仰向けで安静にしていました。

すると、20分ほど経つと視界も落ち着いてきて大きな問題もなさそうだったのでベッドへ移動することにしました。今回は、看護師さんを頼ることなく昇降座椅子をうまい具合に利用して、カミさんと二人で解決することができました。これが先週の金曜日、明け方5時頃の話です。

現在は、トイレへの移動も車イスを利用して、細心の注意を払っております。

 

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食事の量がだいぶ減ってきたので、ドリンクタイプの補助食品で栄養を補填しています。今のところボクのお気に入りは、メイバランスのいちごヨーグルト味。ジョアのいちご味とよく似ています。

 

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話は変わりますが、明日から高校野球が始まるので、、、あっ、日付が変わったから、もう今日の話か。

 

せっかくなので、カミさんと二人で優勝校を賭けてみました。

青色で囲っているのがボクで、ピンク色がカミさん。まったく何の情報も持ち合わせていませんが、中でもボクの本命は、履正社(大阪)、立命館宇治(京都)、智弁学園(奈良)の関西勢。

ちなみにうちのカミさんは、いの一番に東海大相模(神奈川)を押さえてました。

 

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ひちご屋~2019夏~⑥

 

令和元年7月16日(火)

 

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通称 シゲさん。

メガバンク(緑色)勤務。1993年シーズンにおける甲南オフェンスの司令塔でチームの大黒柱。ポジションは、QB(クォーターバック)でボクの二学年上の先輩。

高校時代はテニス部でしたが、大学へ進学を機にフットボールをはじめました。もうお亡くなりになられましたが、シゲさんのお父様も甲南レッドギャングのOBです。この競技を愛し、現在でもフラッグフットボールの他にフルコンタクトでも競技を続けておられます。学生時代から練習の鬼で、とにかく、チームで一番よく練習されておられました。

また、豪腕パサーとしても幾つかの逸話を残されておられます。その一つが、学生時代パスプレーの練習中に、シゲさんが投じたパスをハンドキャッチしそこねたボクと同期のあるWR(ワイドレシーバー)が、剛速球のあまりの衝撃で手の指が裂けてしまい、その中から『鳥の手羽先』の食べカスみたいな骨(ホネ)が、外に飛び出て剝き出しになってしまったことは有名な話。

そして、この事件の前後のいずれだったかは記憶が曖昧ですが、その同期のWRのあだ名は『 トリ(鳥)』と命名されました。

 

 

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オーイ、えんどうきよたか君よ、早よ、せぇや。

 

そんなんもん、誰もキミのことなんか一々見てないねんから、ちゃっちゃとカメラ目線してくれるかな。

 

オマエさぁ、そないに必死に口閉じても、残念ながら出っ歯ってバレバレやで。

 

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通称 えんどう、エンキヨ。

神戸市在住。大学を卒業後は数年間、現在のメガバンク(赤色)の前身である都市銀行でサラリーマンをしていましたが、その後、脱サラして理学療法士に転身。しかし、間もなくして先に紹介したように急性リンパ性白血病に侵され長年に渡る闘病生活が始まる。現在は寛解(かんかい)している状態だが、様々な後遺障害を抱えている。

冒頭ご紹介させて頂いたシゲさんと同じく、神戸の星陵高校出身。高校に入学してからアメフトを始め、WR(ワイドレシーバー)として大学へ進学するが、入学後にポジションをTE(タイトエンド)にコンバートする。

大学三回生時に、関西代表の選抜選手としてオールスターゲームに出場したのをはじめ、四回生時にはこの他にも、秋のリーグ戦ではTEながらレシービング記録において関西学生1部リーグで2位という成績を記録し、同期の加藤くんと共にオールジャパンに選出される活躍をみせました。 

 

 

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通称 ふみえさん。

エンキヨくんの奥様で、理学療法士としてご活躍されております。遠藤くんとは、理学療法士の勉強をしていた頃に仙台の学校で知り合いました。

東北は岩手県のご出身で、神戸まで遠いところをこんなポンコツのために嫁いでくるなんて、ほんまに神様みたいなお方です。

あっ、そう言えば、エンキヨくんのお姉さんは作業療法士をされているそうです。

 

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若かりし日の遠藤くんが写っている映像をYouTubeで発見しました。
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ひちご屋~2019夏~⑤

 

令和元年7月16日(火)

 

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通称 ウメさん。

現在も母校の現役チームを指導しておりますが、ボクが大学二回生の頃から甲南大学REDGANGのコーチを務めておられます。フットボールの本場、米国へのコーチ留学経験がおありで専門はオフェンス(攻撃)。ちなみに、現役時代のポジションは、ディフェンス(守備)のLB(ラインバッカー)を担当してました。

