2019-02-08

第25クール、終了。

近況ラジカット（エダラボン）映画（DVD）その他

【先週】平成31年1月31日（木）

10:30

点滴治療と定期の診察を受けるため、大学病院に行ってきました。

ラジカット点滴、第25クール九日目。

効きますように。

点滴の終わりかけに主治医のH先生がちょうど降りてこられたので、そのまま診察。

特に体調に変わりはなかったので、この近隣の歯医者さん情報等について雑談していたところ、キリが良いところでちょうど点滴も終わったため、お薬の処方箋を出して頂いてこの日の診察は終了しました。

H先生、ありがとうございました。
失礼しまーす。

薬剤部でお薬を頂きました。

効きますように。

夜、DVDをカミさんに借りてきてもらいました。

計5本。

【先週】平成31年2月1日（金）

待ち受け画面を変更。

10:45

ラジカット点滴、第25クール十日目、最終日。

効きますように。

本日、これにてラジカット（エダラボン）による点滴治療の第25クール目（全10回）が滞りなく終了しました。

【先週末】平成31年2月2日（土）

19:50

今夜はカミさんの実家で夕食。

その前に、、、

はい、どうぞ。

今日の夕飯は、焼き肉。

感謝感謝。

タン塩。

赤身のモモ肉（タレ）とミノの味噌ダレ。

ロースの塩。

好物のハラミ（タレ）。

このコンロ＆鉄板、煙がほとんど出ません。

わーい、でけたでけた。

いただきまーす。

【今週】平成31年2月4日（月）

8:30

カミさんと自宅で、第53回スーパーボウル、ニューイングランド・ペイトリオッツ対ロサンゼルス・ラムズを観戦。

【今週】平成31年2月5日（火）

なんか来た。

2019-02-03

NFL2018 Vol.11。

NFL その他アメフト・音楽・映画・本

シーズン開幕前に行った予想合戦で、このたびスーパーボウルへ進出する両チームを見事に的中させた件について、昨日の投稿でしっかりとフォローされていないとのクレームが、うちのカミさんから入りましたので、連日の投稿をさせて頂きます。

あー、めんどくさー。

明朝（日本時間）行われる第53回スーパーボウルの対戦カード、ニューイングランド・ペイトリオッツ対ロサンゼルス・ラムズを見事に的中させたうちのカミさんの見立てでは、従前の予想どおり、ペイトリオッツが勝つそうです。

2006年シーズン頃から本格的にNFLを観戦し始めたうちのカミさん。

そのキッカケとなったのが、ペイトリオッツのエースQB、トム・ブレイディの存在です。かれこれ、もう12〜13年くらい彼のファンで、毎シーズン熱心に彼のことを応援しております。

パスを投げる際の投球フォームの美しさとその勝負強さ、そして、なにより勝利への執着心が他のどのプレイヤーよりも人一倍強いところが気に入ったそうです。

あっ、ちなみに ↑ こちらは、うちのカミさんの事務所に展示してあるトム・ブレイディ直筆のサインボール。

一昨年、僕の大学時代からの後輩である古谷くんが、うちのカミさんがブレイディの大ファンであることを知って、こっそりとプレゼントしてくれたものです。

2017年にトム・ブレイディが来日した際、日本での滞在中、古谷くんは、社命で彼のアテンドをしていたそうで、その時にサインしてもらっそうです。

非常に貴重なもので、古谷くんに迷惑がかかると申し訳ないためこれまで伏せていましたが、昨年の秋、東京で彼と会って話した際にお許しを得たので、本日、初公開させて頂きました。

古谷くん、改めて、おおきにやでぇ！

というような訳で、僕の個人的な好みは置いといて、明日は♯12トム・ブレイディの活躍に期待して、カミさん共々ニューイングランド・ペイトリオッツを全力で応援したいと思います。

2019-02-02

NFL2018 Vol.10。

NFL 筋萎縮性側索硬化症（als）アメフト・音楽・映画・本

余談ですが、そう言えば、先日、ニューオリンズ（米国ルイジアナ州）で行われたNFCカンファレンスチャンピオンシップゲームに、僕と同じ病気（筋萎縮性側索硬化症）をお持ちで、元NFLプレイヤーのスティーブ・グリーソン氏が、人工呼吸器を装着しながらもスタジアムまで観戦に訪れてましたね。

実は、、、僕は、まだ一度も観たことがないのですが、病気になってからのスティーブ・グリーソン氏の様子を描いたドキュメンタリー映画が、一昨年、2017年に日本でも公開されたことがあり、現在はDVD化もされているようです。

