LIVE UP 2024

日本ALS協会山口県支部長のブログ。~ als20170208’s diary ~ 近況と日々の記録。

数年ぶりの映画館。

 

2021.10.05 火曜日

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シネマ・スクエア7

宇部で唯一の映画館へ数年ぶりに行ってきた。

もちろん、人工呼吸器をつけてからは初めてのこと。

記憶だと、2017年2月にこの病気(als)の診断をされて間もない頃、カミさんと二人で『君の名は。』を観にきて以来かな。

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18:30からの上映ということで、日勤の松村さんに残業してもらい、夜勤の畑村くんとうちのカミさんの四人で観てきました。

あと一週間ほどで上映期間が終了するとのことから、予想どおり、ガラガラでした。

たしか、我々を除くとお客さん一人だけやったと思います。

流行り病に感染する心配もなく、作戦成功です。

本編2時間20分程度の作品でしたが、集中して観ていたせいか、最後まで何事もなく大人しく車イスに座っていることができました。

強いて言えば、ずっと同じ姿勢でいるのが苦しかったため、途中三度ほど、カミさんに腕の位置を動かしてもらったくらいかな。

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映画『孤狼の血 LEVEL2』公式サイト 

作品の感想としては、前回、一作目の完成度があまりにも高かっただけに、続編としては、まぁ、こんなもんかなぁ、、、という感じでした。

まだ読んでないけど、原作は三部構成になっているようなので、そのうち製作されるであろう次の作品に期待したいと思います。

 

 

RADWIMPS - Sparkle

まじめ川散歩。

 

2021.10.02 土曜日

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先週に続き、真締川(まじめがわ)へ散歩に行ってきた。

今回は、ポンコツ犬のハルも一緒。

そう言えば、人工呼吸器をつけて以来ハルと外出するのは、今日が初めてやな。

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彼は、天気の良い日は毎日来ているので、この真締川沿いのエリアをすべて自分の庭だと勘違いしているフシがあります。

そして、彼にとっての散歩は歩くことが目的ではなく、こうして芝生の上でくつろぎながら、行きかう人々の顔ぶれや景色を眺めることが好みのようです。

一般的に、ワンコは人間と比べるとあまり視力がよくないと言われていますが、彼の血統は代々警察犬の家系ということもあり、そのあたりを改良されているのか嗅覚はもちろんのこと視力もめちゃめちゃイイです。

たとえ風上にいたとしても、顔見知りの飼い主さんが現れると数百メートル先からでも気づくことがあります。

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このように、橋の上は風通しの良いことを心得ており、日差しの強い時間帯などに散歩すると、必ずと言っていいほど寝そべってくつろごうとします。

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久しぶりにドクターヘリの前で記念撮影してから帰路へ。

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絶対、勝つでぇ!

 

2021.10.03 日曜日

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山口東京理科大学アメフト部 BALL PYTHONS

ようやく大学から許可がおり、今週から約ひと月ぶりにチーム練習を再開することができました。

中四国学生リーグ Div.2

初戦の松山大学戦まで、あと二週間。

創部間もないとか、部員少ないとか、そんなもん関係あらへんでぇ。

絶対、勝つでぇ!

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山陽小野田市立山口東京理科大学 (socu.ac.jp)

中四国学生アメリカンフットボール連盟 (cscaa.jp)

 

 

Queen - We Will Rock YouWe Are The Champions 

ときわ公園に行ってきた。~ボンボンで第1回肉トレ~

 

2021.09.19 日曜日

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普通に眺めてたら明らかにわかるやろ!

さっきから、ずっと、そこにおったやないか。

せっかく、黒い白鳥が近くにおったのに、また、うちのカミさんがボーっとしてたせいで撮り損ねたわ。

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こんな遠くから普通の白鳥撮ってどないすんねん。

しかも、こんなもん見ても何の鳥かわからへんやんけ。

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珍しいのかどうかわかりませんが、このときわ公園内の湖には、黒い色をした白鳥が定住しているようなのですが撮影し損ねました。

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ではでは、13時~予約してるようなので、公園内の散策はこの辺で切り上げて、そろそろランチに向かいたいと思います。

 

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ときわ公園の敷地内に併設されている焼肉屋さん。

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公園の外から来た場合は、中央入り口を入るとすぐ右手にあります。

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IN。

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さっそく、オーダー。

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今日から畑村くんを、立派な焼肉奉行に育て上げようと、ボクが厳しく指導することにしました。

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宇部市民の方はよくご存じかと思いますが、こちらは、「はなれ 」「じゅうじゅう亭」 と言った地元民にはお馴染みの焼肉屋さんの系列店です。

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わーい、きたきた!