ボクが最終学年を迎えた1995年シーズンには、攻撃の際にシステム的な面において見た目の変化を加える意味で、当時、オフェンスコーディネーターを務めていたウメさんからは様々な役割(ポジション)を与えて頂きました。

しかし、秋のリーグ戦ではボクの能力不足のせいでこれがまったく機能しないまま、シーズン序盤の第三節、京都大学戦で怪我のため早々に戦線を離脱してしまったことは、今でも情けなく、そして、申し訳なく思っております。

 

 

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ウメさんからは、現役チームからということで、今年のスローガンが背中に入ったTシャツをプレゼントして頂きました。

 

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遠藤くんもボクとお揃い。

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ふみえ(遠藤嫁)さんとウチのカミさんには、白色のチームTシャツをプレゼントしてくださいました。

 

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2019 REDGANGの皆さん、ありがとうございます!

 

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あっ、シゲさんがいらっしゃいました。

 

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ALSブログ一覧。Ver.2


今回は、一挙に177件(No.124~300)のブログを追加させて頂きました。

これにより、前回までのもの(No.001~123)と合わせると300件分がリスト化されたことになります。しかし、先にお詫び致しますが、今回の分はあまりにも量が多すぎたので、めちゃめちゃ長くなっており「スミマセン」。次回以降については、100件分ずつくらい小分けに分割した上で投稿させて頂こうと考えております。

なお、ヤフーブログをご利用されている方のブログにつきましては、年内でサービスが終了する旨アナウンスされておりますので、今回は掲載を見送らせて頂きました。何卒、ご了承願います。

 

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Yahoo!ブログ サービス終了のお知らせ

 

 

そう言えば、先の参議院選挙の結果を受けて、最近、国会議員になられたことから何かと注目を浴びている舩後氏が過去に運営されていたブログは、No.223です。

あっ、No.239もそのようです。

 

 

124 ALSの母と自分はできそこないと思うことをやめた娘のブログ

 

125 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者日記 | ALS患者snowと家族の日記や雑記メモ

 

126 アストロンのブログ ALSと共に

 

127 ~ALSになっちゃった〜

 

128 ALS患者からYOUへ! ポジティブメッセージ集

 

129 ALSな人 ゴルゴ★13の日記

 

130 *ALS今を生きる*JUNの日記

 

131 ALS : The last class of my life.

 

132 ALS ~ゆっくりとした日常~

 

133 難病の『ALS』って、どうかしてるぜ!!:So-netブログ

 

134 ALSになっちゃった48歳

 

135 alsの夫との生活ブログ

 

136 父ちゃんALSですが、何か?

 

137 録 (ALSの記録)

 

138 ひめのALS日記

 

139 ましょびのブログ

 

140 10インチの窓

 

141 あの空のいろ ☆ALSとシンチとオーコの日記☆

 

142 ALSになった自分の日記

 

143 ALSのお父さん

 

144 ALSなんて大嫌い

 

145 als 病気とのつきあいかた

 

146 母がALSを患って

 

147 ALSの父を支える

 

148 母のALS闘病日記と愛犬ジョンさんの闘病日記&時々ほのぼの日記☆

 

149 今日のできごと-ALS介護編-

 

150 希望を持って

 

151 †ケセラセラ†

 

152 おひさまママのせっかち日記~ALSなの?私~

 

153 ALS~私らしく生きる

 

154 ペコ日記 ALSと告知されて

 

155 希望と優しさと幸せを。。。主人が難病ALSに

 

156 乙吏依の日記~ALS奮闘の日々

 

157 SAISEIのブログ Ⅳ

 

158 麦ごはんのブログ

 

159 cocoroさんのブログ

 

160 Take it easy☆

 

161 Petecoの暮らしの彩りに夢中

 

162 ALS介護日記

 

163 ヨシゴン

 

164 パパがALSになった日

 

165 【ALS患者ブログ】ALSなんてけっぱくれ!

 

166 ~ALSになっちゃった〜

 

167 ALSには負けない!

 

168 河原オヤジALS闘病日誌2

 

169 ALSの夫との半世紀

 

170 さーちゃんのブログ(ALSなう)

 

171 おひさまママのせっかち日記~ALSなの?私~

 

172 ALSと私、そして義哉

 

173 ALSでも私はお母さん!!

 

174 過去の話 | うら・縞太郎~闘病日誌~ - 楽天ブログ

 

175 ぱじーらの難病ALS闘病日記! - 楽天ブログ

 

176 空と色、そして風の記憶

 

177 難病ALSと闘う!

