11月15日（水）。
17:15
西国分寺駅から一先（ひとま）ず宿泊先のホテルに向かいます。
きたきた。
座れました。
宿泊先の最寄り駅に到着しました。
ホテルまでは徒歩。
18:20
ゆっくりとした僕のペースでも10分掛からない程度の距離。
チェック IN。
⁉︎
なんか来た。
19:50
到着。
宿泊先のホテルのすぐ近くにあるお好み焼き屋さん。
今夜はコチラ ↑ 浪速高校の後輩いさむ（岡野）くんのお店で甲南大学の後輩と夕食を一緒に頂きます。
IN。
【 88パチパチ公式HP ↓ 】
http://88-web.net/
【 88パチパチ食べログ ↓ 】
https://s.tabelog.com/tokyo/A1301/A130102/13043117/
11月15日（水）。
14:00
IN。
神経内科の先生から簡単な問診を受けた後、作業療法室へ移動すると本間先生が僕とカミさんを出迎えて下さいました。
初対面し、ご挨拶させて頂きました。
これまでの段取り事は全てカミさんが担当してくれていたので、本間先生と僕がお話するのはこの場が初めてです。
会話をしながら早速僕の声の質というかタイプを探っているようです。
今日明日の段取り等についての簡単な打合せと併せて、僕の身体の力の入り具合、特に上肢について確認して頂きました。
本間先生は、これまでに300名程度のals患者の声を保存してこられたそうです。
この内60名は、もうこの世にいないそうです。
これまでに多勢の声の保存に携わってきた経験から、als患者それぞれの現在の症状を診ると会話することができなくなるまでに残っている時間、つまり球麻痺症状が現れるまでの時間がある程度予測できるとのことでした。
このことについて、先生から僕の場合はどうなのかという具体的な言及はありませんでした。
気にはなりましたが僕の方からも、その予測について問い合わせることはしませんでした。
レコーディングスタジオのような部屋に移動しました。
外部からのノイズを遮るため扉は頑強な作りで二重構造に、また、マイクを通じて声を拾うことから室内での反響を防ぐためか吸音効果がありそうな壁面になっており、声を録音するための環境が整っておりました。
録音するにあたって、三種類あるマイクの中から僕の声質に合ったモノを一本選びます。
僕と会話したことがある方は、ご存知だと思いますが、僕の話し方は非常にクセのあるもので、オマケに滑舌（かつぜつ）が悪く声の音域は非常に低音域です。
本間先生から直接的にこのことを指摘された訳ではありませんが、僕の声をリアルに再現するためにはどのマイクを選択することが最適であるのか、もの凄く迷われておられる様子でした。
何度かマイクテストを行いカミさんの意見も考慮した上で、ようやく一本のマイクに決まりました。
低い声質が僕の特徴でもありますので、その声質を三本の内で最もリアルに再現できる可能性のあるものを本間先生は選択されました。
病気（als）になってからそのドラマの存在は認識したのですが、僕は未だにそのドラマを見たことはありません。
何年か前に筋萎縮性側索硬化症（ALS）を題材に取り上げたテレビドラマが放送されたことがあったようです。
本間先生曰（いわ）く、このマイクをはじめ、こちらにある機材の一部はそのドラマの撮影当時に主演の役者さんが実際に使用したものだそうです。
本日の声の録音自体は、途中一度休憩を挟みながら二時間程度で終了しました。
「 あ 」「 い 」「 う 」「え 」「 お 」の母音に始まり、子音を一通り収録した上で、事前に頂いていたセリフ案のリストを元に日常でよく使いそうなセリフの一部を収録しました。
初めての体験という事もあり、普段よりも少しよそ行きの声になっていたような気もしますが、まぁ仕方がないです。
本間先生からは声の保存に関すること以外にも、この病気（ALS）について、これまでに診てこられた多くの患者さんの事や、この病気に対峙（たいじ）する先生の思い等を聞かせて頂き、また、激励（げきれい）の言葉も頂戴しました。
本間先生、本日はどうも有難うございました。
また明日も宜しくお願いします。
【 東京都立神経病院 マイボイス 】
