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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

入院12日目〜28日目、まとめて

更新が久しぶりになってしまいました。

 

2020/05/03〜2020/05/19

大きなトラブルはなく、徐々に呼吸器にも慣れてきました。

といっても、咳こむことが多かったので、Spo2が思ったより低く酸素を入れたり、CTは何度も撮りましたし、気管内視鏡検査をして痰を取ったりもしました。

ちょっと動かすと咳こむので、看護師さんが最初は4人がかりで体位変換や清拭などしてくださっていました。

気管に穴を空けて、カニューレ(管?)を入れているので当然といえば当然ですが、その違和感はなかなか消えずでした。

看護師さんが根気強く体位変換に付き合ってくださり、リハビリが始まり、カフアシストも使ったり、自動吸引機も試したり…。

本当に最近になって違和感が少なくなってきたようで、私から見ても慣れてきたのかなと感じます。

 

 

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(2020/05/05撮影)

看護師さんがケアファイルを作って、手や頭の位置から口腔ケアの仕方などなど、夫のこだわりや必要な情報を共有してくださっています。

 

 

前回のブログで、夫が突如、「ボクの見守り」の求人をしていましたが(笑)

自宅に戻った後の体制を話し合う段階まできました。

ただ、まだ超えなければいけない大きな山がふたつあります。

小さな山もたくさんありますが、ひとつめの大きな山がなかなか大変でして、加えて、手術前後にサボり気味だった本業と「ボクの呼び出し」があるので、ブログがなかなか書けていませんでした。

 

当初は、呼吸器を外して退院の予定でしたが、外すと思いの外苦しく、そこは無理する必要もないので、呼吸器は24時間つけている前提での介護体制が必要です。

本人は、あくまでも、何が何でも在宅希望、先生方からは、長期入院できる病院や施設を一旦挟んでからの在宅への移行を提案されました。

すぐすぐの在宅はそれなりに難しい問題もありますが、今の意思伝達装置を使ってしか意思疎通できない状態で他の病院や施設に、というのは、さすがに私もしのびなく、できる限り急いで体制を整えるので、それまで大学病院でお世話になる方向でがんばっています。

 

 

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これは、デモ機をお試し中の痰吸引機「アモレSU1」です。

夫には合っているようなので、購入するつもりです。

 

 

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気管切開したので、頸椎カラーも以前のものは使えないのでこちらにしました。

 

 


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夫の病室からは自宅が見えそうで見えないけれど、

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廊下の窓からは自宅が見える距離です。

 

これからは、できるだけ日々の出来事をブログにあげていきたいと思います。