以上、参考までに。

で、そのカンファレンスチャンピオンシップゲームの結果が、次のとおりです。

2試合ともオーバータイムまでもつれ込む接戦となり、非常に見応えのある好ゲームで大いに楽しませて頂きました。

しかし、NFCのセインツ対ラムズのゲームに関しては、後日、改めて何度か見直してみましたが、やはり、あのゲームの審判のパフォーマンスには終始問題があり、残念ですがそれが勝敗の結果に直結した感が強いと思います。

ゲームを見終えた、その日の夜。

待ってましたとでも言わんばかりに、早速、あのお方から反応がありました、、、

【藤田くんから送られてきた添付動画に興味のある方は、↓ こちらから】
https://www.instagram.com/p/Bs4LMzPgy1f/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=1uyvl10wdy0m5

第53回NFL スーパーボウルの模様は、NHK-BSにて、日本時間週明け2月4日（月）の朝8:00から、ライブ中継されるようです。

2019-01-31

世界標準。

近況ラジカット（エダラボン）筋萎縮性側索硬化症（als）その他

【先週末】平成31年1月26日（土）

18:05

今夜はカミさんの実家で、おでん。

いずれも山口県を代表するお酒です。

頂きます。

【先週末】平成31年1月27日（日）

山口県宇部市に在住で、僕と同じ病気（筋萎縮性側索硬化症）をお持ちのUさんとお茶してきました。14時に待ち合わせしてから約二時間、コーヒーを飲みながら色々とお話しました。

現在、旦那さんとお二人で生活されているUさんから、先日ご連絡を頂き、旦那さんの介護負担を少しでも軽減するために、介護保険の適用範囲内ではまかないきれない労働力を、ボランティアスタッフを募って、これに充当できないだろうか？というお話がありましたので、この件に関する話題が中心となりました。

このボランティアうんぬん（云々）という件について、僕の意見としては、想像しただけでも数えきれない程の問題点が思い浮かびますし、実際にこれを実現しようとした場合に費やす時間や労力等を考えると現実的ではないと思いましたので、その旨を、率直にお伝えさせて頂きました。

しかし、何故、Uさんが突然このようなことを言い出したのだろうかと疑問に思ったので尋ねてみました。

すると、やはり家族の負担等を考えると、生存期間を延長するための医療行為（延命治療）を受けるか否か、すなわち将来的に人工呼吸器を装着するかしないかについて、未だに決めかねているというのが根底にあるようでした。

この点について、僕の場合は、それほど迷うことなく、家族が将来被るであろう負担に優先して、自身が生き延びることを、早々に選択した立場にありますので、あまり偉そうなことは言えません。

ただ、一つだけ言わせて頂くと、日本における現在の医療福祉制度は、有難いことにALS患者にとっては大変充実していますので、それらを上手に駆使すれば、人工呼吸器をつけて延命したとしても、少なくとも経済的な面においては、なんとかやっていけるはずだと思います。

と言いますか、以前、そのように主治医のH先生から教えて頂いたことがありますし、僕自身も一度シュミレーションしてみたことがあり、『あー、なんとかなるなぁ』と思いました。

また、地域によっては、ヘルパーや訪問看護師等が不足しており、在宅介護に従事する人材を確保するのに苦労するといった地域間での格差も存在するようですが、この点、ここ山口県宇部市の場合は、今のところそう言った話を聞いたことがありません。

なので、日本で暮らしている限りはなんとか生きていけるはずだ、というのが僕の意見です。

参考までに、世界的にみた場合、どれくらいのALS患者が人工呼吸器を装着しているのかと言いますと、先進の欧米諸国でも経済的な理由から、ALS患者全体の内たった2%程度の患者しか装着しないそうです。

ですから、世界の人口約80億人の内、優に半数以上が所属する発展途上国におけるALS患者を加えると、その数字は限りなくゼロに近いような気がします。

人工呼吸器を装着した場合の経済的な負担等を考えると、ALS患者は、延命治療を受けたくても受けられない。これが世界標準です。

これに対して、日本の場合はどうかというと、なんと30%ものALS患者が人工呼吸器を装着する選択をしており、この数字は先進欧米諸国の15倍に相当しますから、日本人ALS患者は非常に恵まれた環境にあると思います。