http://www.byouin.metro.tokyo.jp/tmnh/medical/central/rehabilitation/work/my-voice.html
【 マイボイスとは 】
http://user.keio.ac.jp/~kawahara/pdf/MyVoicePhonologyForum2014.pdf
【 マイボイスの紹介 】
http://user.keio.ac.jp/~kawahara/myvoice.html
【 作業療法士の本間武蔵先生 】
http://www.zakzak.co.jp/smp/society/domestic/news/20140305/dms1403051732010-s.htm
【 本間先生ご出演のラジオ番組 】
https://www.tbsradio.jp/123991
11月15日（水）。
12:00
東京駅で中央線に乗り換えます。
中央線の下りは東京駅が始発駅なので難なく座れました。
東京都立神経病院の最寄り駅に到着。
西国分寺駅から病院まではバス又はタクシーでの移動になります。
タクシー乗り場には車が一台も居なく、ちょうどバスが来ましたので行きはバスを利用しました。
東京都立神経病院の他にも大きな医療施設がいくつか密集しているエリアのようで、最寄りのバス停から少し歩きます。
僕が文句を言うのならまだしも、バス停からの徒歩が想像していたよりも長かったのか駅前からタクシーを利用しなかったことについて、カミさんが僕に対して何やらブツブツと文句を言い始めました。
僕 「しゃぁないやんか、タクシー乗り場も結構待ってる人おったやんかぁ」
カミ「アンタは、手ぶらやんかぁ」
「荷物は全部わたしが持ってるやないのぉ」
僕 「アホかぁ、僕の荷物なんかTシャツとパンツと靴下しか入ってないやないかぁ」
「それ以外全部、自分の荷物やないかぁ」
「一泊しかせえへんのに、なんでそんなによおさん荷物がいるねん、手ぶらで来ても死ねへんわ、ボケぇ」
カミ「じゃあアンタ、ここから一人で行きなさい」
僕「・・・・・」
こんな感じでした。
小声でお詫（わ）びの意思表示をして、何とかこの場は収（おさ）まり事なきを得ました。
喧嘩をすると無駄に体力を消耗するので口の利き方には気をつけないといけませんね。
11月15日（水）。
11:15
前回、七月に東京を訪れた際、大学時代の同期達からご馳走になった鰻屋さんを再訪しました。
メニュー表。
お昼前ということもあり近隣企業のケータリング係の方なのか、スーツを着た会社員の方が2〜3組ほどテイクアウト用の御重を10個〜20個単位でピックアップに来てました。
うなぎは焼くのに20分くらい掛かるそうです。
きたきた。
きも焼き。
コチラは数に限りがあるのでしょうか一人につき1本しかオーダーを受け付けてくれません。
うなぎたたき。
僕もカミさんも ↑ コレが食べたくて再訪しました。
本当なら日本酒でも頂きたいところなのですが、今回はそういう訳にはいきません。
ではでは、
頂きます。
続きまして、
前回の反省を踏まえ、今回はワンランクサイズダウンした上で、更に、ご飯の量も少なめにして頂きました。
赤重。
改めまして、
いただきまーす！
ご馳走様でした。
あー美味しかった。
11月15日（水）。
7:10
これから始発の飛行機に乗って東京に行ってきます。
飛行機に乗るお客さん結構多そうです。
ではでは、
出発しまーす。
ときわ公園の池？だったか湖？が見えます。
瀬戸内海上空。
お腹空（す）いた。
雲の上に出ました。
着陸態勢に入りました。
着陸しました。
やっぱりバスかぁ。
ローカル（地方）便の宿命です。
到着ロビーまでは、バス移動です。
羽田空港に到着しました。
きたきた。
これから路線バスでJR蒲田駅に向かいます。
環八（かんぱち）が渋滞しているようです。
到着しました。
羽田空港から30分ちょっと掛かりました。
西口へ移動します。
個人事業主の多いエリアだからでしょうか？
一般的に白色申告よりも青色申告の方が税法上、税金の控除を受けられる特典がいくつか用意されているようで、個人事業主にとっては経営上有利だそうです。
