令和５年６月２８日（水）先負 今朝から、ラジカット内用懸濁液、第８０クール目がスタートしました。 効きますように！ ＜今後のラジカット投薬スケジュール＞ ◇第80クール（6/28～7/25）投薬期間：6/28～7/11休薬期間：7/12～7/25 ◇第81クール（7/26～8/22…

令和５年６月１２日（月）先負 ７：５０～ 起床時のケア（ラジカット投薬＃７９⑨、顔清拭、口腔ケア、排尿）＠カミさん ８：４５～ 朝のケア（投薬、朝食、側臥位、清拭など）＠サンキ看護師１１：００～ リハビリ（上・下肢ストレッチ、LIC呼吸）＠サンキOT…

令和５年６月５日（月）友引 ８：００～ 起床時のケア（水分補給、顔清拭、口腔ケア、排尿）＠カミさん ９：００～ 朝のケア（投薬、朝食、側臥位、清拭、LIC呼吸など）＠サンキ看護師１１：００～ リハビリ（上・下肢ストレッチ、LIC呼吸）＠サンキOT１３：…

令和５年５月２９日（月）先勝 ８：００～ 起床時のケア（水分補給、顔清拭、口腔ケア）＠カミさん ９：００～ 朝のケア（投薬、朝食、側臥位、清拭、排尿など）＠サンキ看護師１１：００～ リハビリ（上・下肢ストレッチ、LIC呼吸）＠サンキOT１３：１５～ …

令和５年６月６日（火）先負 梅雨の時期（六月）と言えば、あじさいのシーズンでもあるので、まあまあ強い雨が降る中ときわ公園へ行ってきた。 ノムラちゃんにムラカミさん、突然の無茶ブリにもかかわらず、嫌な顔ひとつ見せずに付き合ってくれてどうもあり…

令和５年６月３日（土）赤口 この春まで学生スタッフの第一期生として、ボクの日常を支えてくれたコウダ＆ミスミコンビ、同じく学生スタッフの第二期生で、最近、就活がひと段落したばかりのトダカちゃん、そして、日頃よく行く近所のスタバでお世話になって…

令和５年５月３１日（水）先負 今朝から、ラジカット投薬、第７９クール目が始まりました。 効きますように！ 前回クールより、胃瘻から注入できるようになった、このラジカット内用懸濁液2.1％（薬品名：エダラボン）。ボクは、てっきり他の要因によってガ…

令和５年５月２２日（月）赤口 ８：００～ 起床時のケア（水分補給、顔清拭、口腔ケア、排尿）＠カミさん ８：４５～ 朝のケア（朝食、側臥位、清拭など）＠サンキ看護師１０：３０～ 訪問リハ（上・下肢ストレッチ、LIC呼吸）＠サンキOT１３：１５～ 昼のケ…

令和５年５月１５日（月）仏滅 ８：００～ 起床時のケア（ラジカット、顔清拭、口腔ケア、排尿）＠カミさん ９：００～ 朝のケア（投薬、朝食、側臥位、清拭など）＠サンキ看護師１０：３０～ 訪問リハ（上・下肢ストレッチ、LIC呼吸）＠サンキOT１１：４５…

令和５年５月８日（月）先負 ８：００～ 起床時のケア（ラジカット、顔清拭、口腔ケア）＠カミさん ９：００～ 朝のケア（投薬、朝食、側臥位、清拭、排泄など）＠サンキ看護師１０：３０～ 訪問リハ（上・下肢ストレッチ、LIC呼吸）＠サンキOT１３：１５～ …

令和５年５月２３日（火）先勝 下関に到着し、パーキングを出て通りを歩いてると、ご婦人お二人から声を掛けられた。 なにやら、ボクの人工呼吸器と文字盤を見かけた途端、ご主人の闘病生活を思い出して懐かしくなり、思わず声を掛けてきたそう。 あの口ぶり…

令和５年５月１６日（火）大安 新社会人ピカピカの一年生やから何かと忙しいはずやのに、この三月まで学生スタッフとして、うちの事業所で働いてくれていたコウダちゃんが、仕事終わりに顔を見せにきてくれた。 カミさんから、キミが今日訪ねてくることを聞…

令和５年５月１日（月）友引 自分の顔を見れないからよく分からないが、昨日の日焼け結構酷かったみたい。訪看のしもむー曰く、Ⅱ度の火傷らしい。今のところ痛みはない。 入浴時に体重測定、６５．５kg。 夕方、風呂上がりにスタバ。 令和５年５月２日（火）…

令和５年４月３０日（日）先勝 山大との交流戦のため維新公園へ。またまた、うちのカミさんが車イスへの移乗の段取りを忘れてしまっており、グダグダ。予定していた出発時刻よりも３０分ほど遅れる。 この日シフトに入ってくれていたムラカミさんとシゲタち…

