LIVE UP 2024

日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

近況(第19クール、スタート)。

【 一昨日 】平成30年8月6日(月)


二週間の休薬期間が明けて、本日からラジカット(エダラボン)による点滴治療が再開されるため、今朝は大学病院に行ってきました。

この治療法は、28日間を一区切りの期間(1クール)とみなし、前半14日間の投薬期間と後半14日間の休薬期間にそれぞれ分かれています。

そして、この前半14日間の投薬期間のあいだにトータルで10回(1回/1日×10)点滴注射を行います。点滴自体は、1回1時間で済みます。

この10日間に渡る点滴治療は、必ずしも連続させる必要はないため、僕の場合は、平日のみ通院してお世話になっております。

ラジカットは、元々は脳梗塞急性期の患者さんに対して、脳細胞を保護するために開発された治療薬だそうですが、ALS患者に対しても進行を抑制する効果があるとして、治療試験を経て2年前?くらいに国(厚生労働省)から使用が認められるようになったそうです。

因みに、その効果のほどに関して言うと、治療試験(治験)のデータによれば、病気の進行を2ヶ月程度、遅らせることができるようです。



ラジカット点滴、第19クール一日目。

効きますように。





【 第100回全国高校野球選手権大会

阪神甲子園球場兵庫県西宮市)にて、昨日より開幕した今大会第2日目の本日。大阪出身の僕としては非常に興味のあるゲームが予定されています。


〈 第二試合 〉

作新学院(栃木)vs 大阪桐蔭(北大阪)


点滴が終わり、病院から自宅に戻ってきたところ、タイミング良くちょうど試合が始まるところだったので、テレビで観戦しました。

てっきり、大阪桐蔭の打線がメッタんこ打ちして、ボッコボコに圧勝するものとばかり思っていたのですが、、、

僕が予想していた展開とは大きく異なり、終わってみれば僅差のゲーム。大阪桐蔭からすれば、初戦とは言え不本意なゲーム内容だったのではないでしょうか。

次戦以降、大阪桐蔭には看板の左バッターを中心とした強力打線が大噴火することを期待し、その圧倒的な実力の差をお披露目して頂きたいと思います。


で、この試合を観ていて素晴らしく驚いたのが、敗れはしたものの作新学院監督の試合序盤での投手交代に関する采配と、それに見事に応えるかたちで3回から7回までの計5イニングをロングリリーフし、あの強力な大阪桐蔭打線を無失点に抑えたサウスポー投手です。

このピッチャー、上背もなく体格も決して大きくはない選手でしたが、なによりも驚いたのがテレビ中継の実況解説によると、今春、四月に彼にとっては利き腕に当たる左肘を手術しており、病み上がりのためか予選の栃木県大会では一度も登板機会がなかったそうです。

バッターからするとリリース時に手元が見えづらそうな少しクセのある独特の投球フォーム。

ストレートの球威がそれほどあるわけでもないのに、大きく曲がるスライダーとコントロールを駆使して、粘り強く丁寧に微妙なコースに投げ分け、大阪桐蔭打線をギリギリのところで躱(かわ)しながら、なんとか凌いでいるという様子が非常に見応えがありました。

初戦ということで、甲子園出場が決まってから多少の準備期間もあり、大阪桐蔭打線をよくスカウティング(研究)していたのでしょうね。

一方、大阪桐蔭からすると、このサウスポー投手に関する最近の情報が一切なかったことから、対策を含め試合中にアジャスト(対応)するしか方法がなく、結果、5イニングでは攻略しきれなかったと言ったところでしょうか。

この日の大阪桐蔭打線は、2番、3番、4番、5番に左の強打者が四人連続でラインナップされていたため、この打線が大爆発して連打される前に早めの対処をしたのだと思いますが、それが見事にハマりましたね。

それにしても、大阪桐蔭打線がちょうど一巡し終えたところ、さぁこれから二巡目に入るという直前、二回1失点で早々とエースナンバーを付けた先発投手に見切りをつけ、代打を送った監督の状況判断も凄いと思いますが、そのあとを引き継ぎ、起用に見事応えたこのサウスポー投手にはそれ以上に激しく感心を致しました。

ナイスゲームでした。




14:35

つい先日、うちのカミさんの元へ宇部市在住で僕と同じ病気をお持ちのUさんから連絡がありました。

聞けば、有難いことにお仕事の依頼を頂いたそうです。

Uさんと初めてお会いしたのが、今年の春先頃だったでしょうか。このブログを見て下さっていたようで、大学病院の玄関口付近のロビーでカミさんの迎えを待っていたところ、Uさんが話しかけて下さりご挨拶させて頂いたのが最初です。

僕の体調に問題がなければ依頼内容に関する打ち合わせの場に一緒にどうぞ、とのお誘いを受けましたので、お言葉に甘えさせて頂き、本日これからUさんのお宅へお邪魔させてもらうことにしました。

Uさんのお宅までは、僕が住んでいるアパートから車に乗って10分くらいで到着しました。



Uさんとカミさんとの間で依頼内容等に関するお話が一通り済んだあと、その場に同席されていたUさんの妹さんも混じえ、病気の事に関する話題を中心に四人で色々とお話しました。

Uさんは、昨年の5月頃に山口大学医学部附属病院での検査入院を経て、僕の持病と同じ難病の一種である筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)と診断されました。

どうでもエエ話ですが、僕はそれよりも少し早い昨年の2月に診断されましたので、辛うじて僕の方が Uさんよりも先輩です。

とは言え、呼吸機能から症状が現れ始めたUさんの方が状態としては僕よりもずっと深刻で、現在の肺活量は、90歳代女性の平均値と同じくらいまで機能が低下しているため、就寝中は常時呼吸を補助するための道具の一種であるバイパップを装着しています。

また、上・下肢にも筋力低下の症状が進行しており、ご自宅の中でも車椅子を利用されていました。



デリカシーのない僕は、ついつい将来選択を迫られるあの件について、質問しちゃいました。

あー、因みに僕の場合は、昨年の内に主治医のH先生には、将来その時が来れば、人工呼吸器をつけて頂けるように意思表示してあります。

今、現時点においてもこの考えに変わりはありませんし、今後においても、僕を取り巻く環境等でよっぽどの事情変更が生じない限り変わることはないと思います。

この件について、Uさんはどのようにお考えなのか、僕には教えてもらえませんでした。

他人様の価値観に介入するのは大変失礼なことだと重々承知の上ですが、Uさんには、僕と同じ選択をして欲しいなと、今この投稿を書いていて強く思いました。

あれだけ心強い助っ人がそばに居てくれれば、絶対に何とかなります大丈夫だと思いますよ。

Uさん、体育会系的に言うと、先輩の言うことは何事においても絶対に聞かなあかんらしいですからね。



仕事の話はそれほど掛からなかったのに、二時間近く居座ってしまったでしょうか。僕にとっては有益な情報をたくさん頂きました。

Uさん & 妹さん、今日は本当にありがとうございました!

また、お邪魔します。