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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

常盤公園に行ってきた。の続き...


2021.09.05 日曜日

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この日シフトに入っていたのは、松村さんと畑村くんの二人。

彼らがうちの事業所に仲間入りしてくれたことで、外出が以前よりも格段にスムーズになり、本当に助かっています。

そのおかげで、最近は毎週のように、こうして外の空気を吸うことができています。

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いつもありがとう!

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そして、彼らの雇用を維持していくためには、障害者総合支援法に基づく重度訪問介護という制度を利用しているわけですが、こちらの源資となっているのは、介護保険医療保険とは異なり、すべて税金です。

このブログでも何度かお伝えしたことがありますが、こんな制度があるのは、先進国の中でも恐らくこの国だけです。

そういう意味では、こんな病気(als)になってしまったことは本当に残念ですが、今の時代に日本人として生まれてこれたことは、不幸中の幸いだと思います。

もしも、よその国やったら、ボクなんか、今頃はこの世にいないでしょうからね。

改めて、感謝感謝です。

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ただ、この重度訪問介護という制度については、運用が各自治体に委ねられていることから、その存在が十分に周知されていなかったり、自治体の財政事情などから、いざ利用しようとする局面においては、暮らしている地域によってかなりの格差があるという話をよく耳にします。

そんな中、日本人ALS患者のうち7割の方は、延命治療を受けない選択をするそうです。

その理由は様々でしょうが、中には、制度のことなどを何も知らないで、本当はまだ死にたくないけど、経済的な理由から生きることを諦めた方もいらっしゃると思います。

ボクが思うに、さすがに、このカテゴリーの方々に対しては、我々の法人(一般社団法人ライブアップ・サポート)でも何かできることがあるのではないかと、最近、考えるようになりました。

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そこで、思いつきましたよ、名案を!

まだ、ボクの頭の中だけの話なので具体的には触れませんが、このアイデアをしっかりと形にしていけば、ALS患者を経済的な面で支援していけるような気がします。

ですから、今、頭の中にあるアイデアを仕組みとして早急に具現化し、来年中には、ALS患者をはじめとする重度障害者の皆様に、サービスとして提供できるようにと考えております。

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というわけで、ボクのアイデアが形になることを祈念して、湖上に浮かぶ常盤神社へお参りしてきました。

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