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まずは、セオリーどおり、タン塩からスタート。

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お次は、上ハラミの塩。

一般的に、ハラミ(横隔膜)はホルモンに分類されていますが、ボク的には焼肉の場合だと、ロースやカルビと言った赤身の霜降り肉に勝って一番オススメの部位ですね。

あの弾力感と歯切れの良い食感が何ともたまりません。

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どんどん焼いていけよ。

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キミが焼肉食べたいって言いだしたんやから、お腹はち切れるまで食べろよ。

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若いもんが遠慮しとったらあかんでぇ。

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続いては、ロースやカルビと言った赤身肉の盛り合わせ。

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キミは、やっぱり、白いご飯がよく似合うな。

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続いて、赤身肉と角切りカルビを、いずれもタレで頂きます。

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お次は、上カルビのタレ。

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ていうか、焼肉屋さんで白ご飯食べるヒトたちって、断然、タレ味を好むよね。

ボクの場合は、焼肉屋さんでお酒を飲むから、どちらかと言えば塩味のほうが好みやな。

まぁ、今日のところは昼間やし、皆さんは勤務中でもあるからお酒は我慢やね。

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続いては、壺漬けカルビに上ハラミのタレ。

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なんや、畑村くん、ペース落ちてきたやないか。

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まだまだ、これからやぞ。

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こちらは、マルチョウ。

松村さんの好物みたい。

なんと!彼の場合は、脂身部分を炙った程度で食べるらしい。

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さすがに、こちらのお店は、下処理をちゃんとしてるやろうから大丈夫やろうけど、普通の方は真似せんとよく焼いてから召し上がったほうがいいですよ。

 

えっ、もう、ラストオーダー?

だから、遠慮せんと、どんどん注文せえって言うたやないか。

お昼の営業は、14:30L.Oの15:00までだそうです。

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という訳で、〆の炭水化物は、韓国冷麵。

 

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ごちそうさまでした!

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焼肉広場 ボンボン 

ときわ公園に行ってきた。~鯉のエサやり~

 

2021.09.19 日曜日

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最近、日曜日がヒマやから、今週も宇部市のランドマーク、ときわ公園に行ってきた。

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勾配の急な下り坂は、念のためバックで進行します。

車イスを使い始めた頃は、ボクもカミさんもこんな知識なかったから、坂道で何度か振り落とされそうになったことがありました。

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本来であれば、今日は広島に行ってる予定やったんやけどなぁ。

理科大アメフト部の初戦が行われる予定だったんですが、コロナの影響でリーグ戦の開幕が10月に延期になったんです。

で、現在は、大学からもチーム練習を中止するようお達しが出ているため、ここ最近、日曜日は毎週ヒマというわけです。

一応、今月末からチーム練習は再開できそうなんですがね、、、

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なので、今日は、前回言うてたとおり、鯉に餌(エサ)をやることにする。

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まずは、西川先生のとこのカフェで、鯉の餌となるお麩(ふ)をゲット。

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西川先生のとこが運営しているNPO法人ぐうですぐう 〟のアイキャッチが刻印されています。

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おいっ、せっかくやから、誰か味見せえや。

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うわぁ、おこぼれ目当てに、うちのカミさんが大嫌いなハトが群がってきた。

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うちのカミさん、鳥類は全般的に無理らしいけど、中でも、ハトが一番アカンらしい。

そう言えば、さっきから、ハトの群れが飛び立つたびに変な奇声を発しとるなぁ。

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何がアカンて、あの、ハトの喉がヒクヒク動くところがキモイみたいですわ。

 

⇩こちらは、鯉のエサやり動画。

ぜんぜん、大したことなかったぁ。

もっと群がってくると思ったのになぁ。

ていうか、なんやねんこの動画は!

オチも何もないんやったら、誰か、池に落ちなあかんとこちゃうんかぁ・・・!!!

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基本中の基本やぞ、、、なぁ、畑村くん。

 

で、話戻るけど、、、

やっぱり、これまでに見た中で一番キモかったのは、高校の時に修学旅行で行った東南植物楽園沖縄県)の鯉やな。

酸欠になるんちゃうかいうくらい、群がる鯉の量が尋常じゃなかった記憶があるなぁ。

 

 

米米CLUB - 浪漫飛行JAL沖縄1990 CM

ラジカット点滴第57クール目。

 

2021.09.25 土曜日

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山口大学医学部の脇を流れる真締川(まじめがわ)沿いを散歩してきた。

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何年ぶりやろう?