令和５年４月２７日（木）仏滅 午前中、理学療法士（PT）志望のフクちゃんが、学校の授業で学んできたことをボクの身体を使って復習。ハムストのストレッチとACL（前十字靭帯）の損傷又は断裂の有無を判定してもらった。分かってたことやけど、学生のフクち…

令和５年５月９日（火）仏滅 日頃よく行く近所のスタバで働いてる、タイ出身のナタちゃん。 ボクはまったく首を動かせないわけだが、どれだけ遠くからでもボクの視界に入るといつも１００％の笑顔で応じてくれる彼女。 先月からひと月ほど母国タイへ一時帰国…

令和５年４月２６日（水）先負 新人のアサリくん、足首ストレッチの際に力を上手く伝えることができず苦戦中。 米国で遺伝性ALSの一部のタイプに対応した新薬トフェルセンが承認されたとの報道あり。アメリカで難病ALS＝筋萎縮性側索硬化症の治療薬を承認 | …

令和５年４月３０日（日）先勝 今朝の歯磨きの際に前歯（差し歯）が外れて朝から嫌な予感、、、 今日は、第四回山口維新スプリングボウル。 対戦相手の山口大学には、試合序盤から力の差を見せつけられボロ負け。 山口東京理科大学アメフト部に関わらせて頂…

令和５年４月２５日（火）友引 昼間、ムラカミさんがストレッチしてくれてたんやけど、その際、原田さんから伝授されたポストリフトっていう手技を肺の裏側（背骨の脇あたり）に対して行ったところ、痰が面白いように上がってきてアモレ（自動吸引器）にジュ…

令和５年４月２３日（日）赤口 カミさんワンオペ。相変わらず両耳ともほとんど聞こえへんな。ボクに用事があるときや話しかける際は、皆さん声大きめでお願いします。 いや～、今更やけど、この病気（als）になってから一日がほんまに長いわ。 令和５年４月…

令和５年４月２２日（土）大安 当初、二人体制の予定だったが、うち一人がコロナの濃厚接触者になったとのことで、急遽、ムラカミさんオンリーによるワンオペ。シフトの関係で火曜日にスタバへ行って以来ずっとベッド上で過ごしていたため、今日こそは車イス…

令和５年４月１４日（金）先勝 先週に続き、原田さんの呼吸リハの際に側臥位しようと試みたが、カミさんのフォローがグダグダで頭部の位置（顔の向き）が定まらず断念。何があっても絶対に顔を下げるな！首の骨が折れても文句言わないから、ちゃんと顔を上げ…

令和５年４月１３日（木）赤口 午後、月に一度の訪問診療。四週間ぶりに西川先生にカニューレを交換してもらったが、なんかいつもより付着してる分泌物（痰）が多かった。付着した分泌物の色もいつもより濃く、茶色っぽかった気がするな、、、これもアレルギ…

令和５年４月１１日（火）仏滅 夕方、学校帰りのフクちゃんがシフトに入ってくれたので、ムラカミさんと三人でスタバへ。 フクちゃん、そのしっかり者でボクの介護に「興味ある」って言うてる学校のお友達、今度、引っ張ってでも連れておいで。一度、お話し…

令和５年４月１１日（火）仏滅 カミさんが、ボクのこととは別件で西川医院を訪れたところ、主治医の西川先生から、このたび新しく発売されるラジカット（エダラボン）経口剤に関するパンフレットをもらってきたので、参考までにスキャンしたものをここに貼っ…

令和５年４月１０日（月）先負 深夜未明、たぶん３時くらいだったと思う。映画鑑賞してたらtobii（視線入力装置）がダウン。取り立てて急ぎの困りごとや用事はなかったが、諸事情で足元のピエゾスイッチを取り外しており不安だったことから、意図的に頻呼吸…

令和５年４月９日（日）友引 どうやら今回のクールで点滴は終わりみたい。足掛け七年。今回で７７クール目やから単純計算で７７０回点滴注射をしたことになるな。途中、手や腕がやせ細ってしまって注射針を刺せる血管が無くなってしもたけど、探せば何とかな…

令和５年４月８日（土）先勝 カミさんワンオペ＆たまにオカン見守り。 我が家で最も手が掛かるのはボクであることに間違いないのだが、その次に世話が焼けるのが、⇩このポンコツ犬。 今日は、朝からハルちゃんのシャンプーの予約が入ってるからとか、午後は…

令和５年４月６日（木）大安 午後の訪問看護まで一時間ほど余裕があったので、大学病院の診察終わりで、そのままムラカミさんとうちのカミさんの三人でスタバへ。 それにしても、耳の調子があかんわ～。①アレルギーによる鼻水のせいなんか、②ベッド上で過ご…

令和５年４月６日（木）大安 午前中、定期受診のため大学病院へ。 エントランスを入ったところで受け付けしてたら、元主治医の本田先生にバッタリ。体調に変わりないことや、先日、川井先生にお会いしたことなどを報告。本田先生、またね。 介護ベッドから車…