昨日の午前中、福祉用具でお世話になっているはんどのAKITAさんとHさんが、入院中の大学病院に、退院へ向けて新しい車イスを届けてくれました。 先日の試験外泊に合わせてお借りしていたタイプの車種に、電動アシスト機能が搭載されました。 側面 背面 電動…

2020/06/16〜2020/06/17 皆さまのご協力をいただいて申請していた重度訪問介護の支給時間ですが、無事に認定されました。 水曜日の朝に、宇部市の保健師Mさんからお電話でお知らせいただいたのですが、私もちょっとびっくりでした。 今まで、スムーズにいろ…

たった今、耳鼻咽喉科のT先生がわざわざ挨拶に来てくれました。これから、長時間の手術に入るのでとのことでした。カニューレ交換については、耳鼻咽喉科外来で診てもらっていたH先生が対応してくださるとのこと。いずれも女性の先生。 現時点で分かっている…

ビバ！宇部市！ バンザ～イ！万歳！ありがとうございま～す！ 重度訪問介護（障害者総合支援法）に関する支給時間の件について、こちらが申請したとおりに認定していただけたようです！しかも、めっちゃ早い！ まさか、退院する前に認定されるとは！！！ 窓…

平日は毎日、言語聴覚士さんによる指導のもと飲み込み（嚥下）のリハビリを行っているが、そう言えば久しく嚙（か）む動作はしてないなぁと、ふと思ったので、カミさんにキシリトールガムを買ってきてもらった。 舌（ぜつ）がスムーズに動かないので微妙な感…

自宅に戻ってから唾液を持続吸引するのに⇧この吸引器では、あまりにも騒音がひどいので、どうしたものかと思っていたところ、ALS患者の取り扱いにお詳しい看護師のHさん（山口大学医学部附属病院）が、⇩こちらの吸引器をオススメしてくれたので、さっそく購…

2020/06/14〜2020/06/15 月曜日は19時から、外泊についての反省会でした。 参加者は、T先生とO先生、看護師のIさんと夫と私です。 外泊については問題なかったので、その旨をご報告し、退院許可をいただけました。 ということで、6月20日に退院することにな…

新たに28件（No.437～465）のALSブログをリンクしました。 437 https://www.mayumi-oh.com/ 438 kronos-samaのブログ 439 ＡＬＳ患者 教師から神になる 440 パパはALS(筋萎縮性側索硬化症) 441 soraharu917のブログ 442 -ALS患者と家族- 443 笑顔が一番のブ…

H先生が、当直のようでつい先ほどまでボクの病室にいらっしゃった。 今日は、これまでのところは急患などなく平和な日曜日のようで、お昼からPC（miyasuku）を駆使して二時間近くお喋りしました。 昨日の試験外泊の様子から始まり、退院してからボクとカミさ…

2020/06/13 一泊二日の試験外泊。 大きな問題はなく、予定通り、お昼前には病院に戻りました。 昨夜は消灯後、一度も起こされることはありませんでした。 たまたま目が覚めたときに様子を確認したところ、少し寒いとのことで、エアコンを消して体にバスタオ…

無事、試験外泊を終え、これから大学病院へ戻ります。 まったく問題なく過ごせましたが、この⇩吸引器があまりにうるさすぎて、継続的に使うには近所迷惑かも。 この⇧吸引器については、騒音対策が必要ですが、⇩アモレについては、威力を発揮しました。 結局…

2020/06/12 今日から一泊二日で、一度お試しで自宅に戻ります。 15:00 関係者集合です。 訪問看護でお世話になっている、担当看護師のTさん&担当OTのKさんが自宅まで付き添ってくださいます。 いつも入退院のときに来てくださるので、とても助かっています。…

無事に一時帰宅。 言語聴覚士の先生から、自宅でもちゃんと嚥下（飲み込み）のリハビリをするよう言われたのでね。 まずは、シリンジ（注射器）で5ccずつ、お口の中に入れていきたいと思います。

2020/06/9〜2020/06/11 水曜日、K先生が夫の病室をのぞいてくださいました。 夫もtweetしていましたが、3人でもお写真撮っていただいたので、こちらも載せておきます。 木曜日は、外泊前日の打ち合わせなどと定例のカンファレンス。 9:00〜 まずは自宅に、福…

昨日、リハビリテーション室の方から、ボクが使っている意思伝達装置について話を聞かせてほしいとのことでしたので、ここに⇩製品情報をリンクしておきます。 製品のご紹介 - 「ｍｉｙａｓｕｋｕ」 また、こちらの⇩販売代理店のホームページには、ミヤスクの…