 

178 外国人の夫がALSに

 

179 難病ALSから生還。宇宙と自己治癒力のエネルギーを繋ぎ、難病等の改善をサポートするtakekos1(タケコ)です

 

180 ALS,kawatetsuのブログ

 

181 いっちょかみな主婦の毎日☆

 

182 わたし

 

183 ALSの難病をかかえる母を助けたい

 

184 ALSのおばあちゃんと私

 

185 けろりん宅の裏愚痴

 

186 sakuraさんチの徒然日記

 

187 ~イイ日にしたい~

 

188 美人工房の波乱万丈だから・・・ HAPPY 2

 

189 3924chanココロノブラインド

 

190 マヤのお姫さま的生活のススメ♪

 

191 まりあの記憶

 

192 大正ラマン - 楽天ブログ

 

193 A Happy Hunter - 難病ALSなんかに負けないもん - 楽天ブログ

 

194 日々スマイルで行きましょ!(b^ー°) - 楽天ブログ

 

195 難病ALSのジタバタ日記

 

196 必死のパッチ ~難病パパの日記~ - 楽天ブログ

 

197 ALSになっても仕事をやりたい - 楽天ブログ

 

198 ハネハネ☆のブログ

 

199 吾一な暮らし

 

200 天国の旦那とハンドメイド好き妻の日記

 

201 十勝発 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 患者のブログ

 

202 こんな感じ。

 

203 結衣のブログ…☆雑記帳☆

 

204 禍福は糾える縄のごとし - 楽天ブログ

 

205 ALSer - 楽天ブログ

 

206 温故知新:故きを温ねて新しきを知る 先輩の努力を大事にしましょう - 楽天ブログ

 

207 「のほほんノート」 - 楽天ブログ

 

208 ミラクル ドリーム - 楽天ブログ

 

209 今日もSlowなお日和で・・・ - 楽天ブログ

 

210 Let me GO to the sky again - 楽天ブログ

 

211 alsだね

 

212 ALSと電動車椅子 - 楽天ブログ

 

213 空飛ぶハハハ - 楽天ブログ

 

214 ぼちぼち日記 - 楽天ブログ

 

215 Marine Story

 

216 ニューロンくん がんばれ!

 

217 あなたならどうしますか?

 

218 J's_cafeへようこそ!

 

219 ポンちゃん的ALS

 

220 笑顔のまんま☆

 

221 にのパパのブログ

 

222 ダルマになった建築士進路変更〇〇度在宅ホスピスケア

 

223 As the PAPA of ALS / 舩後流歌詞

 

224 ALS患者のひとりごと - livedoor Blog(ブログ)

 

225 車いすの元コンピュータエンジニア ・ NAGたまの「烏兔怱怱」

 

226 ALS闘 病 記 録 - als2004nt ページ!

 

227 ALSと共に

 

228 Riddle Bear■ あなたも楽しいネットライフを ■

 

229 人生いろいろ

 

230 ALSだって! - 楽天ブログ

 

231 心は動くぞ! ・・・ わくらばの日記 - 楽天ブログ

 

232 まびろぐ

 

233 ☆あ・り・が・と・う☆ - 楽天ブログ

 

234 ALS患者の雑記帳

 

235 私のプロフィール p.1

 

236 Gallary AKIO-OCHIGAME

 

237 ALSを楽しく生きる

 

238 ALS患者に希望を!

 

239 ALS Silk Road Web site

 

240 ALSと親父

 

241 ぷらぷらカメラ ひトリ歩き

 

242 ALSと共に

 

243 難病エンジニアのこだわり - 楽天ブログ

 

244 natu Life - 楽天ブログ

 

245 そしてガラスの舟にのる - 楽天ブログ

 

246 難病ALSとおやじ

 

247 What's up,today? - 楽天ブログ

 

248 *さざなみ日記*

 

249 難病ALSとの付き合い方教えます - livedoor Blog(ブログ)

 

250 母とALSと私 - 楽天ブログ

 

251 感謝して生きる

 

252 ALS そして、僕の生きる道

 

253 NAGたまの「烏兎怱怱」別館 - 楽天ブログ

 

254 オルフェの日記 - 楽天ブログ

 

255 きっと明日は晴れるかも?