感謝感謝です。

あー、すみません、何が言いたいのか自分でもよく分からなくなってきましたので、この辺でやめておきます。

Uさん、またお会いしましょう。

【今週】平成31年1月28日（月）

12:00

ラジカット点滴、第25クール六日目。

効きますように。

【おととい】平成31年1月29日（火）

14:00

ラジカット点滴、第25クール七日目。

効きますように。

【きのう】平成31年1月30日（水）

11:45

ラジカット点滴、第25クール八日目。

効きますように。

2019-01-25

会いに行ける養鶏農家。

近況ラジカット（エダラボン）映画（DVD）その他

後輩の戸川くんから非常にプレミアムな縁起物のタマゴを頂きました。

届くなり、早速、僕以外の家族は皆んな、TKG（卵かけご飯）にして頂いております。

皆んな「おいちー、おいちー」言うて感激してます。

戸川くん、まいどおおきに！

あっ、そう言えばこちらの戸川くん ⬆︎、昨年の秋頃だったかな？

なにやら『会いに行ける養鶏農家』とか言う、なんとも胡散臭げな触れ込みでデビューを果たしたそうで、生産者自らが阪神百貨店（大阪）の地下食料品売場に立ち、ゲリラ的に対面販売活動を始めたようです。

新元号一発目の記念となる、今年の紅白出場を狙っているというのがもっぱらの噂ですから、皆様どうか冷ややかな目で応援してあげて下さい。

戸川くんの Facebookをのぞいてみると、、、

あかん。

戸川くんのことを贔屓（ひいき）にしとるお客さんは、どっかで見たことのあるオッサンばっかりや。

【会いに行ける養鶏農家 : 戸川倫成のオフィシャルサイトは ↓ こちら】
http://xn--1lr193h.jp/

【三日前】平成31年1月22日（火）

12:50

ラジカット点滴、第25クール二日目。

効きますように。

【おととい】平成31年1月23日（水）

9:25

ラジカット点滴、第25クール三日目。

効きますように。

19:40

今日はカミさんの実家で夕飯です。

こちらは、先日、戸川くんから頂いた『美卵』
〜大寒プレミアムバージョン〜

TKGが、あまり好みではない僕のために、今夜はスキヤキです。

感謝感謝。

スキヤキや焼き肉等、牛肉を頂く際は、彼にも同じように好物の牛肉を食べさせてあげておかないと、食事中、収拾がつかなくなります。

「なんで、オレだけ肉食べられへんねん！」とでも言わんばかりに怒り狂って暴れ出します。

イヌのくせに、彼はけっこう根に持つタイプで、酷いときは翌日まで引きずるそうです。

以前、焼き肉した際に彼だけお肉を食べれなかった日があったのですが、その翌朝は、オトンとオカンの二人は、とっくに起床してリビングで過ごしているのにも関わらず、彼だけ、ふて寝を決め込んで寝室から出て来なかったそうです。

拗（ス）ねたのか？ホンマになんぼ呼んでも、シカトを決め込んで、暫くの間、寝室に引きこもっていたようです。

あっ、ちなみに彼は、普段、夜寝る時はオトンとオカンの寝室で、オカンの布団に潜り込んで、オカンに抱っこされながら眠っています。

わーい、

でけたでけた！

いただきまーす！

21:40

そう言えば、先週の土曜日、また差し歯が取れました。

あー、めんどくさー。

また、歯医者さん行かなあかんわ。

【きのう】平成31年1月24日（木）

9:00

ラジカット点滴、第25クール四日目。

効きますように。

夜、カミさんにDVDを借りてきてもらいました。

全部で七作品。

【きょう】平成31年1月25日（金）

9:55

ラジカット点滴、第25クール五日目。

効きますように。

病院から帰宅後。

なんかきた。

⁉︎

また、なんか来た！

Go REDGANG ！

2019-01-23

第25クール、スタート。

近況映画（DVD）ラジカット（エダラボン）病院その他

平成31年1月10日（木）

夜、カミさんがDVDを借りてきてくれました。

残念。↑ これは結構最近、借りて観たな。

平成31年1月12日（土）

19:40

今夜は、カミさんの実家で夕飯です。

僕のリクエストで、照り焼きチキンとドライカレー。

いただきます。

平成31年1月13日（日）

19:20

おすわり！

待て！

はい、どうぞ。

今夜も昨日に続き、カミさんの実家で夕食です。

あっ、↑ この肉焼き機、結構イケてます。

宣伝どおり、煙があんまり出ません。

ではでは、

まずは、タン塩から。

でけたでけた。

いただきまーす！

⁉︎

前回、正月の三日に焼き肉した時は、ハルの分のお肉を用意し忘れてたので、我々の食事中、ずっと怒り狂ってましたけど、今夜はステーキを300g食べたので満足したようです。