『 A棟7階より火災が発生しました 』 『 至急、避難してください 』 昨日は、2～3日に一度の大放出の日。 胃ろうからの夕食を済ませ、しばらく経った後、看護師さんへ予めお願いしていたとおり、19:40から浣腸開始。 その後、カミさんと看護師さんの二人がか…

はんどのAKITAさんへ 今朝は、悪天の中わざわざお越し頂きお手数かけました。ありがとうございました！ 先ほど、リハビリの際に、本日お借りした車イス（レッドウッドⅢ？）に試乗させて頂いたところ、格段にこっちのほうが乗り心地も使い勝手も良かったです…

彼、ちょっとはしゃぎ過ぎて肉球を痛めちゃいまして… 保護するために、靴下を履かせてみました。

先ほど、消灯前にK先生が、ボクの病室を覗いて下さった。 そう言えば、昨日も日中、教授回診のあと寄ってくれました。 最近は、以前みたいに、あまりややこしいこと言うてないんですけどね。 色々と心配してくれてるんでしょうねぇ。 ボクのややこしい性格を…

今日は、午前中、いつものように言語聴覚士さんによる嚥下のリハビリが終わったあと、術後2度目となるストレッチャー上でのシャワー浴をしました。 自分で言うのもなんですが、前回のジタバタぶりが噓のように大人しくできました。 しかも前回は、5人（医師2…

早いときは朝の8時前から、遅いときは夜の10時を過ぎても普通に病棟をウロウロしてはる。 ほんま、よう働きますわ。 昨夜、旧知のN先生を病室の前でお見かけしたので、ご挨拶。 立派になられました。 こちらは今から3年前の2017年2月、ボクが検査入院してた…

2020/06/05〜2020/06/08 金曜日に体重測定したようです。 元々はちょっとメタボ気味で、70Kg台後半でしたから、随分と減ってしまいました。 この病気の場合、体重を維持したほうがよいと言われていますので、胃ろうの造設前は食べるほうも食べさせるほうも苦…

ひと月ほど前に、『ボクの見守り』に関する求人情報をご案内させて頂いたところ、なんと、ありがたいことに何件かリアクションがありました。 中には、山口県内の大学アメフト部の関係者から面白そうなお話も頂きました。まだ、何も具体的な話にはなっていま…

筋萎縮性側索硬化症（ALS）に関するサイトの中で、役に立ちそうな情報が掲載されているものをピックアップしてリンクしてみました。 ちなみに、今から4年近く前の話ですが、ボクが診断が確定する前によく読み込んだのは、003番くらいかな。当時、このサイト…

現在、山口大学病院において、ボクのケアをしてくれている看護師の皆様へ ここ2～3日ほど、パソコン（miyasuku）がフリーズすることが度々あります。 つきましては、ナースコールした際に、いつものように文字入力できてないようであれば、確認の上、パソコ…

意思を伝える際に一番手っ取り早いのは、この「口パク」かもしれません。 唇の動きだけを読み取って、会話の内容を理解する方法として『読唇術（どくしんじゅつ）』というのがあるそうですが、そんな高度な技術は求めていません。ましてや、発信する側が持病…

今回の入院で、喉頭を閉鎖する手術を受けたことにより、口から音声を発して会話することは不可能になりました。従って、現在はパソコン（miyasuku）を使ってコミュニケーションを取っています。 要は、ボクがワープロ打ちした単語や文章をPC画面を通じて相手…

今回、食道と気管を分離する手術を受けるに当たって、事前説明の際に頂いた術式に関する資料を参考までに添付しておきす。 なお、当時のボクの状態に対応する治療として、山口大学医学部附属病院では、この他にも2種類ほど手術方法があり、一通りそれらに関…

2020/06/03〜2020/06/04 木曜日は定例のミーティングのため、病院へ。 夫のtweetにあったカンファレンス前に、別室で、山大連携室のNさん、ケアマネOさん、宇部市の保健師Mさん、山口県の保健師SさんとTさんでケアプランの最終確認しました。 あとは提出して…

うわっーーーッ、部屋に蚊がとんでる。 ピンチやんか。 それにしても、この病室、確か9階だったよな？ たぶん、人についてエレベーターで上がって来たんやろなぁ。 どうも、酸素ボンベの移動用アイテムを持ってきてくれた、さっきのフィリップスさんが怪しい…