 

256 ALSなんか大嫌い

 

257 涙がほほを伝う・・・「筋萎縮性側索硬化症」の告知

 

258 +やさしく歌って+

 

259 奥村敏「手記」

 

260 「私の父はALS」

 

261 ALSリバーサル

 

262 woodfire1962のブログ

 

263 ALSでも心は元気に!

 

264 如何に生きるか

 

265 心はどんないろ?オーコの日記

 

266 sweetのブログ

 

267 はちみつ と はまぐり

 

268 ALSの父との生活日記

 

269 ALSとねこ。のち あみもの。ときどき晴れ

 

270 ALS ピアノ弾きママの徒然日記

 

271 yukikoikoiのブログ

 

272 ALS 闘病記録 45歳メンズ

 

273 maaakkのブログ

 

274 マダムゲロンパ

 

275 結婚3年目、ALSかもしれない

 

276 ALS家族の記録 ーお家に帰ろうー

 

277 ALS 介護の気持

 

278 arizona3のブログ

 

279 砂時計 【ALSとの日々】

 

280 Proof of Life

 

281 ALS自宅介護の介護者娘から見た世界

 

282 jackmama2829のブログ

 

283 naoのブログALSになって

 

284 みさのブログ

 

285 ALS小田嶋

 

286 友幸alsのブログ

 

287 リュウのブログ

 

288 マロメとALS

 

289 ALSの疑い…??ブログ

 

290 難病als : 今日は死ぬのにいい日だぁ🌀

 

291 南さんのALS日記

 

292 蒼い空

 

293 娘さんのブログ

 

294 salty777のブログ

 

295 アールグレイのブログ

 

296 Samantha ♥️official電車大好き難病のALS筋萎縮性側索硬化症でも前向きな気持ちで♥️

 

297 ALS看病日記

 

298 希望と優しさと幸せを。。。主人が難病ALSに

 

299 【ALS患者ブログ】ALSなんてけっぱくれ!

 

300 きんときちゃんの筋萎縮側索硬化症(ALS)ブログ

 

 

【 以下は、前回までに掲載したNo.001~123までのブログです。】

 

 

001 難病ALSと戦う男 難病と戦う男のサイト

 

002 50歳でALSになりました

 

003 アトピーが劇的によくなったと思ったら、難病を発症した私

 

004 生活

 

005 精神的と言われ続けた私の病名は神経難病でした。

 

006 ALSに負けずに今を楽しむ!

 

007 えだまめのブログ 打倒ALS❗

 

008 パパとALSの戦い~8年目に入り今でも話しご飯たべてます☆

 

009 難病治療家日記

 

010 夫 ALSの介護記録

 

011 ■ALS de 马马虎虎 ■

 

012 ALSなの???

 

013 みーこのブログ 難病ALS

 

014 凛のブログ

 

015 ALS患者となって

 

016 ALSでも心は元気に!

 

017 ここにしか咲かない花をこころに・・・

 

018 ☆「ALS 」ホーム徒然日記☆

 

019 daioh ALSの妻とのブログ

 

020 TEAM しげちゃん

 

021 難病の彼女から学ぶこと。

 

022 sweet

 

023 ALSと闘うブログ

 

024 変な病気になっちまった!難病と生きる日々

 

025 難病ALSの日記

 

026 母がALSなんです

 

027 sharucat03のブログ

 

028 yasumasaのブログ

 

029 父はALS(筋萎縮性側索硬化症)、私は境界性パーソナリティ障害

 

030 置かれた場所で咲くことにした

 

031 難病ALSの妻とともに

 

032 Your☆Song for me…

 

033 ALSになっちゃった

 

034 都島 フラワーサロン kei

 

035 ZUZUのALS日記

 

036 あだち せつこの【だからこそ】

 

037 沖縄で、くまと、くらす

 

038 ALSなの???

 

039 nanaの気まぐれDiary〜2017年ALSと診断されました〜

 

040 Hajime's ALS Life

 

041 しあわせ生活のみつけかた~難病ALSの私~

 

042 私の名前は酒井ひとみですーALSと生きるー|酒井 ひとみ|cakes(ケイクス)

 

043 難病ALS患者に愛の手を! - 楽天ブログ

 

044 WITH ALS

 

045 目で口ほどに物を言う…ALSのおっさんのブログ

 

046 老師の徒然なるままに

 

047 Aterier Noriko(アトリエ ノリコ) * オーナーブログ

 

048  ぐーmamaのブログ

 

049 shiro533のブログals?と闘ってます

 

050 筋萎縮性側索硬化症(ALS)|『誤診だらけの認知症』☆☆☆一人では「商売」もできない外来医たち

 

051 ALSを、ハート元気に生きるへ(^-^)/

 

052 ae1112525のブログ

 

053 ワシ、難病なんすか?

