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日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

筋萎縮性側索硬化症(als)

地域医療連携室。

これ、ナンダか、わかります?僕、初めてみた! オデコに、近づけて2秒くらい。 感染症の患者さんとかに、非接触で体温を測れるスグレモノ、です。 これも、いつもの機種とちがう。 血圧、やっぱ高いな。 12:00 昼食。お腹空いた。 ごちそうさまでした。 12:…

Cancer(キャンサー)。

アカン、みたい。 病院に、戻ります。 JR 宇部新川駅から、徒歩3分くらい。 只今、戻りました。 管理栄養士さんが、食事に不具合は、ないですか?と、ヒアリングにいらっしゃった。 いつも、美味しく頂いております。 10:30 昨日までと違う血管を発見したか…

アウト・オブ・バウンズ。

8:00 朝食。 ご馳走様、でした。 スッキリ、した! 11:00 一射し目は、失敗。 点滴液が血管の外へ、アウトオブバウンズした。痛い。 気持ちを、いれかえて。 狙いを、定めた。 二射し目。 成功した。 Good job ! 効き、ますように。 毎日、左腕に点滴してる…

装具。

10:40 効きますように! 12:00 昼食。 ご馳走様。 カミさん、きた。 一階へ。 開いてる。 初、売店。 コーヒー、買うてもろた。 カミさん、電車の時間がきた。 これから、所用で山口市へ。 いってらっしゃい。 13:00 始める、前に。血圧 98/148 脈拍 87 担当…

採血。

7:00 目覚めの、シャワーへ。 ドライヤー&歯磨き。 8:00 4種。 M看護師いわく、一種だけ、フレッシュな状態の血液が必要らしく、検査室が開く直前で採取する必要があり、僕が一番、最後になったらしい。お腹、空いた。 8:15 朝食。 ごちそうさま、でした。

回想(昨年の、4月上旬〜)

2016年4月4日体重 76.5kg 体脂肪率 23.7%ここからが、なかなか落ちないことは、知っている。少し、気合い入れて、有酸素運動した。走る、歩く、バイク。その日の体調、体力に合わせて、一日1h〜1.5hは、追い込んだ。すると、4/10くらいから、右足首付近に軽…

回想(昨年の、3月下旬〜)。

1年前の今頃、体重が恒常的に80kg、を少しオーバーしていた。さすがに、僕の歴史上では未知の領域に突入し、また、左肩が上がりにくくなっていたことなどもあり、危機感を覚えた。この頃は、どちらかと言えば、体重の方に意識が向いていた気がする。春だし、…

おはぎ。

今朝は、変な夢をみずに、普通に起きた。 8:00 朝食。 ごちそうさま。 11:00前 効き、ますように。 11:50 血圧と脈拍、測り始めたら、突然、画面から数字がきえた! ビックリしたわ、死んだんかと思たわ。 電池切れ、ぽい。 交換後、再計測するが…、 血圧 72…

血圧、高い。

11:00 効きます、ように。 11:40 血圧 108/171 ヤバい、点滴しながらやからかな? 脈拍 69 体温 35.8 足が、冷たい。シャワーで、暖まろ。 12:00 昼食。 あなご、おいしかった。 シャワー、した。 18:00 夕食。 いただきまーす。 ご馳走様、でした。 後はも…

効きますように。

12:00 昼食。 ごちそうさま、でした。 13:00 T先生が、病棟に、いらっしゃった。 これから点滴はじめる、とのこと。 14:30 準備が、整ったみたい。 効きます、ように。 https://medical.mt-pharma.co.jp/intro/rct/pdfs/guide.pdf

入院。

8:30 行って、きまーす。 まずは、外来で診察を受ける前に、諸々、測定。体温 36.4 血圧 102/157 脈拍 105 身長 173.6cm ?1cm以上、縮んだ。 体重 73.2kg 酸素? 96神経内科 T先生の問診後、少し、検査。採血 3種類 胸部レントゲン 心電図 採血の際、看護師…

ラジカット。

今朝、宇部記念病院から連絡があり、入院の受入環境が整った、とのこと。明後日、金曜日3/17から入院することに決定。期間は、二週間を予定。順調にいけば、今月中に退院できるスケジュール。 で、今回の入院の目的は、ラジカット(一般名:エダラボン)を点…

筋萎縮性側索硬化症 その3

そうそう、昨夜、風呂上がりに体重、計ったら、73.0キロでした。 ところで、いつから発症したんかな? 記憶に残ってる、エピソードを振り返ってみる。曖昧な部分もあるけど。 ① 2014年9月頃。 下関ゴールデンゴルフクラブで、モ◯カワくんと、ツーサムでラウ…

