ALS関連記事一覧。（令和元年8月号）

あれは、2016年の秋ごろだったかな。

『安楽死』について、一度、真剣に調べたことがありました。

経過観察のため大学病院の神経内科へ月に一度のペースで通院しながら、検査入院待ちの状態が何か月もつづき、先の見通しが立たず、何の病気だかはっきりとしないまま不安な日々を送っていた頃でした。

その頃、診察の際に大学病院の先生からは、筋萎縮性側索硬化症（ALS）などと言う病名を想起させられるような発言は一度もありませんでしたが、自分なりに調べた結果、ある時期からは、この病気で間違いないだろうな、と確信していました。

そこで色々と調べているうちに『TLS』と言うワードに引っ掛かりました。

それまでは、人工呼吸器を装着して延命したALS患者は、眼球の動きだけは病気の影響を受けずに最期まで保たれるという認識でいましたが、実はそうではなく、病気が進行すると何割かの患者は瞼（まぶた）も自力では開けられなくなり、コミュニケーションを図る最後の手段である眼球の動きまでをも奪われると知りました。

この病気の場合、感覚障害は起こりませんので、例えば真っ暗闇の中を身体はピクリとも動かせない状態で、いつ治まるかも分からない痛みや痒みなどの猛烈な不快感を覚えながら、それを伝えることが出来ない状態なんかを想像してしまうと、もしも、自分の病気が本当にこれだったとしたら、人工呼吸器なんか付けてる場合じゃないな、と正直思いました。でも、やっぱり、まだ死にたくないな。

そして、たどり着いたのが『安楽死』でした。

当時調べた情報だと、日本人の場合ならば、安楽死団体へ提出する英文のレターと旅費などを除く諸費用として70万円程度用意すれば、スイスでエントリーできることを知りました。

このことを知ったお陰で、当時、随分と気持ちが楽になった記憶があります。

年が明けて、ようやく診断が確定した頃には、ある程度の気持ちの準備はできていました。その時が来れば人工呼吸器を付けて、取りあえず時間稼ぎをしようと。もしも、考えていたよりもずっと進行が早く、完全に閉じ込められるような状態が間近に迫ってきたとしたら、その時はスイスへ行こうと。

ALS患者が生きるか死ぬかの選択を迫られた際、人工呼吸器の装着を躊躇（ちゅうちょ）する理由の一つに、この『TLS』問題があります。この点わたしの場合は、一見すると矛盾しているような理屈ですが、スイスにおける安楽死制度が存在したお陰で、逆に迷うことなく生きるという選択ができました。

ですから、様々な問題をはらんでいることは重々承知の上ですが、わたしは選択肢の一つとして『安楽死（積極的な尊厳死）』制度の合法化に賛成です。

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