 

054 やまいものsay it with flowers

 

055 落水洋介 100万人に1人の誰も知らない病気と生きる。

 

056 みかりん✩︎⡱ALSで涙する人がいなくなる日を願って☆笑顔でいこう

 

057 笑顔でいたい 表情を失っても〜2016年3月に筋萎縮性側索硬化症ALSの告知を受けた私〜

 

058 Dトトの備忘録

 

059 ゆっこのblog ✩✩⋆*

 

060 家で暇してるきったん

 

061 太田守武(B.J) バリアフリーという言葉のない誰にでも平等な社会を目指して ~ALSと共に生きる~

 

062 難病とおっさんの物語

 

063 ふくろうママのALS夫婦日記

 

064 ALS-MYRUT | ALSと僕の轍(わだち)

 

065 ガッキーナのブログ

 

066 ふじもんたのブログ

 

067 クソッタレ‼︎ALS‼︎

 

068 ALS患者 タンゴレオの挑戦 ー安楽死を認めて!-

 

069 偏屈ALS患者の個人的な体験と意見

 

070 Alsをしなやかに生きる GENZO ブログ

 

071 診断名はALSでした ✳︎パパの闘病介護記✳︎

 

072 生命あふるる日々 〜札幌発ALSと闘う男の記録〜

 

073 ALS患者です!

 

074 ALSなんかに負けるな‼︎スマイル奮闘記☆ゆかちんブログ

 

075 ALS介護のきもち

 

076  412クンのつぶやき

 

077 ゆきすけ〜難病とゆるーく付き合っております〜

 

078 難病ALSと闘う inayan777のブログ - ムラゴンブログ

 

079 ゆうきちのブログ:パートⅡ

 

080 ekoko

 

081 piyo-piyoのブログ

 

082 極楽 ALSライフ

 

083 kasumiのブログ.。.:*♡

 

084 ALSと膠原病 ٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

 

085 ALSでも A:明るく T:楽しく M:前向きに!!

 

086 録 (ALS患者の実践記録) | ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の記録

 

087 幸せの条件

 

088 アメリカで頑張る私のブログ

 

089  庭と野菜とMotoGP☆

 

090 こぅにっき 〜ALSになって10年目〜

 

091 ロバさん

 

092 負けないよ

 

093  てっちゃんのブログ

 

094  難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)を知ってもらうために。

 

095 難病ALSの夫との日々。

 

096  らんのブログ ☆ 令和に新薬の期待と祈り

  

097 ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々/ウェブリブログ

 

098 ALS磯田登の日々

 

099   gentak.info | ALS患者髙野元の日常と思考と回想

 

100  HIRO FUJITA -BLOG-|honeyee.com Web Magazine 

 

101 ALS泣き笑い…介護日記

 

102 [ALSってこんな病気です] W.源のブログ

 

103 『美しい穂高のように』

 

104  母はALS、父は高次脳機能障害、次男は狭心症と2018年は酷すぎた

 

105 家族で笑って暮らす(^-^)

 

106 俺とおかんとALS(筋委縮性側索硬化症) 

 

107 難病ALSの母と共に歩む

 

108  ALSに負けない

 

109  20歳で余命宣告 ALSと私とみんな

 

110 うーのブログ

 

111 Nのblog♡私と家族とALSの暮らし♡ 

 

112  周りの皆に日々感謝☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

 

113 自由心を求めて

 

114 片道切符社長のその後の目的地は?ALSと共に生きる恩田聖敬のブログ

 

115  ALSの僕と妻と2匹のリトルプリティモンスターとの冒険の物語~。

 

116  薩摩の男の夢 

 

117 ALSになりました

 

118 笑顔でいたい ALSの妻と一緒に、、 

 

119 ALSとわたし、ALSのわたし。

 

120 ALSのミカタ

 

121 ALSお父さんの子育て日記 

 

122 ALS患者 Samのブログ

 

123 ALSの夫とふたりきり

 

 

以上

ひちご屋~2019夏~④

 

 令和元年7月16日(火)

 

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通称 ザクラさん。

本日お世話になります、こちら炭火焼鳥の名店『ひちご屋』の名物暴力店主。

裏ニックネームは、通称ジャイアン。⇐ 何のひねりもありませんね、そのまんまです。現役を引退してから優に20年以上が経ち、50を目前に控えた現在でも、楽勝でベンチプレスを150kg挙げるとの噂。ほんま、極力関わり合いを持たないほうが賢明です。

もしも、こんなことを書いてることがバレたら、非常に面倒くさい事態を招くことは重々承知しているのですが、これからもうしばらくの間はお会いする予定もないので、ついつい、、、

甲南帝国大学アメリカンフットボール部の二学年上の先輩で、現役時代のポジションは、DL(ディフェンスライン)を担当。また、最終学年を迎えた1993年シーズンには、バイスキャプテン(副将)を務めてチームを牽引されました。

学生時代、ボクと次に紹介する西尾くんは、帰りの電車がザクラさんと同じ方向だったため、練習が終わってからの帰り道に梅田界隈などで、よく食事をご馳走になったりして可愛がってもらいました。感謝です。

 