ここは、うちのポンコツ犬の散歩コースでもあるので、まだ歩けていた頃は毎日のように通っていたんですけどね。

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橋の上が、ちょうど心地よい風が吹き抜けるので、ちょっと休憩。

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そう言えば、ずっと言い忘れてたんやけど、、、

普段、自宅に籠りっきりの生活を、かれこれ三年くらい送っているせいで視力がおかしくなってるのよね。

屋外では、逆光じゃなくても、眩しくて目を開けてられないの。

サングラスを掛けててもね、、、

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視力自体は、そこまで酷くなってるような気はしないんやけど、とにかく眩しいねん。

定期的に、外の光に触れるようにすれば、また、元のように戻るんかなぁ。

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遠くの景色を暫くのあいだ眺めていると、少しマシになるような気もするんやけどな。

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あっ、そろそろ、担当看護師のゆいこりんが点滴しにくる時間やから、帰らなあかんわ。

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次回は、ポンコツ犬も連れてこよう。

 

 

帰宅後、、、

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うちのスタッフに、上半身の清拭とTシャツの着替えを済ませてもらったところで、ちょうど、ゆいこりんが到着したので、バイタルチェックしてから点滴開始。

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ラジカット点滴、第57クール四日目。

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効きますように!

 

※ラジカット(エダラボン)点滴に関する年内の予定は次のとおりです。

◇第57クール:9/22~10/19(今回)
投薬期間:9/22~10/5
休薬期間:10/6~10/19

◇第58クール:10/20~11/16
投薬期間:10/20~11/2
休薬期間:11/3~11/16

◇第59クール:11/17~12/14
投薬期間:11/17~11/30
休薬期間:12/1~12/14

◇第60クール:12/15~1/11(令和四年)
投薬期間:12/15~12/28
休薬期間:12/29~1/11

エダラボン - Wikipedia

 

 

まだまだ、スタッフを募集しております!
未経験者大歓迎!!

ハローワークでも求人募集しております。

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うちのポンコツ犬。#23

 

2021.09.11 土曜日

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ポンコツ犬のご機嫌を伺いに、隣にあるカミさんの実家へ行ってきた。

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松村さんと和田くんは、この日がポンコツ犬との初対面。

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ポンコツ犬はいつものようにご機嫌な様子で、ゴロンしてお腹丸出し状態でしっぽフリフリ。

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34キロもある自分の体格のことなんかお構いなしに、二人に、何度も何度も抱っこを要求していました。

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もうすぐ8歳になるというのに、まだまだ甘えん坊です。

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そして、今度は、夕飯の時刻が迫ってくるとオトンの元を離れません。

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ぴったりと、マンツーマンでマーク。

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本来、彼の夕飯の定刻は17時だったはずなんですが、このような執拗なプレッシャーにオトンが根負けしてしまい、現在は15時50分まで繰り上がったそうです。

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あと、5分、、、

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何やら、オトンがガラケーを示して、夕飯の時刻まで残りあと5分であることをポンコツ犬に知らせているみたい。

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ていうか、この二人、誰からもツッコまれないのをいいことに、夕方になると毎日飽きもせず、こんな安もんのコントのような三文芝居を繰り広げているそうです。

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我が家のドッグラン計画。

 

2021.09.12 日曜日

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この時期県外へ出掛けると何かと問題やし、かと言って行く当てもないので、またまた、カミさんとうちのスタッフの四人で阿知須のきらら浜へ行ってきた。

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じつは、こちらのカフェには、海沿いにドッグランが併設されてるのよね。

だから、週末の客入り具合など、スカウティング(偵察)を兼ねて訪れたというわけ。

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ちなみに、地べたは人工芝です。

料金体系は、⇩こんな感じ。

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人口と同様に、都市部に比べると圧倒的にワンコも少ないので、ドッグランにどれほどの需要があるのかさっぱりわかりません。

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そして、現在、我が家でもポンコツ犬のバースデー11/19に合わせてドッグランを造ろうと計画しているわけですが、うちのカミさんのほうが随分と前のめりになっているため、ボクは、ほとんどノータッチ状態です。

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一緒にやると間違いなく意見が合わず、ケンカになるのが目に見えてますからね。