平成31年1月18日（金）

DVDをカミさんに借りてきてもらいました。

あっ、↑ これは一度借りて観たことあるな。

うーん、↑ これも借りたことがあるような気がするな。

平成31年1月20日（日）

昼。

なんか来た。

藤田くんから送られてきた添付画像を開いてみると、、、

？？

拡大してみると、、、

夜。

なんか来た。

【おととい】平成31年1月21日（月）

8:45

今日から、また点滴治療が始まるので大学病院に行ってきました。

昨年の九月から車イスのお世話になり始めて、4ヶ月が経ちました。

この4ヶ月間、エントランスにうちのカミさんが運転するシエンタが到着したのを確認すると、病院の正面玄関にいらっしゃる警備員のおじさんや病院スタッフの方が、備え付けられた折りたたみ式車イスを、瞬時に拡げて、僕が乗っている後部座席の前まで駆け寄ってきてくれます。

我々二人のことを覚えて頂いているようで、こちらの大学病院に来るたびに、毎回このような対応をして下さいます。

感謝感謝です。

今日は、点滴終了後に整形外科を受診する予定なので、まずは脇腹の付近をレントゲン撮影します。

撮影終了後、脳神経内科へ移動。

ラジカット点滴、第25クール目、初日。

効きますように。

10:30

骨折の件は、まだ折れたホネの隙間は開いた状態ですが、先月のレントゲンと比べると白っぽくモヤがかって、くっつき始めている兆候が現れてました。

あとは日にち薬で、放っておくしかないため、整形外科については今日で終了しました。

どうも、お世話になりました。

病院から帰宅後。

⁉︎

ゲーム終了を知らせる通知が届きました。

スーパーボウルへ出場するチームを決めるAFCカンファレンスチャンピオンシップ、チーフス対ペイトリオッツのゲームが、たった今終了したようです。

結果が分かった上でのスポーツ観戦は、楽しみが半減してしまいますので、不用意にネットにアクセスしたり、TVの電源を入れたりしないよう細心の注意を払っております。

今朝は、5時からNHK-BS放送でセインツ対ラムズ戦のLIVE中継を見終えてから病院へ向かいました。リレー中継で、チーフス対ペイトリオッツが始まる寸前で自宅を出発したのが8時40分頃だったことを考えると、試合終了までに4時間近くかかったことになります。

ということは、、、

これからGAME PASSを利用して観戦します。

2019-01-20

ALSブログ一覧。

ALSブログ一覧筋萎縮性側索硬化症（als）難病ブログ一覧

僕の場合は、als（筋萎縮性側索硬化症）に罹患しているとの確定診断を受けたことをキッカケに、友人・知人等に対してお互いが負担なく、より効率的に僕の近況へアクセスできることを第一の目的に、そして、思い出作りの一環として日常の様子を記録することを第二の目的に、小学生が夏休みの宿題で絵（画）日記をつけるようなイメージで、このブログを始めました。

ところが、実際に書き始めてみると、意外にも僕と同じ病気をお持ちの方や、僕もそうだったように、未だ病名の診断が付かないがために自ら情報を収集されている方々が、このブログを参考にして頂いていることに気づきました。

そこで、今一度、僕と同じ病気をお持ちの患者さんが、どの程度ブログを通じてALSに関わる情報を発信されているのか、このお正月あたりから少しずつ調べておりました。

すると、めちゃめちゃ多くの方がブログを通じて情報を発信されていることを知りました。

であれば、せっかくの貴重な情報資源ですから、その皆様のブログを、一度、ひとまとめにして共有させて頂こうと思い立ちました。

前置きが長くなってしまいましたが、と言うような訳で、誠に勝手ながら、僕が把握できた限りで、以下、ALS患者さん及びその介護者さん等のブログをご紹介させて頂きます。

なお、ここに掲載させて頂いたことに関して、各ブログの管理者（執筆者）様から個別に許可を得た訳ではございませんので、もしも、不愉快に思われる方等がいらっしゃいましたら、適切に対処させて頂きますので、ご一報下さい。

【タイトル画像の下、https: 〜をクリックして頂くと、リンク先のブログを閲覧できます。】

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https://www4.hp-ez.com/hp/iwsn4613/page1