 

f:id:als20170208:20190731005108p:plain通称 にしお。

神戸市在住、大手住宅メーカー勤務。奥さんと二人暮らし。

浪速高校アメフト部時代からの同級生で、共に甲南大学へ進学しました。そう、俗に言うところの『腐れ縁(くされえん)』てヤツです。

ポジションはDB(ディフェンスバック)。あっ、細かい話をすると、高校時代はDBの中でもCB(コーナーバック)を担当してましたが、大学へ進学と同時にディフェンスの最後列に位置するFS(フリーセイフティ)にコンバートしました。

彼については、近年、様々な疑惑が浮上しておりますが、近々、また山口県に登場するらしいので、この場での追及は差し控えさせて頂こうと思います。

 

あっ、『様々』はちょっと言い過ぎやな、そんなにようさん疑惑ないもんな。

 

 

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通称 ハッシー、はしげ、はしもと。

大手大企業にお勤めで、非常にフットワークの軽いお一人様。今日も三連休明けの平日だと言うのに、この軽装。しかも、勤務地は東京だったはず。ここは、兵庫県の西宮。

現在のお住まいは横浜ですが、転勤や出張の関係かもしくは実家が大阪の天満ということもあってか、頻繫に関西エリアに出没しているイメージがあります。今日は、このあと時間の許すところまで飲んでから、最終の新幹線に乗って東京へ戻るそうです。

甲南REDGANGの同期で、ポジションはDL(ディフェンスライン)。高校時代はバレーボールを競技し、キャプテンを務めておりました。

 

 

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あっ、阿倉監督がいらっしゃいました。

 

エッ、まじっスか!?

 

 

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なんと!阿倉さん、還暦を迎えられたそうです。

 

ぜんぜん、そんな年齢の雰囲気には見えないですね。

 

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通称 阿倉さん。

ボクが現役当時の部分でご紹介させて頂きますと、大学一回生~三回生(’92~’94年)まではヘッドコーチを務められて、その後、武智監督の勇退を受けて、ボクが最終学年を迎えた四回生時(’95年)より、甲南大学REDGANGの監督に就任され、ご指導いただきお世話になりました。

そして、母校の監督を退任後は、現在に至るまで長年にわたってアメリカンフットボール協会のほうで要職に就かれ、競技の普及などにチカラを注がれておられます。

 

 

 

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ALS関連記事一覧。(令和元年7月号)

 

まだ、あと一日残ってますが、、、

今月は、これまでのところ先日行われた参議院選挙において、ALS患者をはじめとする重度障害者が2名も当選したことから、これらに関する記事が大半を占めていることをご了承下さい。

この2名については、比例代表の中でもあらかじめ優先順位の設定された特定枠で当選されたとのことですが、国会議員に選出された訳ですから国民の代表という意味においては健常者も障害者も関係ありませんので、税金泥棒呼ばわりされないよう奮闘されることを期待しております。

また、彼らが所属する政党については不勉強なので具体的に何を主張されているのか存じませんが、個人的な要望として一つだけ、ボクと同じ病気を抱えている舩後議員には、向こう六年もある任期中に、この病気の患者が抱える問題の当事者として、是非とも『安楽死(積極的尊厳死)の合法化』に向けて、せめて国会で議論ができる雰囲気だけでも醸成していただければ嬉しく思います。

 

 

7月29日(月) 

参院、介助費負担巡り協議へ 「れいわ」の重度障害者対応(共同通信) - Yahoo!ニュース

 

重度障害者「自己決定できる環境を」 国会議員の誕生が励みに(北海道新聞) - Yahoo!ニュース

 

【報ステ】参院工事完了も…“制度の壁”浮き彫りに(テレビ朝日系(ANN)) - Yahoo!ニュース

 

体は動かずとも意志強く…れいわ議員受け入れへ着々(テレビ朝日系(ANN)) - Yahoo!ニュース

 

7月28日(日)

ホーキングから人類への“遺言”(Wedge) - Yahoo!ニュース

 

ALS患者が国会へ、「重度障害者に国会議員が務まるのか」との意見に”車椅子の大臣”八代英太氏と乙武洋匡氏の見方は(AbemaTIMES) - Yahoo!ニュース

 

バリアフリー国会へまず一歩 れいわ2氏対応で議席改修(朝日新聞デジタル) - Yahoo!ニュース

 

7月26日(金)

れいわ舩後氏も使う「意思伝達装置『伝の心』」 開発背景には「従業員のALS罹患」があった(J-CASTニュース) - Yahoo!ニュース

 

重度障害者が国会に“車椅子の大臣”八代英太とは?(テレビ朝日系(ANN)) - Yahoo!ニュース

 

元祖車いす議員・八代英太氏が語る、重度障害者が国会に行く「意義」(J-CASTニュース) - Yahoo!ニュース

 

