LIVE UP 2021

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

もう一年以上前の話ですが、、、#1

 

もう昨年の話になってしまいましたが、秋口からちょうど今頃の時期にかけて、体調の変化などもあり精神的にもイライラしていたのか、ブログの更新が滞っていた時期がありました。

未掲載の写真と共に、記憶の限りで、その当時の様子を何回かに分けて振り返ってみたいと思います。

 

2019.11.21 木曜日

f:id:als20170208:20201217014917j:image

フィコンパ(ペランパネル)の治験に参加していた関係で、月に一度は大学病院で受診しなければならなかったのですが、先週、先々週と二度に渡ってドタキャン。

とっくに日が暮れてしまいましたが、本日は、三度目の正直でやってきました。

本当は、昼間の予約でした。

実はこの日も日中はグズっていたのですが、治験を担当されている川井先生がずっと待ってくれているというので、、、


f:id:als20170208:20201214083347j:image

到着が遅かったため、受付の日付も、すでに翌日仕様になっていました。

f:id:als20170208:20201214083317j:image
f:id:als20170208:20201214083409j:image

まだひと月以上もあるのに、玄関ロビーには、早々にサンタさんが登場。

f:id:als20170208:20201214083351j:image

神経内科の外来受付へ行くと、当然、患者はボクしかいなく、すぐに診察室へ呼ばれました。

f:id:als20170208:20201214083327j:plain

診察室に入るなり、ドタキャンの件についてお詫びしましたが、川井先生は、そのことについて気分を害されてるような様子は見せず、じーっと、ボクの目を覗き込みながら笑顔で迎えて下さいました。

二週に渡ってドタキャンした際も、カミさんが先生のもとへ事情を説明に上がっていたので状況は把握されていたようですが、グズっていた理由について、ボクの口からも説明を求められました。

 

なんで、グズっていたかというと、、、

もっと、想像力を働かせろよ、、、

毎日観察してたら、何ができて何ができないかくらい想像つくだろう、、、

うちのカミさんをはじめ、日頃、ケアしてくれているスタッフの物覚えが悪すぎる、、、

なんで、こんな次元のことが分からないのか?

せめて、10説明したことは8割くらいは覚えて下さいよ、これまでに、それができるだけの時間は十分にあったはずなんですから、、、

この調子だと、この先、人工呼吸器つけて延命しても、お先真っ暗だなと、、、

だから、もう治験も治療も止めると、、、

こんなようなことをグチグチ言うてたと思います。

かと言って、まだ死ぬのは嫌なくせにね。

 

で、川井先生からは、「福島さん、それは無理ですよ」と、、、

そんなこと、想像できませんよ。

それは、この病気になった者にしか分かる訳がない。

このように、はっきりと言い切られました。

 

川井先生から、誰にも想像できる訳がないと断言されたことで妙に納得。

死ぬのが嫌なら、いつまでもグズグズ言うてても仕方がないですからね。

 

こんな調子で、次第にボクの気分が落ち着いてきたところで、それを見計らったかのように、うちのカミさんが切り出した。

LICトレーナーを用いた呼吸リハビリの件について。

突然、何の話をしだすんだと驚きましたが、日頃、カミさんなりにボクの状態を観察していて、今、ボクに一番必要なのは何かを考えてくれていたようです。

それは、如何にして呼吸機能を一日でも長持ちさせるかということ。

ボクの知らないところで、ネットの情報を駆使して、彼女なりに色々と調べてくれていました。


f:id:als20170208:20201214083314j:image

すると、川井先生も、LICトレーナーを用いたリハビリのことを知っておられました。

そして、デスクの引き出しから、おもむろに名刺を取り出すと、、、

防府にね、原田訪問看護というところがあってね、そこの看護師の原田さんていう方が、そのLICトレーナーを用いたリハビリのことについて詳しいよ」

「すぐに電話して聞いといてあげる」

「苗字は同じ原田だけど、所長の原田さんとは血縁関係ないからねぇ」

などと、マメ情報まで織り交ぜながら話を繋いで下さりました。

 

で、こちらのお方が、今ではお馴染みの、その原田さんです。

f:id:als20170208:20201219025537j:plain

 

 

川井先生の診察終了後、治験薬などをもらいに2Fへ。

f:id:als20170208:20201214083354j:plain

さすがに、外来患者は一人もいません。

f:id:als20170208:20201214083402j:image

せっかく機嫌も収まってきたので、ツリーの前で記念撮影。

f:id:als20170208:20201214083340j:image
f:id:als20170208:20201214083412j:image

f:id:als20170208:20201214083321j:plain

ドトールでサンドイッチも買ってもらったので、更に機嫌が良くなってきました。

f:id:als20170208:20201214083406j:image

一日中グズってたから、お昼も食べてなかったのよね。

f:id:als20170208:20201214083336j:image

あぁ、お腹空いたー。

 

 

こんなボクですが、昨年よりは、たぶん性格も良くなってるはずなので、皆さんからのご応募をお待ちしております。

f:id:als20170208:20201218223114j:plain