LIVE UP 2021

~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

あれから5か月、、、

 

例えば、末期癌や心筋梗塞など、生死に関わる他の疾患も併せて抱えているような方なら話は分かりますが、、、

普通に考えると、人工呼吸器を装着したALS患者が何の前触れもなく突然亡くなることなんかあり得ませんからねぇ。

ところが、不思議なことに、ボクがこの病気(als)になってからのここ数年だけでも、人工呼吸器を装着したALS患者が死亡したという記事を何度か目にしたことがありました。

そのたびに疑問に思ってたんですよね。

死因など詳しい情報が記載されていれば納得できるのですが、そうではなかったですからね。

記憶では、ただ死亡した事実のみを伝えていたような気がします。

あくまでもボクの推測ですが、ああいうケースはほぼ間違いなく事故死なんだろうなと思っています。

認知症を併発していない意思能力のあるALS患者が人工呼吸器を装着している限り、ALSが直接の原因では亡くなりようがありませんからね。

人工呼吸器が外れたり痰がつまったとしても、なにがしかの事由でコミュニケーションがとれない状況にあり、そのことを伝えることができなくてタイムオーバーになってしまったケースが、じつは結構存在するのではないかなと思います。

 

今朝のこと、、、

本日は土曜日でしたが、うちのカミさんは、所用のため7:30頃に家を出ていきました。

その直後に気づきました。

あれっ?これ、ひょっとして、パソコン(miyasuku)のスイッチ入力の回路外れてねぇか?

これは、意思の伝達をパソコンで行っているボクにとっては、もしものことが起こった場合には、非常にピンチな状況です。

呼んだところで、どうにもならないことは分かっているが、一応、介護ベッドの足元に備え付けられた、カミさんの実家直通の非常用インターホンを鳴らしてみる。

普段、訪看さんがいらっしゃらないあいだの隙間時間は、オトンとオカン(義父母)に見守りをお願いしてるわけですが、これは人工呼吸器が外れた場合のことを想定しているのであって、パソコンの取扱いや文字盤でボクの意思を読み取るといった行為は、二人には不可能ですからね。

おかしいなぁ、どうしたんやろう?

それでも他に方法があるわけではないので、取りあえずインターホンのボタンを押し続けてみた。

あれ?やっぱり来ないなぁ。

結局、オカンが登場したのは、それから一時間後の8:30頃のこと。

たまたま、洗濯物をピックアップしに来た。

後から分かったことだが、どうやら、インターホンのトラブルのようで、まったく鳴らなかったみたい。

まぁ、そもそも、文字盤を読み取れるわけではないから、オカンにパソコンの不具合を説明しようとしても仕方がありませんからね。

この時間だともうすぐ訪看さんが来るから、それまで待つことにした。

8:45頃、ちんこりん到着。

パソコンのスイッチ入力に関する回路外れの件は、ちんこりんが解決してくれました。

そして、ちんこりんは、通常どおりモーニングケアを終え、10:15頃に次の現場へ向かうためアパートを後にしました。

この直後、人工呼吸器が外れる。

そのことを知らせるアラーム音が、部屋中にけたたましく鳴り響くが、自宅にはボクしかいないのでまったく意味がない。

再び足元のインターホンを押してみるが、やっぱり誰も来ない。

ボクの場合、今のところ自発呼吸があるため、数分でタイムオーバーになってしまうようなことはないと理解しているが、それでもちょっと苦しい。

ここで、はじめてカミさんへSOSコールをしてみる。

が、しかし、応答なし。

そうこうしていると、焦る気持ちもあり心拍数が上がってしまったのか、さらに苦しくなったような気がする。

ちょっと、テンパり始めた。

ここでなにを思ったのか、呼吸リハビリでお世話になっている原田さんの元へもメッセンジャーでSOS。

続けて、原田さんに送ったのと同様に、大学アメフト部の友人グループラインへ「人工呼吸器外れた」とコピペで連打する。

すると、NJニュージャージー州の藤田くんと東京の橋本くんがすぐに気づいてくれて、うちのカミさんへ電話しまくってくれたみたい。

けれど、応答なし。

この時、いよいよほんまにヤバくなった場合に備えて、自宅の住所をパソコン(miyasuku)でポチポチと打ち始めた。

最悪の場合、もしも意識がなくなりかけたら、藤田くんか橋本くんに救急車を呼んでもらおうかなと。

ここで、オカン登場。

アラーム音に気づき、人工呼吸器を装着。

すると、すぐに呼吸も楽になりました。

 

原田さんをはじめ、藤田くんに橋本くん、今日はお騒がせして本当に申し訳ありませんでした。

 

それにしても、自発呼吸がなかったら100%時間切れで死んでたと思うな。

同じことが、これで二回も起こった。

原因は、ハッキリしてるのになぁ~。

でも、結果オーライで、また、しばらくこのままの状態が続くんやろうな~。

 

重度訪問介護

関係者の皆さまの多大なるご尽力もあって、宇部市からは、病院を退院しても24時間安心して在宅生活が送れるようにと、申請から早々に764時間/月の支給決定を受けたのに勿体無いなぁ~。

あれから5ヵ月、、、

未だに、肝心のヘルパーさんが、一人も見つかりません。

まぁ、こればっかりは、労働人口の少ない地方の宿命なので仕方がないんですけどね。

そして、うちのカミさんは、介護事業所を認可してもらうための要件を整えるのに、予想以上に手間取っているみたい。

じつは、今日もその絡みで朝から一日動いていた。

今更言うても遅いけど、直接雇用にこだわり過ぎなんじゃないかなぁ。