als20170208’s diary

近況と日々の記録。

世界標準。


【 先週末 】平成31年1月26日(土)


18:05



今夜はカミさんの実家で、おでん。


いずれも山口県を代表するお酒です。


頂きます。





【 先週末 】平成31年1月27日(日)

山口県宇部市に在住で、僕と同じ病気(筋萎縮性側索硬化症)をお持ちのUさんとお茶してきました。14時に待ち合わせしてから約二時間、コーヒーを飲みながら色々とお話しました。

現在、旦那さんとお二人で生活されているUさんから、先日ご連絡を頂き、旦那さんの介護負担を少しでも軽減するために、介護保険の適用範囲内ではまかないきれない労働力を、ボランティアスタッフを募って、これに充当できないだろうか?というお話がありましたので、この件に関する話題が中心となりました。

このボランティアうんぬん(云々)という件について、僕の意見としては、想像しただけでも数えきれない程の問題点が思い浮かびますし、実際にこれを実現しようとした場合に費やす時間や労力等を考えると現実的ではないと思いましたので、その旨を、率直にお伝えさせて頂きました。

しかし、何故、Uさんが突然このようなことを言い出したのだろうかと疑問に思ったので尋ねてみました。

すると、やはり家族の負担等を考えると、生存期間を延長するための医療行為(延命治療)を受けるか否か、すなわち将来的に人工呼吸器を装着するかしないかについて、未だに決めかねているというのが根底にあるようでした。

この点について、僕の場合は、それほど迷うことなく、家族が将来被るであろう負担に優先して、自身が生き延びることを、早々に選択した立場にありますので、あまり偉そうなことは言えません。

ただ、一つだけ言わせて頂くと、日本における現在の医療福祉制度は、有難いことにALS患者にとっては大変充実していますので、それらを上手に駆使すれば、人工呼吸器をつけて延命したとしても、少なくとも経済的な面においては、なんとかやっていけるはずだと思います。

と言いますか、以前、そのように主治医のH先生から教えて頂いたことがありますし、僕自身も一度シュミレーションしてみたことがあり、『あー、なんとかなるなぁ』と思いました。

また、地域によっては、ヘルパーや訪問看護師等が不足しており、在宅介護に従事する人材を確保するのに苦労するといった地域間での格差も存在するようですが、この点、ここ山口県宇部市の場合は、今のところそう言った話を聞いたことがありません。

なので、日本で暮らしている限りはなんとか生きていけるはずだ、というのが僕の意見です。

参考までに、世界的にみた場合、どれくらいのALS患者が人工呼吸器を装着しているのかと言いますと、先進の欧米諸国でも経済的な理由から、ALS患者全体の内たった2%程度の患者しか装着しないそうです。

ですから、世界の人口約80億人の内、優に半数以上が所属する発展途上国におけるALS患者を加えると、その数字は限りなくゼロに近いような気がします。

人工呼吸器を装着した場合の経済的な負担等を考えると、ALS患者は、延命治療を受けたくても受けられない。これが世界標準です。

これに対して、日本の場合はどうかというと、なんと30%ものALS患者が人工呼吸器を装着する選択をしており、この数字は先進欧米諸国の15倍に相当しますから、日本人ALS患者は非常に恵まれた環境にあると思います。

感謝感謝です。


あー、すみません、何が言いたいのか自分でもよく分からなくなってきましたので、この辺でやめておきます。

Uさん、またお会いしましょう。





【 今週 】平成31年1月28日(月)

12:00






ラジカット点滴、第25クール六日目。

効きますように。




【 おととい 】平成31年1月29日(火)

14:00






ラジカット点滴、第25クール七日目。

効きますように。




【 きのう 】平成31年1月30日(水)

11:45




ラジカット点滴、第25クール八日目。


効きますように。