だから、今回は、珍しくボクが引いた感じ。

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というわけで、我が家のドッグラン計画に関しては、うちのカミさんがしくじるのをしっかりと見届けてから、ボクが本気出そうと思っています。

もちろんその時は、カミさんには、一切、口出しさせませんけどね。

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ドッグランを見学した後は、小一時間ほどカフェでランチ。

ボクは、胃瘻から水分補給をしてもらい、食事に関しては雰囲気だけ味わいました。

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そして、帰り際、ボルゾイ(ロシア原産)の子犬を発見。

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どうやら、この二頭は兄弟みたい。

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飼い主さんによると、生後四ヶ月とのことでした。

以前暮らしていた西宮(兵庫県)ではよく見かけたが、この辺り(山口県)では、なかなか珍しい犬種かもしれませんね。

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また会おう!

 

LICトレーナーを使った呼吸リハビリ。

 

2021.09.10 金曜日

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LICトレーナーを使った呼吸リハビリを、原田さんから訪問看護ステーション白鳥の看護師さんたちへレクチャーしてもらいました。

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ボクの実感として、ALS患者に対して、このLICトレーナーを使った呼吸リハビリは、人工呼吸器をつけていようがなかろうが有効だと思います。

なぜなら、ALSの進行に伴う呼吸機能の低下は、肺そのものの機能に問題があるわけではなく、肺を動かすために必要な胸郭や横隔膜が筋萎縮することにより起こるわけですから。

胸郭は骨格と筋肉で構成されており、横隔膜は筋肉でできていますからね。

であれば、胸郭や横隔膜の柔軟性を維持しておくことは当然のこととして、肺自体の柔軟性や拡張性を維持しておくことも、とても重要なことだと思います。

人工呼吸器を装着する前の患者さんの場合、たとえ筋力が落ちてきたとしても、肺を柔らかくしておくことにより、その分少ない筋力でも肺を動かすことができるでしょうからね。

また、すでに人工呼吸器を装着している患者さんの場合であれば、肺が柔らかくなることにより拡張性が増せば、その分人工呼吸器の設定を従前よりも肺に負担の掛からないものに変更できるでしょうからね。

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そして、このLICトレーナーは、肺の柔軟性を維持・改善するためのリハビリに、とても有効な機器だと思います。

特に、気管切開する前の患者さんで、呼吸機能が落ちてきて苦しみを感じている方は、是非、一度試してみてください。

バイパップやカフアシストなんかより、ずっと楽に深呼吸ができますよ。

もちろん、バイパップやカフアシストの使用もリハビリ効果があるので、とても大事なことなんですけどね。

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ちなみに、原田さんから教えてもらったところ、ボクの場合は、今から約二年前の2019年12月からこのリハビリを取り入れたのですが、その頃はまだ気管切開をする前で、自発呼吸の値は800ccだったとのことでした。

そして、先日、9月上旬に検査した際の自発呼吸の最高値は670ccでした。

ほとんど変わってませんね。

この程度なら誤差の範囲だと思います。

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写真は、2019年12月、LICトレーナーを開発した寄本先生ら御一行が、山口県内での講演を終え、東京へ戻られる前にボクの自宅へ寄ってくれたときのもの。

 

⇩LICトレーナーについて、参考までに、、、

als20170208.hatenablog.com

 

als20170208.hatenablog.com

 

甘酒の誤解

先日から、夫のリクエストで、

夜にR-1(ドリンクタイプ)と一緒に甘酒を入れることになりました。

 

甘酒は、飲む点滴と言われるくらい、栄養価も高いものなので、摂取することには賛成です。

 

ただ、どうも、夫のブログを読むと、

アルコール摂取を目的としているようなのですが…。

甘酒って、アルコールは極微量で、ソフトドリンクとして販売されています。

 

指摘するべきか悩みましたが、

一応伝えてみました。

驚いていました(笑)。

 

ちなみに、うちのスタッフたちも驚いていたので、意外と勘違いしてる人が多いのかもしれません。

そういえば、私も、甘酒が美容によいというような最近のブームで認識したような気もします。

 

とりあえず、甘酒は継続するとして、

アルコールはとりあえず赤ワインを増やしたらいいように思いますけどね。

 

↓今飲んでいる甘酒

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やっぱりアルコールは入ってないですよね。

 

甘酒は美容によいので、私も失敬しようと思います。

明らかに、私より夫のほうが栄養状態良さそうです(笑)。