7月25日(木)

参院議運、バリアフリー化進めることで合意 介助者の入場や代理投票認める(毎日新聞) - Yahoo!ニュース

 

起立採決は介助者挙手、PC持ち込み可、中央玄関にスロープ…参院議運でバリアフリー合意(毎日新聞) - Yahoo!ニュース



f:id:als20170208:20190726032309j:plain

 

7月24日(水)

山本太郎代表、ツイッターで自公に参院厚労委へのれいわ委員所属要求(産経新聞) - Yahoo!ニュース

 

【報ステ】舩後さん「ロボットで意思表示したい」(テレビ朝日系(ANN)) - Yahoo!ニュース

 

躍進したれいわ・N国、前回から失速の安楽死制度会 「諸派」の明暗分けた理由は……(withnews) - Yahoo!ニュース

 

7月23日(火)

重度障害者当選、国会変わる れいわ新選組(産経新聞) - Yahoo!ニュース 

 

【報ステ】ALS患者ら当選 国会受け入れ態勢は…(テレビ朝日系(ANN)) - Yahoo!ニュース

 

れいわ新選組から難病ALS患者ら2人が初当選…国会のバリアフリーの現状と課題とは?(FNN.jpプライムオンライン) - Yahoo!ニュース

 

7月22日(月)

重度障害者の2人が国会へ、期待される理解促進とバリアフリー化(AFP=時事) - Yahoo!ニュース

 

れいわ新選組に4億円の寄付、メディアに頼らない“盛り上げ“ 山本太郎代表の選挙戦(BuzzFeed Japan) - Yahoo!ニュース

 

41歳の夏の「異変」から20年... ALS患者・舩後靖彦氏が「史上初」の国会議員になるまで(J-CASTニュース) - Yahoo!ニュース

 

「僕は変えたい。矛盾を変えたい」 人工呼吸器をつけた新人政治家 決意を語る(BuzzFeed Japan) - Yahoo!ニュース

 

f:id:als20170208:20190726032237j:plain

 

7月21日(日)

れいわ新選組から難病の患者が政治家に。唯一その場で考えた、会見での“言葉“(BuzzFeed Japan) - Yahoo!ニュース

 

「生産性で人間をはからせない世の中を皆さんが作った!」 山本太郎代表が喜びの声(BuzzFeed Japan) - Yahoo!ニュース

 

れいわで国会バリアフリー化求められる 重度障害・ALS患者の舩後氏初当選(毎日新聞) - Yahoo!ニュース

 

れいわ新選組の舩後氏が初当選 重度身体障害者の新人 特定枠1位(毎日新聞) - Yahoo!ニュース

 

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 7月18日(木)

国会、バリアフリー課題=参院選候補にALS患者ら【19参院選】(時事通信) - Yahoo!ニュース

 

https://kenko100.jp/articles/190718004894/#gsc.tab=0

 

7月15日(月)

漫画「20年ぶりに親父に会ったら難病だった話」 寝たきりになり筋力を失った父は最期に何を思ったか(ねとらぼ) - Yahoo!ニュース

 

7月14日(日)

瞳の動きで会話しよう 上下左右で文字確定 難病ALSの太田医師考案 熊本市で研修会(熊本日日新聞) - Yahoo!ニュース

 

7月9日(火) 

ALS患者の運動神経細胞異常 東北大チームが原因遺伝子をiPSで特定 治療法確立に道(河北新報) - Yahoo!ニュース

 

難病の妹励ます、院内コンサート 演出家の姉ら家族 浜松(@S[アットエス] by 静岡新聞SBS) - Yahoo!ニュース

 

 7月6日(土)

音声認識技術を障害者にも AI活用したグーグルの取り組み(Forbes JAPAN) - Yahoo!ニュース

 

7月5日(金) 

日本で世界を代表する製薬会社が育ちにくい訳(東洋経済オンライン) - Yahoo!ニュース

 

https://kenko100.jp/articles/190705004883/#gsc.tab=0

 

7月4日(木)

http://www.qlifepro.com/news/20190704/fus-als-ips.html

 

「尊敬し合う関係大切」 ALS闘病恩田さん、岐阜大医学部で講演(岐阜新聞Web) - Yahoo!ニュース

 

https://www.huffingtonpost.jp/entry/hideko-kimurayasuhikofunago_jp_5d1cc56ee4b01b8347303660

 

 7月3日(水)

【特集】ALSのダンサーが行う「生前葬」 新たな人生のスタート(MBSニュース) - Yahoo!ニュース

 

https://www.sankeibiz.jp/business/news/190703/prl1907030942009-n1.htm

 