その代わり日常の取引内容をこまめに複式簿記により記録し管理しなければならないという煩雑（はんざつ）さがあるそうですが。
ココを右 → 。
目的地に到着しました。
これから腹ごしらえします。
11月13日（月）。
先日、カミさんに取りに行ってきてもらったお薬。
効きますように。
8:50
宇部記念病院にてリハビリ。
リハビリの後は、1Fに移動して診察。
終了しました。
きたきた。
15:30
厚南のゆめタウンに行ってきた。
きたきた。
僕は、↓ コレ。
カミさんは、↓ コレ。
いただきまーす。
11月14日（火）。
ゆうこさん、コメント頂き有難うございます！
僕の場合、今のところ身体の方は下半身（脚）はそこそこ動いており、精神的にも落ち着いておりますので、その間に行動しておこうと思います。
まぁ、患者さんそれぞれ病気の種類や進行具合によって状態が異なると思いますので、くれぐれも無理はなさらぬよう気をつけて下さいね。
ゆうこさんの心と身体の状態が少しでも平穏であられますよう微力ながらお祈り致します。
16:25
IN。
歯の詰め物が取れたまま放（ほ）ったらかしにしていた箇所がありましたので、今日はその補修をして頂きます。
終わりました。
次回は、これまた放ったらかしにしていた虫歯が一箇所ありますのでその治療をして頂く予定です。
18:50
神原町にあるファミレスに行ってきた。
IN。
決まりました。
僕もカミさんも ↑ コレの洋食ドリンク付セット ↓ にしました。
きたきた。
それでは、
いただきます。
食後。
東京都立神経病院のマイボイス外来で明日から二日間に渡って声の保存をする予定。
先日、作業療法士の本間先生がお送りして下さった日常会話のセリフ例を元にどのセリフを収録するか、また、どのように自己流にアレンジするか等について、カミさんと簡単に打合せ。
改めて見てみると、やっぱり無茶苦茶多いなぁ。
とりあえず収録するセリフの優先順位だけ決めておいて、後は明日現場で対応する事にしました。
行けば、何とかなるやろう。
11月11日（土）。
18:45
カミさんの実家で夕食。
頂きまーす。
食後。
先日、カミさんの運転免許取得の合格祝として、ひらき薬局のY家から頂いたアイスワイン。
僕の記憶では恐らくアイスワインを口にするのは初めてだったような気がします。
食後に頂くデザートワインの一種だそうで、もの凄ーく甘ーいです。
本当（ホント）一般的に言われている通りで、お酒というよりはデザートです。
Y家の皆様、ご馳走さまでした、珍しいワインを飲ませて頂き有難うごさいました。
彼は結構、"かま（構）ってちゃん" なタイプです。
イヌで良かったですね彼（ハル）は。
人間だとあまりモテないタイプですから。
11月12日（日）。
午後。
⁉︎
日曜日なのに何事でしょうか？
主治医のH先生からでした。
先日、木曜日の診察の際に問い合わせさせて頂いたフィコンパ（ペランパネル）の治験に関する件でした。
フィコンパ（ペランパネル）の治験については、エントリー基準の項目の一つとして、発症から二年以内の患者に限る、という縛りがあるそうです。
診断上、僕の発症時期は2016年1月ですから問題なさそうですが・・・。
どうやらH先生の話によりますと、カルテを遡（さかのぼ）って調べてみると過去（確定診断を受けるよりも以前）の外来での診察時に僕が次のようなコメントをしている履歴があるとのことでした。
「 "2015年の秋頃"、ゴルフをラウンドした際にドライバーショット、アイアンショット共に飛距離が落ちた・・・・・ 」
"2015年の秋頃"
これをどのように判断するかは分かりませんが、今回は治験の主催者もいることですからね。
次回の診察予定日11月30日（木）だと何か不測の事態が起こった場合、時間がなく対応できない可能性があるため、少しでも急いだ方が良いだろうということで週明け11月16日（木）に大学病院に来れないか？とのことでした。
僕はちょうど11月15日（水）、16日（木）と二日間の日程で声の保存をするために東京へ行く予定がありましたので16日（木）はどうしても厳しい旨をH先生にお伝えしました。
H先生からは、改めて連絡を頂けるとのことでした。