ごんべ。

二週間ぶりに、主治医のH先生に、診て頂きました。 病状の大きな変化はないが、僕的に日常生活で感じた、変化、を報告しました。1. 上肢の右側、肩から腕にかけて、筋力が落ちてきた感じがすること。2. 歩行時に、左側のつま先が、地面に引っかかることがあ…

耳鼻咽喉科。

検査入院していた時に、確定診断される前でしたが、alsの症状である嚥下障害が起きていないか、鼻から小型カメラを通して、ノドの付近を診てもらったんです。すると、ノドの付近に、今のところは筋萎縮はみられないが、ノドの二箇所に、ナニかが、できていた…

介護保険。

ご紹介させて頂きます。保健師のTさんです。宇部市の職員の方です。介護保険の申請に伴い、保健師のTさんと、10時から1時間ほど、自宅で面談しました。 僕は、第2号被保険者。特定疾病、筋萎縮性側索硬化症。 利用の流れについて。 以前、検査入院中に、②の…

神経内科。

午後。 退院後、初外来。 今日から、H先生に診ていただくことに。 今後について、他の医療機関との連携、介護保険申請手続きに必要な、意見書が既に役所へ提出済みであること、スケジュール等について、ご説明頂きました。 病状の方については、退院後間もな…

筋萎縮性側索硬化症 その2

検査入院を振り返ってみて。 1月27日、午前中に入院し、午後から、各種検査開始。科は、神経内科。 1.レントゲン 上半身を、色んな角度から撮影。 結果→異常なし。 2.心電図 結果→異常なし。 3.採血 腕から7種類くらいと、太腿の付け根の動脈から、1種類。 …

筋萎縮性側索硬化症

少し、病気のことについて。 日本名、筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう) 通称 als 症状としては、筋肉が萎縮して、体がだんだんと動かなくなっていくのだけれども、神経(ニューロン)の病気。 僕の今の症状は、両肩から両腕にか…

退院した。

お世話になった、看護師さん。 ダブルI原です。二人同じ名前。 実は僕と同郷のH先生。物腰というか話ぶりなんかが非常にスマートだったので驚きました。まさか関西人とは。退院後も、外来で僕のことを診てくださることに。 退院前に、励ましにきて下さったS…

退院準備。

朝シャワー。 8:00 朝食。 9:00 リハビリ。 入院中に、リハビリでお世話になった理学療法士のI先生。ゴルフのベストスコアは79。全国の名門コースでラウンドするという趣味をお持ち。先週末も、81でまわられたそう。 うわー、今、「コード・ブルー」て館内ア…

外泊許可。

7:00 外出前のバイタルチェック。 血圧、体温、酸素?の濃度などを計測。 8:00 朝食 8:30 一旦、帰宅。 9:00 山口トヨタ 宇部店 車の引き取りに、行ってくる。 前回のプリウス購入時より、お世話になっている山崎くん。 続いて、店長さん。 いつも、あり得な…

新山口へ。

カミさん、今日から広島へ。 実は、このヒト超多忙らしいねん。 もちろん、彼女が自分で言うてるだけやで。 13:30 新幹線乗る前に、少し遅めのランチを超多忙なカミさんと。 好物の担々麺。 僕の味覚では山口県下で、担々麺に限っていうと此処が一番美味しい…

外出許可。

おはようございます。 今日は、寒いから気つけろて看護師さんに言われたで。 山口県宇部市の最高気温は3℃の予報、雪降るかも? 8:00 朝食 一旦、帰宅。 うぁ、ほんま雪降ってきたで、初雪やったかな? 保健所に特定医療費(指定難病)支給認定申請手続きに行…

一夜明けた!

8:00 朝食 本日の予定表・・・暇すぎる 自分の個人情報とか気にしないことにした。 診断は確定しており、検査も今日で一通り終わるけど退院は来週になるらしい。 9:00 リハビリ 両肩から両腕にかけて、筋萎縮してて、ポンコツやから関節が固まらないようにと…

一夜明けて・・・ないけど

さすがに寝つきがよくない。 昨日というか数時間前、病状説明で告知を受けたあと、消灯前に検査を担当して頂いたH医師が落ち込んでいないか病室に様子をみにきてくれた。 なんか、この先生優しいな、先生の気遣いに素直に感謝。 今までの自分に一番欠けてた…

ブログはじめたで。

先月27日から、山口大学医学部付属病院にて検査入院し、今日に至る。 本日、19時から検査を担当して頂いたH医師とS医師から、主治医のK医師、N看護師、医学部生の二人らが立ち会いのもと、病状説明を受けた。 結果は、筋萎縮性側索硬化症。 いわゆるals…