LIVE UP 2020

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

ALS関連記事一覧。(令和元年8月号)


 

あれは、2016年の秋ごろだったかな。

安楽死』について、一度、真剣に調べたことがありました。

経過観察のため大学病院の神経内科へ月に一度のペースで通院しながら、検査入院待ちの状態が何か月もつづき、先の見通しが立たず、何の病気だかはっきりとしないまま不安な日々を送っていた頃でした。

その頃、診察の際に大学病院の先生からは、筋萎縮性側索硬化症(ALS)などと言う病名を想起させられるような発言は一度もありませんでしたが、自分なりに調べた結果、ある時期からは、この病気で間違いないだろうな、と確信していました。

そこで色々と調べているうちに『TLS』と言うワードに引っ掛かりました。

それまでは、人工呼吸器を装着して延命したALS患者は、眼球の動きだけは病気の影響を受けずに最期まで保たれるという認識でいましたが、実はそうではなく、病気が進行すると何割かの患者は瞼(まぶた)も自力では開けられなくなり、コミュニケーションを図る最後の手段である眼球の動きまでをも奪われると知りました。 

この病気の場合、感覚障害は起こりませんので、例えば真っ暗闇の中を身体はピクリとも動かせない状態で、いつ治まるかも分からない痛みや痒みなどの猛烈な不快感を覚えながら、それを伝えることが出来ない状態なんかを想像してしまうと、もしも、自分の病気が本当にこれだったとしたら、人工呼吸器なんか付けてる場合じゃないな、と正直思いました。でも、やっぱり、まだ死にたくないな。

そして、たどり着いたのが『安楽死』でした。

当時調べた情報だと、日本人の場合ならば、安楽死団体へ提出する英文のレターと旅費などを除く諸費用として70万円程度用意すれば、スイスでエントリーできることを知りました。 

このことを知ったお陰で、当時、随分と気持ちが楽になった記憶があります。 

年が明けて、ようやく診断が確定した頃には、ある程度の気持ちの準備はできていました。その時が来れば人工呼吸器を付けて、取りあえず時間稼ぎをしようと。もしも、考えていたよりもずっと進行が早く、完全に閉じ込められるような状態が間近に迫ってきたとしたら、その時はスイスへ行こうと。

ALS患者が生きるか死ぬかの選択を迫られた際、人工呼吸器の装着を躊躇(ちゅうちょ)する理由の一つに、この『TLS』問題があります。この点わたしの場合は、一見すると矛盾しているような理屈ですが、スイスにおける安楽死制度が存在したお陰で、逆に迷うことなく生きるという選択ができました。

ですから、様々な問題をはらんでいることは重々承知の上ですが、わたしは選択肢の一つとして『安楽死(積極的な尊厳死)』制度の合法化に賛成です。

 

 

 

 8月27日(火)

東京新聞:<国会バリアフリー>立候補 自分の意志◆自民改憲案に反対 れいわ・舩後議員一問一答:政治(TOKYO Web)

 

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 8月26日(月)

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募金の使途、ギャラの是非…「24時間テレビ」批判を超えて、番組の意義を擁護する(オトナンサー) - Yahoo!ニュース

 

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8月24日(土)

最期まで自宅で暮らす幸せを支援する医師・佐々木 淳 超高齢社会における医療者の役割とは? WEDGE Infinity(ウェッジ)

 

[潮騒] 8月24日(土) - 大阪日日新聞

 

8月22日(木)

れいわ新選組のALS新人議員が切望する“分身ロボット”への想いとは(FNN.jpプライムオンライン) - Yahoo!ニュース

 

Nature ハイライト:微生物がマウスのALSを調節する | Nature | Nature Research

 

8月21日(水)

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8月20日(火)

「社会との繋がり持ちたい」 プレゼン音声読み上げソフトを自ら開発したALS患者に話を聞いてきた(ITmedia NEWS) - Yahoo!ニュース

 

難病の医師 被災地で健康相談会 宮城・南三陸町(TBC東北放送) - Yahoo!ニュース

 

8月19日(月)

「当事者にとっては夢みたい」 新発明“視線入力で自由に体勢を変えられる車いす”が注目集める(ねとらぼ) - Yahoo!ニュース

 

「当事者にとっては夢みたい」 新発明“視線入力で自由に体勢を変えられる車いす”が注目集める - ねとらぼ

 

8月18日(日)

シティマラソン、車いすで参加したい ALS患者が要望:朝日新聞デジタル

 

【海外発!Breaking News】筋萎縮性側索硬化症(ALS)で人工呼吸器を付けた48歳コーチ「教えることこそ私の薬」 - ライブドアニュース

 

8月17日(土)

米でALS治療家族が支援語る 前橋|社会・話題|上毛新聞ニュース

 

世界遺産・下鴨神社でPV ラグビーW杯決勝を観戦 :日本経済新聞

 

8月16日(金)

木村英子議員初の質問主意書に実質ゼロ回答 「厚労省で検討中」 就労・就学中の重度訪問介護をめぐって(BuzzFeed Japan) - Yahoo!ニュース

 

8月14日(水)

重度訪問介護の早急な見直しを 車いすの木村議員が主意書(福祉新聞) - Yahoo!ニュース

 

GoogleがProject Euphoniaの包括的な音声認識を支えるAIの詳細を発表 | TechCrunch Japan

 

8月12日(月)

障害者が社会変える 「れいわ」議員、熊本県内当事者は思う(熊本日日新聞) - Yahoo!ニュース

 

8月11日(日)

れいわ重度障害議員を「特別扱い」「議員特権」と言ってしまう人たちは何がズレているのか?(文春オンライン) - Yahoo!ニュース

 

8月8日(木)

終末期の高齢患者を支える「在宅医療」というアプローチ(幻冬舎ゴールドオンライン) - Yahoo!ニュース

 

8月7日(水)

ALSという難病と闘う炎の男。元オランダ代表DFリクセンの今(footballista) - Yahoo!ニュース

 

れいわ新撰組「舩後靖彦参議院」が要望する分身ロボット“オリヒメ”とは?(デイリー新潮) - Yahoo!ニュース

 

8月4日(日)

山本太郎語る「れいわ新選組が、重度障害者を国会に送り込んだ理由」(現代ビジネス) - Yahoo!ニュース

 

8月2日(金)

れいわ新選組・舩後、木村両議員の「バリアフリー国会」開幕…車いす用スロープで初登院(スポーツ報知) - Yahoo!ニュース

 

れいわ舩後・木村氏は「フロンティア」 自民・武井氏が「重度訪問介護」費用負担を評価する理由(J-CASTニュース) - Yahoo!ニュース

 

8月1日(木)

社説[重度訪問介護]国会活動の土台整えよ(沖縄タイムス) - Yahoo!ニュース

 

難病のALS、舩後氏の今後の議員活動は?(日本テレビ系(NNN)) - Yahoo!ニュース

 

7月30日(火)

「人生の最終段階」を明るくはみ出してみたら(川口 有美子) | 現代新書 | 講談社(1/5)

 

 

 

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