医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業 (mhlw.go.jp)

詳しいことは言えませんが、最近、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断された複数の患者さんの関係者から相談を受ける機会が出てきたので、ここで一度、『ボク的als観』について記しておこうと思います。 以下に述べることは、あくまでも、現時点における、ボク…

2021.01.13 水曜日 今日から10日間の日程で、点滴治療が再開されました。 最近というか、ここ数ヶ月のあいだ、ちんこりんの調子がずぅっとイイのよね。 今日も一発で成功させとった。 なんか、迷いがないというか、遠慮がないというのか、、、 思いっきりが…

2021.01.13 水曜日 今日は大学病院の定期受診。 今は3ヶ月に1度で、コロナ禍ですので夫の出頭は免除されており、私がひとりで行っています。 T先生からはいつも夫がいい子にしているかどうかお尋ねがあります。 もとの性格はなかなか治りませんのであれです…

普段、意識のあるあいだは、ずっとPCモニターを眺めているので、ブルーライトをカットしてくれるメガネを購入しました。 メガネをかけるのは人生初です。 メガネのことはよく分からないので、すべてカミさんにお任せしました。 上段がボクのメガネで、下段が…

介護ベッドがフラットの状態のときに、ボクが足をバタバタさせている。 なんだか苦しそうにしているが、一体、何を伝えようとしているのか口の動きを見るだけでは読み取れない。 人工呼吸器が外れた訳でもないのになぁ。 苦しいからか、急を要しているようで…

さっそくですが、昨日行われた残りの3試合に関する戦評とハイライト映像を、、、 あっ、ゲームの戦評というよりは、ボクが言いたいことをウダウダと書いてるだけなので、適当に聞き流してください。 ４．ボルティモア・レイブンズ vs テネシー・タイタンズ …

いつもお世話になってる看護師の皆さんへ 今年も同じことが何度か起こりそうな予感がするので、予め、こちらに記しておきます。 たとえ人工呼吸器をつけていても、ベッドがフラットの状態で、ボクが苦しそうにしている時は、ベッドを所定の角度（連動ボタン…

日本時間1月10日（日）～11日（月）二日間に渡って行われるワイルドカードプレイオフ。今シーズンよりプレイオフに関するレギュレーションが変更されたため、これまでよりも一枠ずつ増え、各カンファレンスのシード順位が2位から7位までの合計12チームで行わ…

お久しぶりのこのコーナー。 「美卵」があるとき限定のゆで卵トッピングです。 2020.01.09 土曜日 生の卵白に含まれるアビジンという成分がワンちゃんにはNGとされています。 加熱によってアビジンの毒性をなくすことができます。 生の卵白を大量に摂取する…

2021.01.09 土曜日 ハルの初めての雪遊び。 玄関を出て、雪を見て立ち止まる。 意外と慎重派です。 まずは自宅前の偵察。 いつもと違う風景にしばらく眺めていましたが、 道がべちゃべちゃなので、 お庭に移動。 最初は様子見しながら、 だんだん楽しくなっ…

求人情報フリーマガジン「もってけ！」に介護スタッフ募集の求人情報を出させていただきました。 おかげさまで応募やお問い合わせもいただいておりますが、引き続き募集しておりますので、どうぞよろしくお願いいたします！ インターネット版でもご覧いただ…

2021.01.08 金曜日 私が初めてスタッドレスタイヤを履いたからでしょうか。 今年は、例年滅多に降らない雪が普通に積もります。 ↓今朝 ハルは雪に興味ないようです。 午前の予定はどうしても行かなければいけない案件でしたので、外出しました。 初めての雪…

プレイオフ進出のチームが出揃いました。 今週末からプレイオフが始まります。 TBバッカニアーズは地区優勝は逃しましたが、ワイルドカード枠でプレイオフ進出を決めました。 チームは変わりましたが、ブレイディには毎年プレイオフに連れて行ってくれてあり…

031 栄光の彼方に（1983）アメリカ 2020.12.30 水曜日 huluで視聴。 主演は、二十歳前後の頃のトム・クルーズ。 ペンシルベニア州の田舎町にある高校フットボール部の主力選手。 高校を卒業しても、地元での働き口と言えば、お父さんやお兄さんが勤めている…

既に、ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、昨年末、12月28日の深夜に戸川くんのお父様がお亡くなりになられたそうです。 ご逝去の報に接し、遅ればせながら、謹んでお悔やみを申し上げますとともに、心よりご冥福をお祈りいたします。 先日、美卵（み…

失礼いたしました。 多系統萎縮症ブログ一覧について、以下のNo.合計6件分が、異なる病種（多発性硬化症）と文字面が似ていたため、混同して掲載しておりましたので入れ替えました。 （入替No84,85,97,98,99,100） この多発性硬化症（MS）についても難病の一…

先日、甲南大アメフト関係者御用達の焼き鳥屋さん『ひちご屋』店主のザクラさんより、店舗移転の案内が届きましたので、こちらにシェアさせて頂きます。 現在の店舗での営業は1月30日（土）までとし、新店舗での営業再開は2月12日（金）からとのことです。 …

2021.01.05 火曜日 夕方、訪看さんのケアの合間にオトンに見守られながらウトウトしてたら、ピンポーン！ あれ？ 次の看護師さんは、コバ（ウンコ女）とちゃうん？ さっき、帰ったはずのちんこりんが、作業療法士のKさんを伴ってやって来た。 なにやら、とっ…

2021.01.01 金曜日 年末年始、こちらの地域では珍しいくらい寒く、うっすらですが雪が積もる日もありましたが、元旦の午後に実家にハルのご機嫌伺いに。 ハルはお正月も関係なくマイペースです。 夫とハルの性格はそっくりですよ。 ↓以前、畳をはがした状態…

新年あけましておめでとうございます！ 昨年は、今まで当たり前にあった日常に改めて感謝する一年となりました。 会いたいときに会いたい人に会いに行くことができること。 思い通りに身体を動かせること、呼吸ができること。 当たり前だと思っていたことが…