またH先生からでした。
日曜日なのに大変ですね。
東京から戻っくる日の翌日、11月17日（金）に山口大学医学部附属病院へ行くことになりました。
ちょうどその日だと山口大学病院内でフィコンパ（ペランパネル）の治験を担当されている神経内科医のK医師がいらっしゃるそうで治験にエントリーするための診察とその他諸々の手続きを進めることができるとのことでした。
ただし、その日は予約患者さんが多勢いらっしゃるみたいで少し待つことになるかもしれないとのことでした。
9:00〜10:00の間の枠で予約を入れて頂きました。
H先生有難うございます！
カミさん共々、感謝感謝です。
19:00
本日もカミさん家（ち）で夕食です。
オカンの知人から頂いたワインと共に頂きます。
11月10日（金）。
12:00
そう言えば、こないだ会った日の翌日に、行ってきた、って連絡くれてたなぁ。
改めて指摘しておくと、"さん" が抜けとるなぁ ↓ ↓ ↓ 。
もう一回、ペナ子やな。
一応、赤司くんに御礼の返信しておくか。
20:00
夕食に行ってきた。
今日は何故か無性にビール & 餃子のテンションになりました。
お先にビール頂きます。
カミさんは運転せなあかんからね。
きたきた。
中華丼。
鶏の唐揚げ。
餃子。
頂きまーす。
なんか来た。
報告、長ーーーいわッ！
君も赤司くんと一緒にペナ子やッ！
二人共ポジションは僕と同じRB（ランニングバック）。
晒し首（さらしくび）。
あっ、思い出した！
戸川くん、数ヶ月前の母校の開幕戦、8月26日遅刻してきてたよな。
あの時の分のペナ子がまだやったわ。
1993年、戸川くんは大学一回生。
1994 RED GANG 二回生一同。
1995 RED GANG 三回生一同。
1993 RED GANG 夏合宿 RBパート@千代田。
11月10日（金）。
9:00
次の信号を右折。
ラジカット点滴、第9クール、九日目（最終日）。
今回のクールも祝日（文化の日）があったので全9日。
効きますように。
終わりました。
きたきた！
ちゃんと前見て運転せなあかんで、カミさん。
10:40
こんな離れた所に駐（と）めんでも、入り口付近いっぱい空いてたやんかぁ、カミさん。
これから散髪に行ってきます。
IN。
はい、カミさんお釣（つり）。
なに食べようかなぁ。
こないだ行った天ぷら屋さんにしました。
IN。
僕、これからは普通のビール飲めるよな。
運転せんでエエからなぁ。
僕もカミさんも前回同様 ↓ コレにしました。
今度、とり天定食べてみたいなぁ。
お塩で食べたら美味しそうやんか。
きたきた。
ではでは、
いただきまーす。
12:00
帰宅すると郵便物が届いてました。
11月9日（木）。
H先生の診察後。
10:30
これから半年ぶりに、鼻カメラです。
今年の1月下旬から2月上旬にかけて検査入院した際に、喉（のど）の筋肉の萎縮（いしゅく）が始まっていないか鼻から小型カメラを入れて喉の周辺を診て頂いたんです。
そしたら萎縮は無かったのですが、白くて小さいナニか？デキモノのようなモノが口の中の二箇所にできてたんです。
三ヶ月ほど様子をみて、再度、鼻カメラしましょうという事で５月に診て頂いたところ、そのナニかは二個共綺麗に居なくなってました。
念には念をという事で半年後にもう一度診せて下さい、って言われていたんです。
それがどうやら今日だったみたいです。
カミさん曰（いわ）く、僕もたまーに息してない時があるそうです。
起こしてくれる訳でもなく、僕の寝顔を眺めながら笑っているそうです。
あっ、呼ばれました。
IN。
10分後。
もう来（こ）んでエエ、って言われました。
お昼、何食べようかなぁ。
病院の中で食事することにしました。
コッチは？
コッチの方が安いやん。
カミさん、コッチにしようや。
IN。
呼ばれました。
きたきた。
それでは、
いただきまーす。
18:50
鵜の島町付近にある、きしめん屋さんに夕食に行ってきた。
IN。
きたきた。
こちらは、生麺の状態から煮込んでいるとのこと。
名古屋の赤味噌を効かせたお出汁がよく浸み込んでそうです。
僕は、とり唐揚げ定食。
では、
頂きます。
