関係各位
宇部フロンティア大学の講義用事前アンケートについて、次のとおり回答します。Wordできてたけど、⇩これを、コピペして使ってもらえればと思います。
学生からの質問内容
Q１．病気を知ってその後どのような事を考えましたか。
⇨ まずは、まだ死にたくないなと思いました。そして、どうしたらこの先も生きていけるかなと考えました。
Q２．生活するうえで大変だと思う事は何ですか。
⇨ 家族の介護負担。特に夜間は、妻や義母にそばで見守りしてもらっており、その間は相手の時間を奪っていることになるので心苦しく思うところがあります。
Q３．病気を受け入れるのにどのくらいかかりましたか。
⇨ 今も受け入れてるのか分かりませんが、延命治療として人工呼吸器を装着した辺りから、この病気と付き合っていく覚悟ができたような気がします。それまでは、とにかく呼吸が苦しくて精神的にまったく余裕がなかったですから。
Q４．どのくらいの頻度で訪問看護を利用していますか。
⇨ 毎日１～３回、各９０分。（月３、火３、水３、木３、金２、土３、日１）
Q５．訪問看護を利用しようと思ったきっかけは何ですか。
⇨ 確か、転倒して肋骨を骨折し、１日の大半をベッド上で過ごすようになったことがきっかけだったと思います。
Q６．実際に訪問看護を受けてみてどうですか。
⇨ 日々、健康管理されているので、ちょっとした異変にもすぐ気づいてくださり、安心して日常を送れています。
Q７．嫌だったことはありますか。
⇨ 特にありません。
Q８．新たな発見やうれしかったことはありますか。
⇨ 担当の看護師さんが、神経難病の勉強会に参加してくれてたのを知ったときは嬉しかったです。ALSは稀少難病なので、理解のないまま、ほったらかしにされがちですからね。
Q９．訪問看護を利用してどのような事が変わりましたか。
⇨ 日々の生活が規則正しくなった。
Q１０．訪問看護師やヘルパーさんと初めて会うときは緊張しますか。
⇨ いいえ、まったく緊張しません。むしろ、どんな方がきてくれるのかワクワクします。
Q１１．どのようなかかわり方や距離感が安心できますか。
⇨ 日々のケアを受けるにあたって、最低限必要な意思疎通は、言葉を介さなくても通じる看護師さんには安心感を覚えます。こちらは喋れませんからね。
Q１２．看護師さんにされてうれしかったことはありますか。
⇨ コロナ禍を含め、これまで毎日欠かさず訪問してくれたこと。
Q１３．在宅看護を受けるメリットは何ですか。
⇨ 通院や入院と同等に近い医療を、慣れ親しんだ自宅に居ながら受けられること。
Q１４．自宅での療養で一番大変だったことは何ですか。
⇨ それほど大変だとは思ったことないのですが、しいて挙げるなら排泄管理かな。毎日の決まったケアスケジュールの中で、同じ時間帯に排泄できるよう、栄養内容を考えて腸内環境を整えたり、水分の摂り方には、それなりに気をつかっています。
Q１５．こんなサービスや支援があったら良いなと思う事はありますか。
外出支援として、看護師さんによる外出時の付き添い。これまでに２度、外出先で人工呼吸器が外れているのに、同行のヘルパーが気づかないという事態がありましたからね。
Q１６．毎日の楽しみや過ごしている中での楽しみは何ですか。
⇨ とにかく時間を持て余すほど毎日暇なので、病気になる前なら絶対選ばないマイナーな映画作品を観たり、遠い昔に触れた音楽などのエンタメを懐かしんだりして「暇」を楽しんでいます。ちなみに、映画は年間６００本以上観ている。
Q１７．前向きに生きていくことが出来るのはどうしてですか。
⇨ 自然とそういう考え方になるよう育ったのかもしれません。健常者でも病人でも生きている限りは、日々選択の連続ですが、その一つ一つの選択を他人任せにせず、ちゃんと自分で判断しているから、そのように写るのかもしれませんね。
Q１８．日頃どのような事をして過ごしているのですか。
⇨ ケアの合間の隙間時間に、スタバ行ったり、映画などを観て過ごしています。
Q１９．在宅での生活のメリットとデメリットは何ですか。
⇨ メリットは、病院や施設での生活に比べて、はるかに自由度が高い。病院や施設の場合は、先方が決めたオペレーションに従った生活を強いられるが、在住の場合は、それらすべてを自己流にカスタマイズできる。デメリットは、理想の在宅生活を実現させるためには、各種の支援制度を理解した上で訪問看護師やヘルパーなど、様々な分野の支援者が必要だが、それらのマンパワーを患者各自が確保して環境を整える必要があり、この作業がとても煩わしい。
Q２０．家に家族ではない人が出入りすることをどう感じますか。心配ではないですか。
⇨ もちろん相性はありますが、常に他人が出入りする生活自体に、特にネガティブな感情はありません。
以上
♪ Daft Punk - One More Time