 7月2日(火) 

iPS細胞を用いて筋萎縮性側索硬化症の新規病態を発見―早期治療標的への応用に期待― | 国立研究開発法人日本医療研究開発機構

 

 

 以上

ひちご屋~2019夏~③

 

令和元年7月令和元年7月16日(火)

 

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お馴染み浪速高校アメフト部の同級生たちには、毎回このような集まりがあるたびに参加してくれて、ほんまに感謝です。

 

いやぁ、それにしても、海の日がらみで三連休明けの平日やというのに、、、普通に考えたらめちゃめちゃ忙しそうなはずやのになぁ、、、不思議やなぁ。

 

こんな、まだ日も暮れてないうちから、、、ようさん集まりおる。

 

ひょっとして、みんなヒマなんかな。

 

アカンアカン、せっかく集まってくれた皆さんをつかまえて、ディスってる場合やありませんね。

 

これも働き方改革の恩恵か、それとも、エエ歳したオッサンになって、みんなそれぞれのフィールドでそこそこ偉くなり自由が利く立場になったからでしょうか。

 

 

ではでは、紹介します。

 

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通称 かしま。

大阪市内在住で大手ゼネコン関連会社に勤務し、実家暮らしの気楽なおひとりさま。

浪速高校ワイバーンズの同期で、高校時代からママチャリがよく似合ってました。現役時代のポジションは、DB(ディフェンスバック)。大学時代は、たしか帰宅部やったかな。あっ、ちなみに、ワイバーンズ(WYVERNS)とは我々が現役当時のアメフト部のニックネームで、翼竜のような姿をした架空の怪物を意味してるらしいです。

  

 

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通称 ますたに、まっすん、ヤンキー。

大阪・狭山市に在住。仕事の方は、関西エリアを主な商圏として、数十名の従業員を抱えながら自らが代表者となり不動産会社を経営しています。

浪速高校WYVERNSの同期で、現役時代のポジションは、DB(ディフェンスバック)及びK(キッカー)を担当。大学へ進学後は極真空手に競技を移し、その実力とリーダーシップが認められ、創部以来初となる二回生で主将に抜擢される活躍をみせました。

 

  

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通称 もーちゃん、ぶーちゃん、ブタ。

本拠は東京ですが、最近、西日本エリアを統括する立場になられたそうで、現在は、出身地でもある大阪へ単身赴任中。東証一部上場の不動産会社で、経営陣の一翼として取締役を務めています。

浪速高校アメフト部時代の同期で、高校・大学を通じてOL(オフェンスライン)を担当。最終学年時には、高校・大学といずれのチームにおいても持ち前の声のデカさとリーダーシップを駆使してキャプテンを務めました。また、一時期、母校の阪南大学では監督を務めていたこともありました。太ってるくせに、よう働きよりますわ。

 

 

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 あー、次は西尾くんが自分の順番が回って来たからって、張り切ってバッチグーのポーズをとってくれてますけど、、、

 

面倒クサくなってきたから、また今度、次回紹介させていただくわ。

 

 

 

土用の丑。

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令和元年7月27日(土)

 

午前中、デイサービスを利用してお風呂に入れてもらいに行ってきました。入浴後、スタッフさんにアイスコーヒーを飲ませてもらいながら帰りの送迎時刻が訪れるのを待っていました。すると、昼食の配膳が始まったので他の利用者さんのテーブルを横目でチラッと覗き見したところ、本日のメインディッシュは、なんと!土用の丑の日ということで、ボクの好物のうなぎの蒲焼でした。デイサービスの昼食に鰻が登場するとは、少し驚きました。

 

ボクは入浴のみの利用なので昼食は頂きませんでしたが、本日の利用者さんはラッキーです。

 

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20:20

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今夜は久しぶりに焼肉です。

 

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一説では、夏の土用の丑(うし)の日に『う』で始まるものを食べておくと、その年の夏の暑さを乗り切ることができるそうです。

という訳で、『う』 ⇒ 『うし(牛)』 ⇒ 焼肉

 

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⇧こちらは、牛の横隔膜。通称 ハラミ。

 

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⇧こちらは、しゃぶしゃぶ用の薄切り肉。おろしポン酢でさっぱり頂くのがオススメです。

 

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まずは、ハラミから。

 

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いただきまーす。

 

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ごちそうさまでした。

 

 

 

 

令和元年7月28日(日)

 

10:50

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今日は、実オカンと妹家族がお見舞いに来てくれました。

 

実オカンは徳島県から、そして、妹家族は神奈川県から。

 

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マモルさん、今までもこれからもずぅっと迷惑かけっぱなしでごめんなさい。
オカンのこと、よろしくお願いします。

 

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シンちゃん、また、遊びにおいでや。

 

ほな、またね。